Лаборатория социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ» совместно с благотворительным фондом «Звезда милосердия» представили результаты исследования «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и неба и другими челюстно-лицевыми патологиями», проведенного при поддержке фонда «Абсолют—помощь».
Каждый год в России рождается от 3,5 до 5 тысяч детей с врожденной расщелиной губы и неба (ВРГН) — одной из наиболее распространенных врожденных аномалий. Совокупная численность детей до 18 лет, проходящих длительное лечение и реабилитацию ВРГН, оценивается в 59,5–85 тысяч человек. Пациентский путь при этом диагнозе включает в среднем 4,5 хирургических вмешательств и параллельную реабилитацию — ортодонтию, логопедию, сурдологическое и психологическое сопровождение, которая продолжается до 18–25 лет.
Это первое в России социологическое исследование, в котором голос самих семей стал основой для выводов. В ходе исследования изучался пациентский опыт семей, их субъективные оценки и запросы. В исследовании приняли участие 288 семей из 72 регионов (онлайн-опрос), а также проведены 57 интервью с родителями детей разных возрастных групп, молодыми взрослыми 18–25 лет и экспертами — медицинскими специалистами и представителями НКО. Главные цифры, выводы и рекомендации по итогам исследования — в материале «Журнала о благотворительности».
Разрыв между хирургией и реабилитацией
Результаты исследования выявили масштабную и многослойную нагрузку на семьи: 93% опрошенных столкнулись хотя бы с одной значимой проблемой на этапе лечения и реабилитации. Хирургический этап в значительной мере обеспечен государственным финансированием — 76% семей получили операции по системе государственных гарантий (ОМС или ВМП). Однако ортодонтическое лечение, без которого результат хирургии остается неполным, самостоятельно оплачивают 80% семей, логопедическую помощь — 84%, расходы на транспорт и проживание в другом городе — 91%.
Средние годовые расходы семьи составляют 328 тысяч рублей с пиком в 416 тысяч на этапе 6–10 лет ребенка. Совокупные расходы за весь период лечения оцениваются в диапазоне от 3 до 7,5 миллионов рублей. 44% семей указывают, что эта нагрузка дается им тяжело и вынуждает отказываться от многого.
Территориальное неравенство
Финансовые барьеры усугубляются территориальными. Квалифицированные специалисты по лечению ВРГН сконцентрированы в нескольких федеральных центрах — Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Новосибирске. Каждая вторая семья (51%) не находит нужного челюстно-лицевого хирурга в своем регионе, а 40% вынуждены ездить в другой город к ортодонту. Семьи из Москвы, Московской области и Санкт-Петербурга оценивают доступность специалистов на уровне 60–70%, тогда как семьи из других регионов — лишь на уровне 15–25%. Стоимостная доступность помощи определяется не только ценой самой услуги, но и «ценой доступа» к ней — расходами на проезд, проживание и потерянный заработок, которые ударяют по семьям из регионов непропорционально сильнее.
Информационный дефицит и семья как навигатор
Исследование зафиксировало серьезный информационный дефицит на старте пациентского пути. 44% родителей не получили первичной консультации в роддоме при постановке диагноза, 57% не были проинформированы об особенностях кормления ребенка с расщелиной. Пациентский путь переживается семьями не как единый маршрут с понятными этапами, а как цепочка эпизодов, каждый из которых требует нового усилия по навигации. 54% родителей нашли хирурга через родительские чаты и сообщества, а не через институциональную маршрутизацию. Семья фактически выступает одновременно навигатором, координатором и основным источником финансирования лечения и реабилитации.
