Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо» благотворительного фонда «Культура благотворительности», рассказывает в интервью «Журналу о благотворительности», как за прошедшее десятилетие программа изменила систему помощи детям с диабетом и другими эндокринными заболеваниями, как можно строить свою деятельность на основе доказательных данных и находить надежных партнеров среди государственных учреждений, грантодающих организаций и бизнеса. А Мария Черток, член совета фонда «Культура благотворительности», добавляет в разговор более широкий контекст социального проектирования и организационного развития в некоммерческом секторе.
— Программа «Альфа-Эндо» идет уже больше 10 лет. Она с самого начала строилась с расчетом на большой масштаб, исходя из объективных данных и экспертного исследования. Как изменились за эти годы приоритеты программы? Что удалось реализовать из задуманного тогда, а что потребовало корректировки?
Анна Карпушкина:
— Выбор направлений программы основан на данных наших организационных исследований: интервью со специалистами-эндокринологами на федеральном и региональных уровнях, врачами первичного звена — педиатрами, родителями детей с эндокринными заболеваниями. Мы изучали данные статистики и другой медицинской документации. Проанализировали все лучшее, что есть в мире детской эндокринологии. И это помогло определить направления деятельности, большинство из которых все это время остаются востребованными медицинским и пациентским сообществом.
Прежде всего, это генетические диагностические исследования. Генетические исследования очень важны — они помогают предотвратить заболевания, например, некоторые виды рака щитовидной железы, уточнить форму болезни, подобрать лечение, а также спрогнозировать риск рождения больного ребенка в семье с наследственной предрасположенностью к тяжелым эндокринным заболеваниям.
| Справка о программе Программа «Альфа-Эндо» начала работу в 2014 году по инициативе и при финансовой поддержке Альфа-Банка. Цель программы — повышение качества и доступности помощи детям с эндокринными заболеваниями. В рамках программы происходит внедрение лучшего российского и мирового опыта, современных эффективных клинических практик и технологий в практическое здравоохранение и содействие в выстраивании комплексной системы помощи с учетом нужд ребенка и его семьи. |
Мария Черток:
— Наша программа — это отличный пример эффективной долгосрочной инвестиции в социальной сфере. Если говорить о диагностическом направлении программы, надо упомянуть, что до «Альфа-Эндо» упорядоченной системы генетических анализов в эндокринологии вообще не существовало.
Большое количество редких эндокринных заболеваний оставались не распознанными, о них рядовые эндокринологи в регионах были плохо осведомлены. А без адекватного диагноза у ребенка точно нет перспектив адекватного лечения заболевания.
Когда мы совместно с Альфа-Банком только начинали планировать программу, стало понятно, что доступность генетических исследований — проблема для семей, потому что большинство из них не оплачиваются ОМС. Не было организованной системы доставки образцов крови, семьям приходилось приезжать в Москву для генетического анализа. Да и врачам было сложно понять значимость генетических исследований. Хорошо сказала однажды главный детский эндокринолог Вологодской области, что в то время ей казалось: где она, а где генетические исследования, как до Луны.
В рамках программы появилась возможность выстроить систему диагностики, повышать экспертизу на всех уровнях оказания помощи для того, чтобы весь процесс работал без сбоев. Из средств Альфа-Банка выделяется значительное финансирование и на зарплату персонала, и на оснащение и расходные материалы, и на экспресс-доставку образцов крови. Благодаря этому «узкое место» системы в виде отсутствия диагностики, из-за которого дети не могли получать помощь, было «расшито». Сейчас эта система работает как часы, фактически без нашего участия, сотрудники программы лишь мониторят процесс и подключаются, если возникают какие-то сложности.
Все это стало возможным благодаря сотрудничеству с нашим главным медицинским партнером — Научным медицинским исследовательским центром эндокринологии им. И. И. Дедова (ЭНЦ) и лично с академиком Валентиной Александровной Петерковой — главным детским эндокринологом России, которая курирует нашу программу по поручению Минздрава. И делает это с невероятной заинтересованностью и энтузиазмом все эти годы.
