Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алена Куратова представила опыт эффективного сотрудничества фонда с бизнесом и государством с помощью возможностей учета и анализа данных пациентов в медицинской информационной системе.   

7 июня на ПМЭФ-2024 на площадке пространства «Здоровое общество» прошла секция «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения». Свой опыт в сфере развития цифровых технологий в интересах здоровья человека представили эксперты из системы здравоохранения, пациентских организаций, фармкомпаний, IT-компаний и специалисты по информационной безопасности. 

Алёна Куратова рассказала о том, как разработка и использование цифровых технологий совершенствует работу некоммерческих организаций в интересах пациентов и их семей. Она поделилась опытом, как фонд еще 5 лет назад, не найдя подходящей медицинской информационной системы ни в России, ни за ее пределами, создал собственный продукт – МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающую с большими данными с помощью технологий ИИ. Регистр учитывает 2500 параметров по каждому пациенту, благодаря непрерывному совершенствованию системы, сейчас  фонд обладает крупнейшей в мире базы данных по буллезному эпидермолизу. Информация, содержащаяся в Регистре, бесценна для множества отраслей – от планирования бюджетов программ помощи на федеральном и региональном уровнях до импортозамещения и научных проектов. Алёна Куратова отметила, что пациентские организации обладают огромными объемами данных, но не у всех есть достаточно ресурсов, чтобы грамотно ими управлять. Эксперт подчеркнула необходимость вовлекать НКО в процессы цифровой трансформации, учить, как собирать данные и оперировать ими, обеспечивать их сохранность и безопасность. «Цифровизация помогает НКО решать социальные проблемы более масштабно и прозрачно: эффективно сотрудничать с государством и бизнесом в интересах подопечных, выстраивать систему помощи на федеральном и региональном уровнях, заниматься наукой и импортозамещением, формировать статистику и аналитику для продвижения  своих инициатив и проектов» – считает спикер.

Спикеры секции поддержали инициативы Алёны Куратовой,  по их опыту  сотрудничество с НКО дает лучшие социальные эффекты в интересах пациентов, в таких коллаборациях выигрывают все, и бизнес и государство и общество. Они также поделились своим взглядом на будущее цифровых технологий в здравоохранении. Генеральный директор Здоровье.ру, член Общественного совета Министерства здравоохранения РФ Эрик Бровко видит здравоохранение в ближайшей перспективе как экосистему цифровых сервисов для заботы о здоровье с приоритетным значением мониторинга и профилактики.

Представитель ФОМС Илья Баланин рассказал о создании единого федерального реестра, где будут содержаться все сведения о застрахованном лице, состоянии его здоровья, медицинских взаимодействиях. В будущем это позволит создать цифровой медицинский профиль каждого гражданина. Такие системы нуждаются в повышенной уровне обеспечения информационной безопасности, об этом говорили сразу несколько участников секции, в том числе генеральный директор, АО «БАРС Груп» Тимур Ахмеров и директор по работе с государственными заказчиками ПАО «Вымпелком» Александр Шведов.

О безопасности, в частности, при управлении данными говорил директор по работе с данными и цифровыми технологиями, ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз» Василий Король. Его доклад был посвящен тому, как технологии ИИ меняют фармацевтическую отрасль, и как в перспективе это приведет к значительному сокращению промежутка от появления первых признаков заболевания до выхода в ремиссию.

Цифровые технологии меняют в режиме реального времени не только фармакологию. Принципиально меняется обучение врачей и вся медицина в целом. О векторах этих изменений рассказал присутствующим Георгий Надарейшвили, первый проректор РНИМУ им Н.И. Пирогова.

Участники секции сошлись во мнении, что цифровые экосистемы вносят существенный вклад в повышение доступности и качества медицинской помощи. Они открывают новые возможности для системы здравоохранения, обеспечивают оперативный обмен информацией внутри профессионального сообщества, прививают медицинскую грамотность населению. Вовлечение пациента в управление своим здоровьем способствует уходу от реакционной модели здравоохранения к профилактической, что позволит значительно сократить затраты на медицину, поскольку каждый рубль, вложенный в профилактику, позволяет сэкономить до 8 рублей затрат на лечение.