Эмоциональная нагрузка
Эмоциональное выгорание и хронический стресс назвали главным последствием диагноза 58% родителей и 59% молодых взрослых — чаще, чем финансовые трудности. 20% родителей сообщают о потере дохода, 9% — о потере работы; основная организационная тяжесть ложится на матерей. При этом характер эмоциональной нагрузки различается: если родители переживают организационное и финансовое давление, то для молодых взрослых на первый план выходят проблемы самовосприятия. 57% молодых взрослых указывают на сложности принятия собственной внешности, 68% сталкивались с буллингом. При этом родители оценивают масштаб эмоциональных трудностей детей втрое ниже, чем сами молодые взрослые, — этот «разрыв восприятия» может означать, что потребность ребенка в психологической поддержке остается нераспознанной в семье.
Роль благотворительных фондов
Исследование показало, что благотворительные организации выполняют три ключевые функции, не полностью обеспеченные в рамках базового медицинского маршрута.
Информационная навигация
Фонды аккумулируют и структурируют информацию, которую семьи не получают в медицинских учреждениях: сведения о профильных хирургах и ортодонтах с опытом лечения ВРГН, об этапах и сроках лечения, о правах семей на оформление инвалидности, получение квот и компенсации транспортных расходов. Родительские чаты, организованные при фондах, становятся основным каналом, через который семьи выстраивают маршрут лечения.
Практическая помощь
Фонды закрывают конкретные финансовые и материальные разрывы: оплата ортодонтического лечения (главный неудовлетворенный запрос: 72% родителей нуждаются в бесплатной или льготной ортодонтии), предоставление специализированных наборов для кормления новорожденных, компенсация транспортных расходов, юридические консультации и др. В контексте совокупных расходов адресная помощь фондов оказывается не дополнительной опцией, а необходимым условием завершения реабилитации.
Эмоциональная поддержка
Психологическое сопровождение семей практически отсутствует в медицинском маршруте. Фонды предоставляют психологические консультации и создают поддерживающую среду через родительские чаты. Для молодых взрослых эта функция особенно значима: запрос на психологическую поддержку растет с возрастом ребенка — от нуля в группе до года до 44% среди семей с подростками 11–17 лет.
При всей значимости вклада фондов их охват остается ограниченным. 69% семей знают о профильных организациях, но 38% к ним не обращались. Доступ к фондам не является автоматическим, медицинские учреждения в большинстве случаев не информируют семьи об их существовании.
Запросы семей и потенциал системных решений
Запросы семей, зафиксированные исследованием, представляют собой зеркальное отражение конкретных дефицитов. Три главных запроса родителей: бесплатное или льготное ортодонтическое лечение (72%), логопедическая помощь (55%) и понятная маршрутная карта лечения и реабилитации (48%). У молодых взрослых приоритеты иные: финансовая помощь на эстетическую хирургию (61%), бесплатная ортодонтия (57%) и психологическая поддержка (43%). Потребность в маршрутной карте вырастает из информационного вакуума при постановке диагноза, запрос на бесплатную ортодонтию — из многолетней финансовой нагрузки, запрос на координатора — из опыта самостоятельной навигации между несвязанными специалистами в разных городах. Опыт фондов, которые отвечают на эти запросы ежедневно, может стать ценным ресурсом для проектирования системных решений.
Рекомендации исследования
Еще одним результатом исследования стали рекомендации трем целевым группам.
Благотворительным фондам было бы полезно разработать в партнерстве с медицинскими специалистами навигационные маршрутные карты для семей, создать информационные материалы для роддомов и перинатальных центров, внедрить проактивную модель поддержки (информирование при вступлении в программу фонда, не ожидая запроса), приоритизировать адресную помощь на ортодонтию и транспортные расходы, разработать программы психологической и социальной поддержки подростков 11–17 лет и молодых взрослых 18–25 лет.
Медицинским специалистам — предоставлять семьям маршрутную карту при первичной консультации, информировать о праве на оформление инвалидности, направлять к профильным благотворительным фондам, рекомендовать обращение к психологу при выявлении признаков эмоционального истощения.
Системе здравоохранения в целом — рассмотреть вопрос о включении ортодонтического лечения для пациентов с ВРГН в систему ОМС.
Полный текст исследования: https://versialab.ru/researchvrgn