| Главные цифры о работе программы «Альфа-Эндо» Более 27 560 детей обследованы для уточнения заболевания и лечения. 5 109 консилиумов провели ведущие специалисты программы. 3 229 детей с сахарным диабетом первого типа наблюдаются у врачей онлайн и проходят дистанционное обучение в «Школе диабета». Более 18 тысяч человек подписаны на канал «Нескучно о диабете». 2 196 детей с эндокринными заболеваниями в трудной жизненной ситуации получили индивидуальную помощь. Более 2 500 специалистов по всей стране ежегодно проходят обучение в разных форматах. |
Анна Карпушкина:
— Наш главный партнер ЭНЦ — ведущий медицинский центр страны — недавно отметил 100-летний юбилей. В этом учреждении работают врачи высочайшей квалификации. Значительные ресурсы программы в первые годы пошли на поддержку международного сообщества, и мы можем утверждать, что сотрудники ЭНЦ — специалисты высокого международного уровня.
Одним из наших приоритетов является реализация обучающих программ для медиков в регионах. За эти годы заметно вырос уровень подготовки специалистов. В том числе благодаря «Альфа-Эндо» для врачей всех регионов страны сейчас доступно обучение по различным аспектам эндокринологии. Благодаря участию специалистов ЭНЦ коллегам из регионов предоставляется консультативная поддержка, регулярно проводятся консилиумы сложных пациентов — как очные, так и онлайн. Наша роль в этом скорее организационно-логистическая.
Уже в самом начале внедрения «Альфа-Эндо» было определено еще одно направление программы — телемедицинское: дистанционное наблюдение детей с сахарным диабетом первого типа. Анализ результатов показывает, что онлайн-сопровождение детей с сахарным диабетом особенно важно в течение первых трех месяцев после постановки диагноза. Если семья находится в этот период на постоянной связи с врачом, результаты лечения и моральное состояние семьи значительно улучшается. Это подтверждается и клиническими показателями, и мнением родителей пациентов.
— Как принимаются решения о развитии программы, изменения ее приоритетов? Какова роль в этом основного донора программы — Альфа-Банка? И кто еще вовлечен в такие решения?
Мария Черток:
— Тут важно понимать, что это не волюнтаристские решения кого-то из учредителей или команды. Все решения принимаются на основании исследований, данных, все они обоснованы. И это важная особенность в нашем взаимодействии.
Для начала Альфа-Банк обратился к нам для того, чтобы исследовать, нащупать важные приоритеты для работы в сфере здравоохранения, после, когда было принято решение про эндокринологию, — чтобы создать структуру программы. Альфа-Банк не вмешивается в какую-то экспертную составляющую, но максимально заинтересованно следит за тем, что в программе происходит. И на всех уровнях этого партнерства много взаимного уважения.
Наш непосредственный куратор в «Альфа-Банке» — Олег Николаевич Сысуев, председатель совета директоров и президент Альфа-Банка. И несмотря на свою занятость, он вникает в деятельность программы. Мы еженедельно информируем его обо всем, что прошло и планируется в рамках программы «Альфа-Эндо». Регулярно делаем обстоятельные отчеты.
Кроме того, в банке есть специалисты, отвечающие за благотворительность, мы с ними тоже на связи.
— «Альфа-Эндо» — редкий пример социальной программы, которая основана на долгосрочном партнерстве с ведущими учреждениями здравоохранения, бизнесом и пациентскими организациями. Как бы вы описали секрет успеха программы в этой области? Были ли ситуации, которые вас научили чему-то важному?
Анна Карпушкина:
— Думаю, доброе имя фонда и профессионализм команды прежде всего помогают в работе, и первостепенно все же — доверие к фонду «Культура благотворительности». Доверие появляется не сразу, а формируется постепенно. Медицинские специалисты сначала отнеслись к нам настороженно. Но во время совместной работы возникло понимание, что мы не просто грантодающая организация, что у нас есть серьезная организационная экспертиза, мы разбираемся в теме и готовы добросовестно поддерживать эффективные инициативы. Ведь именно медицинские специалисты формулируют идею, а мы предлагаем, как организационно это лучше решить.
Уже на второй год работы программы по требованию Альфа-Банка мы стали привлекать дополнительное финансирование. И оказалось, что это может приносить не только финансовые возможности, но и важнейший профессиональный опыт для нашей команды. Получается, что программа подпитывается, обогащается из разных источников, не только финансово, но и интеллектуально.
