В 2025 году благотворительному фонду «Острова», который занимается системной помощью людям с муковисцидозом, исполняется 15 лет. За год до юбилея, в 2024 году фонд провел оценку воздействия, которая заняла четыре месяца и помогла сформулировать главные итоги работы за все годы и скорректировать планы на будущее. Как оценка повлияла на стратегию развития фонда, чем удивили и разочаровали ее итоги и какие выводы сделала команда, рассказывает Ольга Нестерук, исполнительный директор фонда «Острова».
О целях фонда и изменениях среды
Пятнадцать лет назад лечение муковисцидоза в России отставало от международных стандартов. Существовал значимый разрыв в доступе к качественным медицинским услугам между столицей и даже крупными городами страны, не говоря уже о более удаленных населенных пунктах. Пациенты из регионов старались попасть в Москву, чтобы получить лечение, так как по месту жительства не было учреждений, способных оказать комплексную помощь.
В 2010 году в Санкт-Петербурге был основан наш благотворительный фонд. Большую роль в его создании сыграл врач Александр Владимирович Орлов, руководитель детского центра муковисцидоза, заведующий инфекционно-боксированным отделением в городской больнице Святой Ольги. Сейчас доктор Орлов входит в Попечительский совет фонда.
Именно Александр Орлов стал нашим проводником в мир муковисцидоза. Учредители его спросили, какая конкретно помощь нужна пациентам? Доктор составил список всего необходимого и для детей, и для взрослых: от ингаляторов и ремонта в палатах стационара до мер социальной поддержки федерального масштаба, принятия стандартов лечения.
Стало ясно, что разовая благотворительная акция не принесет значительного результата, ведь лечение муковисцидоза — это сложный и многогранный процесс, требующий значительных усилий. Поэтому решено было учредить специальный фонд.
Конкретные цели фонда в момент создания можно сформулировать так: обеспечение качественного и равного доступа к медицинским услугам для всех пациентов страны, помощь в раскрытии их личностного и творческого потенциалов, всесторонняя поддержка ассоциаций пациентов.
Кроме того, в то время в общественном сознании болезнь была табуирована, многие пациенты стеснялись своего диагноза. Поэтому с самого начала работы фонд видел свою задачу в просвещении, повышении узнаваемости болезни. Ведь мы не стесняемся сказать «я болею гриппом» или «у меня диабет», но с генетическим диагнозами сложнее. Порой люди скрывают диагноз годами даже от близких, и это создает дополнительное напряжение, которое эмоционально истощает.
За эти пятнадцать лет среда нашей деятельности принципиально изменилась к лучшему: перемены произошли и в структуре медицинской помощи, и в мерах социальной поддержке, появился ряд новых лекарств, Минздравом приняты и обновляются клинические рекомендации для диагностики и лечения муковисцидоза. Благодаря появлению государственного фонда «Круг добра» все дети до 19 лет обеспечиваются дорогостоящими патогенетическими препаратом.
Но это не значит, что проблемы у пациентов исчезли, за 15 лет они изменились. Снята проблема выживания, появились задачи поддержать достойное качество жизни.
О необходимости оценки
Мы всегда знали, что важно собирать обратную связь внутри программ, от их участников и благополучателей — чтобы «держать руку на пульсе», сохранять контакт с реальностью. Мы стараемся делать это внутри каждой программы. А вот к необходимости масштабной оценки мы шли два года, планировали финансирование.
В оценке нам было важно получить обратную связь, чтобы понимать, насколько эффективна работа фонда сейчас и какова реальная ситуация: несмотря на позитивные изменения, количество пациентов с муковисцидозом не уменьшается, а наоборот, растет. Дети взрослеют, их потребности меняются.
Мы предполагали, что есть «слепые зоны», которые мы не видим, а им нужно уделять внимание. Для анализа и детализации трансформаций последних 5-7 лет необходима глубокая и предметная экспертиза, результаты которой позволят нам формировать новые задачи. Поэтому нужны были квалифицированные консультанты, и мы обратились в фонд «Культура благотворительности». Еще на моменте выбора подрядчика мы отметили их содержательное погружение в тему.
Какова роль фонда в изменении положения людей с муковисцидозом? Поиск ответа на этот вопрос — еще одна из задач оценки.
