Сереже было 2 года, когда он попал в реанимацию. Там ему поставили диагноз: инсулинозавизимый сахарный диабет. Из больницы родители его забирать не стали, и малыш оказался в доме ребенка. Восьмилетняя Рита оказалась в детском доме тоже после реанимации, куда ее привезли в состоянии диабетической комы из дома. Рите и Сереже повезло — из детского дома они попали в большую и дружную семью Ольги и Сергея Ермаковых, где теперь шестеро детей: три дочери и три сына. Трое — с диагнозом «сахарный диабет 1-го типа».   

Ольга Ермакова не просто приемная мама детей с диабетом, она член президиума Российской диабетической ассоциации, основательница и руководитель Орловской региональной общественной организации «Диабетическое общество». Ольга знает об этом заболевании и как мама, и как опытный наставник. Она рассказала «Журналу о благотворительности» о встрече с Ритой и Сережей и о том, как меняются дети при поддержке взрослых. По данным благотворительной программы «Альфа-Эндо», в российских интернатных учреждениях живут 56 детей-сирот с сахарным диабетом первого типа. Без помощи взрослых им сложно справляться с этой болезнью.   

День аиста. Кирилл, мама Ольга, папа Сергей, Люсьена, Сережа, Рита. Фото из личного архива

Сережа  

Ольга и маленький Сережа познакомились в августе 2023 года. Сереже было 4 года, к тому времени он уже два года жил в Доме ребенка. У Сережи копна непослушных волос и умные глазки. Он любит машинки и уже не помнит родных маму и папу, которые оставили его в больнице. «Когда я впервые приехала к Сереже, то долго не могла найти детский дом, был проливной дождь, а я шла и думала, что это еще одно из испытаний, посланных мне, — вспоминает Ольга. — Наконец нашла, уставшая от долгой дороги в поезде, беготни по опекам, поездки на электричке в область. Вошла промокшая, с чемоданом. Несмотря на конец рабочего дня, меня ждали. В холле стоял коллектив детского дома.

“А Сережка-то на маму похож!”, — сказал кто-то из них, увидев меня. Когда я посмотрела на него, поняла, почувствовала сердцем, что он мой».   

О Сереже известно мало: биологические родители — 17-летняя мать и такой же молодой отец. Мальчик сразу после рождения оказался в реанимации, а потом отец привез двухлетнего малыша в состоянии диабетической комы в больницу и сказал: «Мы с ребенком не справляемся и оставляем его».  

Ольга и Сережа провели вместе 10 дней: Ольга жила в гостинице недалеко от Дома ребенка, приезжала дважды в день навестить малыша. Вместе они гуляли на площадке, играли в песочнице и качались на качелях. К вечеру второго дня Сережа уже летел к Ольге с криком: «Мой Оля, мой Оля приехала!» «И вот тогда у нас началось взаимопонимание, все сложилось, — рассказывает Ольга. — Я уже ждала наших встреч с утра». Все документы Ольга привезла с собой и планировала через несколько дней уехать с Сережей домой. Но вышло иначе.   

Путь Сережи домой оказался долгим. «Беременность у женщины длится 9 месяцев, а тут получилось почти 10 месяцев», — говорит Ольга. То было недостаточно метража в трехкомнатной квартире Ермаковых в Орле, то устарела справка об отсутствии судимости. Четыре или пять раз переносили суд по лишению родительских прав. А летом ребенка забрали на летний отдых. «Было очень обидно. “Мой Оля” ходила и вдруг пропала, — вспоминает Ольга. — Почему?» Начали созваниваться каждый день с Сережей по видеосвязи, однако эти звонки только травмировали мальчика.

«Ему нужны были не звонки, письма, игрушки, а живое общение, объятия», — говорит Ольга.   