Мария Черток:
— Важно ощущение взаимного усиления той пользы, для которой программа создавалась. Это, наверное, и есть формула партнерства. То есть партнеры не отбирают друг у друга ресурсы, а, наоборот, умножают их за счет своих отношений. И фармкомпании, где работают очень заинтересованные люди, и врачи, преданные делу, — все они реально ценят этот дополнительный ресурс программы, который помогает им делать их работу лучше, повышать их экспертизу, получать лучшие результаты. И это все делается в конечном итоге в интересах детей.
В этом смысле принципиально важно, что программа долгосрочная. Ведь просто тот факт, что у кого-то есть деньги, — вовсе не повод для равного партнерства. В этом случае тандем сложился за счет длительного взаимодействия с профессионалами в здравоохранении и понимания, что у программы есть уникальная экспертиза. Это заняло какое-то время, но именно так работают полноценные партнерства, на основе взаимного уважения.
— В чем особенности подхода программы к помощи детям с диабетом? Какие сейчас основные приоритеты?
Мария Черток:
— Когда программа начиналась, диабет вообще не был ее фокусом. Казалось, что, поскольку детский диабет первого типа находится в системе государственных гарантий, неправильно было бы на эту тему расходовать ресурсы программы. Однако в процессе изучения, исследования темы были определены действительно эффективные организационные подходы.
Анна Карпушкина:
— Изучая международный опыт и проводя организационные исследования, мы увидели, что факторы социального риска негативно влияют на уровень контроля сахарного диабета. Мы получили достоверные данные, что при всех равных условиях, если в семье комплекс социальных проблем — воспитание детей одним из родителей, трое и более детей, низкий прожиточный уровень и так далее, — в этих семьях диабет контролируется гораздо хуже, чем в социально благополучных семьях. А процент социально уязвимых семей достигает 15−20%. Для того чтобы помочь семьям, нужно определить проблемы и оказать адресную помощь. Этому способствует медико-социальное взаимодействие, успешно реализованное в рамках разных проектов, в том числе при поддержке гранта Департамента труда и социальной защиты населения в Москве.
Надо сказать, что социальная поддержка при возникновении тяжелого заболевания — это общемировая практика, мы смогли познакомиться с социально-медицинским взаимодействием в клинике «Шарите» в Берлине — там социальный работник является постоянным членом команды медицинских специалистов.
Теперь и у нас есть позитивный опыт медико-социального взаимодействия и в Москве, и в других регионах. Семьи с социальными проблемами информируются о доступной адресной социальной поддержке в больницах и поликлиниках. И оказание помощи приводит к улучшению контроля заболевания.
Как это связано? Наиболее вероятная гипотеза: за счет улучшения морального состояния родителей. Когда люди в трудной ситуации чувствуют поддержку, у них появляется уверенность в своих силах. Мы выстраиваем систему равной поддержки в диабетическом сообществе, когда родители более благополучных детей, семей, успешно контролирующих диабет, стараются поддержать другие семьи в более трудной ситуации. В регионах все активнее формируются родительские сообщества вокруг врачей-эндокринологов. И им тоже нужна возможность развития под эгидой Российской диабетической ассоциации (РДА) — это еще один очень важный партнер нашей программы».
Мария Черток:
– Для фонда «Культура благотворительности» один из приоритетов — повышение организационной устойчивости, организационное развитие НКО. И программа «Альфа-Эндо» в отношениях с РДА и другими пациентскими организациями использует экспертизу фонда уже не только из сферы организации здравоохранения, но и из сферы развития НКО. У нас были совместные проекты с ассоциациями для повышения организационной устойчивости. И конечно, хорошо, что эта программа не только про медицину, но и про вовлечение родительской общественности. Очень важна энергия родителей в том, чтобы максимально качественно оказывалась помощь, чтобы помощь была доступна.
Анна Карпушкина:
— В онлайн-школе диабета, организованной РДА, при поддержке программы ежегодно участвуют около тысячи родителей детей с диабетом из разных регионов. Совместно с РДА мы проводим и проект помощи самой уязвимой группе — детям с сахарным диабетом, оставленным без попечения родителей. Это направление работает с 2022 года. Мы знаем фактически обо всех детях с диабетом, оставленных без попечения родителей. При поддержке партнеров — благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и компании «Герофарм» — смогли наладить индивидуальное наблюдение 55 детей детскими эндокринологами в социальных учреждениях и после взятия детей под опеку. Поддерживаем этих ребят и по достижении ими совершеннолетия. Для многих из них именно эндокринолог стал значимым взрослым, который даст совет и поможет в трудную минуту. Материальную помощь мы оказываем благодаря диасообществу, за счет средств, собранных на платформе Благо.ру.