Нам трудно детально и точно отделить заслуги фонда от естественных процессов и развития сферы здравоохранения. Мы никогда не работали в одиночку, всегда сотрудничали с ассоциациями пациентов, врачами-пульмонологами, педиатрами, генетиками, другими благотворительными фондами. Невозможно определить процент вклада именно нашего фонда в решениях масштабных совместных задач.
Даже в тяжелых ситуациях мы всегда оставались единым сообществом. Так, во время кризиса поставок определенного антибиотика в 2019 году Минздрав доверил БФ «Острова» организовать передачу лекарств, которые пожертвовала фармкомпания. С 2014 года совместно с благотворительным фондом «Кислород» мы помогаем пациентам, ожидающим трансплантацию легких. Наши коллеги оплачивают аренду квартиры в Москве на период ожидания донорского органа, помогают по ряду социальных моментов, мы приобретаем для этих пациентов лечебное питание, при необходимости и насосы для его введения.
| Цифры о работе фонда «Острова» |
|---|
| · за все время работы фонд организовал, провел и поддержал более 45 тематических конференций международного, федерального и межрегионального уровня; · в год фонд финансирует 3-5 научных исследований, которые помогают в изучении методов диагностики, лечения и профилактики заболевания. За время работы фонд поддержал около 40 научных исследований о муковисцидозе; · в течение года фонд отправляет в регионы более 1500 экземпляров литературы о муковисцидозе книг для самих пациентов, врачей и медицинских библиотек. |
Запрос на поддержку и слепые зоны: главные выводы оценки
Оценка воздействия показала, что наша ежедневная работа — от издания материалов до консультирования ассоциаций пациентов и помощи студентам с муковисцидозом — принесла реальные плоды. В частности, программа повышения квалификации врачей за рубежом и внутри страны, благодаря которой ежегодно от 50 до 80 специалистов получают новые знания, дает ощутимые результаты.
В настоящее время мы наблюдаем выравнивание структуры и объемов помощи по регионам, нет уже такого большого и пугающего отрыва Москвы и Санкт-Петербурга от остальной страны. Конечно, проблема не решена полностью. Остаются местности, к сожалению, таких много в Центральном федеральном округе, откуда пациентов приходится направлять в федеральные центры. Сообществу есть над чем работать.
Судя по медицинским показателям Национального Регистра муковисцидоза и благодаря более ранней диагностики болезни, практически исчезла детская смертность. И в целом положение пациентов с муковисцидозом изменилось к лучшему. Мы гордимся, что фонд «Острова» вносил вклад в позитивные изменения, оставаясь активным участником процесса.
Оценка воздействия выявила, что существует высокий запрос на продолжение поддержки пациентских организаций. И это для нас было удивительно. В период с 2010 по 2016-2017 годы наблюдалась тенденция к созданию региональных сообществ пациентов. Однако примерно треть организаций впоследствии прекратила свою деятельность по организационным причинам.
Дело в том, что в регионах, где даже небольшое число больных — всего 15-20 человек — поддержка работы НКО все равно требует значительных финансовых ресурсов и резервов. Не все организации смогли найти полноценное финансирование и преодолеть сложности ведения бухгалтерской отчетности.
Заниматься фандрайзингом, собирать пожертвования, одновременно лечить детей, решать массу повседневных вопросов — очень сложно. Поэтому многие НКО стали работать без образования юридического лица. Казалось бы, был найден компромисс. Но оценка показала обратное: потребность в поддержке объединений пациентов по-прежнему высока.
Поэтому мы запустили пилотный проект по юридическому сопровождению пациентов и руководителей организаций. Теперь они получают квалифицированные консультации по всем вопросам, в том числе и лекарственного обеспечения в регионах.