Наконец в конце октября 2023 года Сережа приехал домой. Он уже третий приемный ребенок в семье Ермаковых и шестой по счету. У Ольги и Сергея два старших сына, младшая родная дочь и две взрослые приемные дочери: Люсьена и Маргарита — Рита. «Когда девочки выросли, стали студентками, я почувствовала, что дом пустой, а энергия, желание, силы есть, — говорит Ольга. — Я чувствую, что могу помочь еще кому-то, поддержать, направить». Кроме того, Ольга говорит, что чувствовала, что может помочь именно ребенку с диабетом, потому что узнала многое об этом заболевании со дня постановки диагноза младшему сыну в 1997 году. Жизнь в семье, с близкими и родными, существенно отличается от жизни в интернатном учреждении. Там много ограничений. «Я на всю жизнь запомнила слова Александра Юрьевича Майорова (президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая ассоциация», врач-эндокринолог, к сожалению, очень рано от нас ушедший. — Прим. редакции), который вел школу диабета. Он говорил: “Не надо детей лишать еды, просто надо научиться считать”», — рассказывает Ольга.   

Муж Сергей в ответ на предложение Ольги спросил: «Оля, а у нас хватит сил? Все же возраст не тот, силы не те, а начнутся снова игры, болезни, детский сад, школа». «Да, мы не юные, но я понимаю, что у меня есть силы, ресурс на то, чтобы помочь еще одному ребенку». Ольга всю жизнь работала с детьми: 28 лет проработала воспитателем в детском саду и всегда любила свою работу и детей. «И конечно, будем уставать, лишний раз не полежишь на кровати, придется сказки читать, на санках кататься, потом ролики пойдут, велосипед, спортивные секции — ну и что? — продолжает Ольга. — Зато опять в доме будет детский смех, зато у нас будет стимул не лежать, а с горки кататься».   

Когда семья приняла решение, Ольга начала искать детей с диабетом, которых можно взять в семью. От Александра Майорова Ольга узнала, что есть оставленный родителями мальчик с диабетом, о Сереже ему говорила Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо». «Анна Викторовна помогала мне и курировала меня на всем протяжении принятия в семью Сережи. За что я очень благодарна ей и ее команде. В стороне не остался и новый президент ОООИ “Российская диабетическая ассоциация” профессор Галстян, члены президиума ОООИ “РДА”», — рассказывает Ольга.   

Рита   

До Сережи Ольга взяла в семью Риту, хотя в семье уже было четверо детей и они не думали брать еще одного ребенка. Рита и Ольга Ермакова познакомились в 2014 году на спартакиаде «Диасодружество-2014» в Белгороде. Ольга привезла команду из Орла, были команды из Липецка и трех других регионов.   

«Дети из разных городов перезнакомились, подружились. Только один мальчик всегда ходил один, в теплых брюках, футболке не по размеру и надвинутой на глаза бейсболке, закрывавшей глаза. Так вот этот мальчик в один из дней шел в аквапарк рядом со мной и дочерью Аришей. И Ариша ему говорит: “Мальчик, мужская раздевалка с другой стороны”. И в ответ мы услышали такой тоненький голос: “Я не мальчик, я девочка”. Это была Рита — очень одинокая, замкнутая девочка», — вспоминает Ольга. Рита жила в детдоме в Липецке, эта диаспартакиада для нее была единственной возможностью выехать куда-то летом благодаря липецкому детскому эндокринологу. Обычно все каникулы она проводила в больнице.   

«Конечно, когда мы поняли, что девочка — из детского дома, мне сразу захотелось ей как-то помочь», — говорит Ольга.

Ольга с мужем и детьми стали навещать Риту каждый раз, когда приезжали к родственникам в Липецк. Знакомые Ольги, узнав об этом, тоже подключились, подарили девочке телефон и оплатили связь — так у девочки появилась возможность созваниваться со своими новыми друзьями. «Было видно, что Рита тянется к общению», — рассказывает Ольга.   

В родной семье Риты было шестеро детей, из них четверо — несовершеннолетние, два взрослых брата находились в местах лишения свободы, мама вела асоциальный образ жизни. Семья жила в деревенском доме, но огородом никто не занимался, ели то, что давали соседи. Они и вызвали скорую, когда увидели, что Рита несколько дней не выходит на улицу, хотя ее братья гуляли. К тому времени девочка уже лежала в коме на грязном полу. Именно после этого Рите поставили диагноз «диабет».   

«У Риты очень трудная судьба, — рассказывает Ольга. — Дом грязный, вместо дверей висели старые тряпки, одеяла, на окнах вместо стекол натянута пленка». По словам Ольги, многие дети с сахарным диабетом оказываются в детских домах из-за семейных проблем. «Это дети с тяжелым прошлым, они видели много горя и нуждаются в особенной поддержке», — говорит Ольга. После того как Риту с братом и сестрами забрали из родной семьи, всех, кроме нее, быстро устроили в приемную семью.