Мария Черток:
— Появление этого направления программы показательно в контексте эволюции помощи. Системная глубокая работа позволяет находить неизвестные сферы, где больше потребность в помощи.
Дети-сироты с сахарным диабетом раньше были почти невидимы для детских эндокринологов. Благодаря проекту их заметили. Сейчас все эндокринологи активно подключились к теме, потому что поняли, что эти дети находятся в чрезвычайно уязвимой ситуации. На наших глазах возникает продолжение этой же темы — теперь специалисты озабочены тем, что происходит с ребятами, когда они становятся выпускниками, потому что у них риск смертности после выпуска выше, чем у семейных детей этого возраста.
Анна Карпушкина:
— В рамках обучающих программ для пациентов развиваются диабетические инклюзивные смены в детских лагерях. Мы стараемся, чтобы эти смены были доступны и для детей в трудной жизненной ситуации. Подросткам важно получать позитивный опыт отдыха среди ровесников, занимаясь спортом, другими активностями под присмотром врачей. Подготовлены методические рекомендации для эффективной и безопасной работы. Мы поддерживаем медицинское сопровождение диаотряда, чтобы избежать каких-то резких ухудшений в состоянии здоровья и обучить детей позитивному поведению. Впервые оторваться от родителей и оказаться в подростковом коллективе, увидеть, что ты не один на один с сахарным диабетом, — все это очень важно для подростков.
— «Альфа-Эндо» активно использует информационные технологии, интегрирует их в основную работу. Тут и телемедицина, и каналы в ТГ для разных аудиторий. У вас есть несколько популярных ресурсов — и сайт, и канал «Нескучно о диабете», аудитория которого превысила 18 тысяч человек. Как вы оцениваете результаты работы и для чего нужны эти каналы?
Анна Карпушкина:
— В нашем канале «Нескучно о диабете», созданном по инициативе и при непосредственном участии профессора Дмитрия Лаптева, основная аудитория — это родители детей с сахарным диабетом и взрослые пациенты с первым типом заболевания. И это действительно очень успешный проект — постоянно растет число подписчиков, возникают новые темы, формируется настоящее сообщество. Кроме того, этот канал полезен и нам как источник ценных данных. Например, тысячи родителей ответили на вопрос о потребностях диасмен: лишь 7% детей были в диаотрядах, а 70% вообще даже не слышали, что есть лагеря отдыха для детей с сахарным диабетом. При этом почти все респонденты (около 1,5 тысячи), считают, что диаотряды очень нужны. Мы также выяснили, что 50% нашей родительской аудитории не знают, что существуют диабетические ассоциации, и, судя по комментариям, очень заинтересованы в таких общественных объединениях. Поэтому эти направления мы будем стараться поддерживать и развивать.
Недавно мы открыли новый канал про детскую эндокринологию — для педиатров. Очень важно повышать знания и настороженность педиатров в отношении эндокринной патологии, так как дефицит эндокринологов по-прежнему большой. На педиатров ложится очень большая нагрузка и ответственность. Педиатр первым определяет любую проблему со здоровьем. И если вовремя, например, не заметить отставание в росте ребенка из-за эндокринного заболевания и не назначить гормон роста, ребенок будет значительно отставать в росте от сверстников — и это негативно скажется на всей его жизни.
— Получается, что основные направления программы не менялись и оказались востребованы все эти годы? Что нового в программе?
Анна Карпушкина:
— Программа постоянно развивается. Каждый год появляется что-то новое, а от чего-то нам приходится отказываться. Например, по разным причинам не получилось способствовать построению системы референсных генетических исследований для исключения ошибок анализов. Но даже если мы вынуждены отступить, мы всегда готовы к этому вернуться. А если все работает успешно, мы стараемся подняться на новую ступень помощи детям.