Кроме того, в результате оценки мы рассчитывали получить новую информацию, узнать неизвестные факты от наших подопечных, партнеров или коллег относительно, как мы их называем «слепых зон», то есть новых, не охваченных нами областей. Но ничего не обнаружили. Что нас в какой-то степени разочаровало. Выяснилось, что в той или иной мере нашим вниманием охвачены все проблемные зоны. Сейчас нам важно продолжать действовать в них более глубоко, масштабно и локально одновременно.
| «Стало понятно, где роль фонда будет наиболее ценной» |
|---|
| Юлия Ходорова, директор фонда «Культура благотворительности», об итогах оценки: «Работа по оценке воздействия фонда «Острова» была для нас интересной и в то же время сложной. Стояла задача оценить воздействие фонда на всю сферу помощи людям с муковисцидозом и скорректировать направления работы. Важно было отделить, что произошло в сфере помощи за счет усилий фонда, а что случилось, благодаря другим участникам, в том числе, государственной системе здравоохранения. Я думаю, что нам удалось выявить значимые сферы, где роль фонда была ключевой, например, развитие пациентского сообщества. Пациентские организации не охвачены поддержкой других организаций, заслугой фонда можно считать их информирование, развитие социальных связей и, собственно, самого сообщества. Были и другие изменения в сфере помощи, которые случились благодаря работе фонда. Мы сделали комплексный анализ всей сферы — говорили с врачами всех уровней, пациентскими организациями, другими фондами, помогающим людям с муковисцидозом, сделали обзор иностранных фондов по этой теме. И это позволило получить картину того, как устроена сфера помощи, кто и какие роли в ней выполняет. После этого стало понятно, где роль фонда будет наиболее ценной, а в какие сферы идти не стоит. Наша работа не ограничилась именно оценкой, мы также сделали развернутую теорию изменений для фонда, карту долгосрочных ожидаемых результатов по каждой группе стейкхолдеров, которые показали роль и силу воздействия со стороны фонда с учетом специфики именно частного фонда. Роль частного фонда имеет свои особенности, возможности и ограничения. Частный фонд обладает значительной свободой в определении своих приоритетов и методов работы, но в то же время статус фонда не позволяет ему брать на себя функцию представления интересов пациентов. Частному фонду следует выбирать подходы, которые преимущественно направлены на финансовую поддержку и развитие организаций и специалистов, которые работают «на переднем крае» лицом к лицу с конечными благополучателями. |
О программах и планах на будущее
Оценка воздействия помогла снять сомнения, все ли мы делаем верно, и уточнить приоритетные направления помощи. Мы продолжим наши программы: усилим поддержку пациентских организаций, продолжим помогать больше и масштабнее взрослым пациентам. Вместе с сообществом мы хотим участвовать в популяризации и доступности генетических технологий для диагностики носительства муковисцидоза. У нас в стране прекрасно работает неонатальный скрининг, когда диагноз ставится в течение 1-3 месяцев после рождения малыша. Но среди семей есть запрос и на пренатальную диагностику, и даже на преконцепционный генетический скрининг (когда пара до беременности хочет узнать риски наследственного заболевания для своих будущих детей).
Второе важное направление — поддержка горизонтальных связей между родителями детей с муковисцидозом, между взрослыми пациентам. Такие связи выстраиваются часто спонтанно, мы со своей стороны предоставляем им доступ к качественной информации о лечении, методические материалы и книги, поддерживаем региональные просветительские и фандрайзинговые проекты.
Третий важный вывод: оценка подтвердила важность программ повышения квалификации докторов и поддержки научно-исследовательских проектов. Их мы также продолжим.
В части индивидуальной помощи мы продолжим уделять особое внимание потребностям взрослых пациентов. Все дети становятся однажды взрослыми. Они продолжают свое лечение, организовывают свою профессиональную и семейную жизнь, и порой нуждаются в поддержке, как любой взрослый человек.
Ранее мы не разделяли пациентов по возрасту, но выяснилось, что взрослым тоже полезно наше участие, скажем, в приобретении медицинского оборудования, которое не выделяется по ТСР, а также в оплате перелета к месту лечения. Если человек проживает в отдаленном поселке в Сибири или на Дальнем Востоке, он может годами собирать средства, чтобы доехать в НИИ Пульмонологии ФМБА России в г. Москве для комплексного обследования и не получать адекватного лечения. В таких ситуациях мы готовы поддержать, то есть временно закрывать пробелы социальной помощи, которые не предусмотрены для пациентов в рамках программ государственных социальных гарантий.
После оценки фокус работы фонда стал точнее, прицельнее, но не сменился категорически. Появилось больше уверенности в ценности поддержки пациентских сообществ, IT-технологий в медицине, профессионального сообщества докторов на межрегиональном уровне.