«Однажды мы от Риты услышали: “Ну конечно, здоровые дети нужны всем, а больные — никому”, —вспоминает Ольга. — Эта фраза — как ножом по сердцу. Как ребенок в неполные 10 лет мог сказать, почувствовать такое?»   

«Всем детям нелегко научиться выполнять рекомендации врача, контролировать самостоятельно сахарный диабет и принять свою болезнь, — говорит Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо». — В этом им помогают родители. Любовь и поддержка позволяют детям вести почти такой же образ жизни, как у их сверстников. А если ребенок остался один, если родители умерли или не в состоянии о нем заботиться, справиться с диабетом значительно сложнее. Болезнь усугубляет ощущение брошенности, одиночества, горечи потери». 

Всю осень Ермаковы ездили к Рите. Она каждый раз готовила подарки, делала их своими руками. И однажды перед прощанием спросила: «А когда вы меня заберете домой?» Ольга промолчала, не нашлась, что ответить. А Рита посмотрела и сказала: «Мам, я домой хочу». «Восемь лет прошли, а я до сих пор вспоминаю эти слова со слезами, голос начинает дрожать, — говорит Ольга. — Такой это был эмоциональный момент. Но тогда я не могла представить, что мы возьмем еще одного ребенка в семью, у нас уже было четверо. Трое родных и еще одна приемная девочка. Я сомневалась. Когда семья ехала домой обратно, все молчали. И в конце поездки муж спросил: “Что мы будем делать? Мы дали надежду ребенку. Как мы можем лишить девочку надежды на семью, на счастье, на заботу, на любовь?”»  

Ольга вспоминает, что она не понимала, как все разместятся в небольшой квартире. А муж Сергей сразу, как вернулись домой, залез на двухэтажную кровать, где спали девочки, и стал измерять расстояние до потолка. Но девочки говорят: «Нельзя на третий ярус, ей там жарко будет».   

«Так они начали без меня планировать, где Риту селить, — смеется Ольга. — И в итоге решили, что будет комната мальчиков, комната девочек и спальня родителей». И Ольга пошла в опеку собирать документы. За три недели до своего 10-летия Рита уже была дома. К этому времени в семье уже очень хорошо знали, что такое диабет и как с ним жить. «Но такого уровня сахара и такого состояния, как у Риты, мы никогда не видели, — говорит Ольга. — У девочки были шишки на руках и ногах, липомы на животе». Тогда сын Ольги Кирилл сказал, что все исправимо, он учился в медицинском колледже, купил все необходимые аппараты и они с сестрой занялись физиопроцедурами.  

Сложно было и со школой. Выяснилось, что девочка в 10 лет плохо умела читать и писать, ее почти ничему не учили по школьной программе. «Мы понимали, что Рите надо было помочь учиться вместе с младшими сестрами, — говорит Ольга. — Лето было очень сложным. Каждое утро у нас начиналось с занятий, с перерывом на бассейн и велосипед, заканчивался вечер также “обучалками”. Мне казалось, что все жители соседних дач, включая собак, кошек и кур, выучили алфавит, начали читать и писать, решать примеры и знали таблицу умножения. И в итоге мы победили».   

Ольга вспоминает старые фото Риты — рахитичный живот, шишки, выражение лица тоскливое, обиженное, не детское лицо.

«Смотрю на Риту, какая к нам пришла и какой стала, — и это взрослая классная девушка, — говорит Ольга. — Настоящая хозяюшка, золотые руки и добрейшая душа».  

Сейчас Рите 18 лет, она студентка 2-го курса техникума — учится на технолога хлебобулочных, макаронных и кондитерских изделий. Девушке эта специальность нравится, а родителям важно, что она получит стабильную профессию, которая будет востребована всегда. Любовь к кухне началась тоже в семье: у Ермаковых есть традиция — по выходным печь булочки, пирожки, пиццы. При правильном подходе к контролю диабета нет жестких ограничений в питании. Рита — первая помощница у папы, всегда рядом, помогает ему во всем.  