Сейчас у нас два новых проекта. Они тоже много говорят о том, как строится наша работа. Первое — это программное обеспечение для оценки физического развития детей. Это важно абсолютно для любого ребенка. У детей основные показатели роста и веса рассчитываются на основе сложных центильных таблиц, подготовленных Всемирной организацией здравоохранения. Использование этих таблиц врачами «вручную» — довольно трудоемкое дело. Поэтому мы поддержали инициативу детских эндокринологов ЭНЦ создать программное приложение, которое упростит анализ отклонений от возрастной нормы и сделает его более точным. Запуск такого приложения должен в значительной степени упростить работу педиатра. Еще 10 лет назад в журнале «Проблемы эндокринологии» мы объясняли важность внедрения оценки индекса массы тела детей с помощью системы ВОЗ, а сейчас это будет автоматизировано.
Еще при запуске программы «Альфа-Эндо» мы пытались понять, как оценить психологическою помощь, то, как она влияет на здоровье и благополучие детей. Психологи тогда нам помочь не смогли. Сейчас возвращаемся к этой теме по инициативе детских эндокринологов, так как для них стала очевидной проблема: они с психологами друг друга не понимают. Попробуем определиться и с взаимоприемлемой терминологией, и с методиками оценки качества психологической помощи. И в итоге постараемся хотя бы в контексте диабета стандартизировать этот процесс так, как это принято в медицине, где все разложено по полочкам. Появилась возможность вновь поднять эту тему, потому что у нас теперь есть соратники среди психологов.
Именно так мы часто работаем — нащупываем направление, начинаем его исследовать. Если очевидно, что время не пришло, оставляем его, как это было с психологической помощью, не тратим на это ни силы, ни деньги. Но мы готовы вернуться к этой теме довольно быстро, если нам есть на кого опереться, если появляются лидеры.
— Расскажите, как устроена аналитика внутри программы. Как вы оцениваете результаты? Есть ли механизмы обратной связи от разных целевых групп программы?
Мария Черток:
— Важно то, что аналитика изначально «вшита» в программу. На первых этапах работы программы мы проводили детальную оценку качества помощи, на ее данных были основаны первые стратегические приоритеты программы.
В ходе программы оцениваются медицинские результаты, обратная связь от участников конкретных мероприятий, оцениваются экспертные идеи врачей. Мы не делаем раз в год дорогую оценку. Оценка — часть процесса реализации программы, встроенная функция, основанная на реальных данных, которые собираются постоянно. Если что-то «не заходит» или в определенный период кажется неважным, мы этого не делаем, не навязываем свою помощь. Именно это позволяет сохранять актуальность и востребованность программы.
Конечно, нам помогает то, что в фонде существует культура оценки, мы этим давно и успешно занимаемся и помогаем даже другим организациям. Кроме того, «Альфа-Эндо» — это медицинская программа, а доказательный подход — основа медицинской науки и системы организации здравоохранения. Нам необходимо говорить с нашими партнерами-медиками на общем языке, так что получилось, что наша передовая практика оценки благотворительных программ встретилась, может быть, с еще более передовой медицинской мыслью, связанной с применением доказательных практик в медицине.
— Что лично вас мотивирует продолжать эту работу? По-человечески что для вас является критерием успеха?
Анна Карпушкина:
— Для меня единение в совершении важного и доброго дела для здоровья детей — это просто счастье. Я работаю совместно с прекрасными профессионалами, врачами, менеджерами, финансистами, юристами, очень порядочными и интересными людьми в достойном фонде. Особо хочу отметить моих непосредственных коллег из программы «Альфа-Эндо». Я очень ценю их профессиональную честность, постоянную готовность помочь и доброжелательное отношение к людям.
Мария Черток:
— Примеры из нашего разговора показывают, что все 10 с лишним лет программа фактически находится «на гребне» того прогресса, который сейчас происходит в медицине. И происходит очень быстро. Те вещи, которые 10 лет назад казались суперпередовыми и внедрялись во многом благодаря нам, сейчас, по сути, рутина. И это действительно очень радует.
И отдельно радует то, что все эти новейшие достижения медицинской науки и практики становятся доступны не только в Москве, но и в провинции, в дальних уголках страны, для детей независимо от их экономической, семейной и социальной ситуации. Вот для этого в том числе программа и работает: с самого начала для нас важно было повышать не только качество помощи, но и ее доступность. Потому что, конечно, будущее уже здесь, но оно очень неравномерно распределено. И наша задача заключается в том, чтобы максимально равномерно распределить это будущее и прогресс медицины среди тех детей, кто по умолчанию доступа к этим возможностям не имеет.