С диабетом Рита тоже давно перешла на ты. Она понимает, что это ее жизнь, что важно быть здоровой, впереди семья, дети, а для этого важны хорошие показатели глюкозы. «Рита самостоятельная, давно все считает сама, — рассказывает Ольга. — Хотя по-прежнему присылает мне сахара, я часто ее хвалю —говорю: “Ритуся, ты такая молодец”. И она счастлива, улыбается. “Мама, только благодаря тебе и папе”, — отвечает она. А нам с мужем эти слова греют душу. И мы вспоминаем того пацаненка в теплых штанах и в кепке, надвинутой на глаза. Кем бы она стала, как сложилась бы ее жизнь?»  

Диабетическое сообщество 

По словам Ольги, ребенку с диабетом особенно нужна поддержка значимого взрослого, тогда он во взрослой жизни ему будет проще справляться с диабетом.

«Замечательно, когда можно попросить совета, поделиться проблемой, да и просто посидеть рядом, взявшись за руки. И знать, что тебя услышат, протянут руку помощи», — говорит Ольга.   

Ольга погрузилась в тему сахарного диабета 26 лет назад, когда ее младшему сыну Кириллу поставили этот диагноз. «Кирюша у меня заболел в два года, я тогда ничего не знала об этом заболевании, — вспоминает Ольга. — В первое время я много плакала и думала — вот за что нам с ним это и сколько ему осталось жить. Мой мальчик стал мужчиной, работает массажистом, помогает мне в работе “Диабетического общества”, поддерживает родителей, общаясь с подростками — наставляет, поддерживает, бывает, что и указывает на ошибки, но всегда с ними на одной волне. Я часто рассказываю мамам, чьим детям ставят диагноз, что я тоже когда-то, как они сейчас, не знала, что делать, но всему смогла научиться. Сейчас намного проще в плане информации, самоконтроля, инсулинов. Со всем можно справиться. Диагноз “сахарный диабет” — если за ним смотреть, знать о нем, следить, — не мешает людям жить долго и счастливо».   

Чтобы помочь не только сыну, но и другим семьям, в 2013 году Ольга открыла Орловскую общественную региональную организацию «Диабетическое общество», которая проводит мероприятия, консультации, отдых и реабилитацию, оказывает другую поддержку семьям. За это время Ольга помогла многим детям с диабетом. «Я ведь уже “диабабушка”, — говорит Ольга. — Многие ребята с диабетом, которых я помню совсем маленькими, уже воспитывают собственных детей и живут полноценной жизнью». И с ее Сережей — все будет хорошо, уверена Ольга. 

О программе помощи детям в трудной жизненной ситуации  
Российская диабетическая ассоциация (РДА) при поддержке БФ «Культура благотворительности» в рамках программы «Альфа-Эндо» разрабатывает систему комплексной помощи детям с сахарным диабетом в трудной жизненной ситуации. Одно из направлений программы — поддержка семейного жизнеустройства детей и наставничества подростков.  
  
Помощь взрослого наставника особенно нужна подросткам. У подростков 14–18 лет наихудший контроль СД1 среди всех возрастных групп пациентов. Это связано с физиологическими, психологическими и поведенческими особенностями этого возраста. Каждому выпускнику интернатного учреждения предстоит новый сложный этап — научиться жить самостоятельно, подготовиться к самоконтролю болезни: правильно питаться, рассчитывать дозу инсулина, регулярно измерять уровень глюкозы, делать инъекции и обращаться к врачу. В интернатах все это делает за них персонал. Эту помощь могут оказать только люди, имеющие опыт жизни с диабетом.   
Детские эндокринологи в рамках программы «Альфа-Эндо» проводят обучение и консультирование детей-сирот и персонала в интернатных учреждений, чтобы убедиться, что ребенок и персонал знают правила самоконтроля, что ребенок обеспечен всем необходимым. Благодаря индивидуальному наблюдению компенсация диабета улучшилась.   
Однако важнейшее составляющее нормального развития любого ребенка — постоянное присутствие в жизни одного и того же ответственного взрослого человека, способствующего установлению полезных жизненных правил. Полагают, что установление основных правил поведения происходит в возрасте до 18 лет. Потом менять стереотипы поведения чрезвычайно сложно и малоэффективно. Поэтому государство способствует опеке, попечительству, проживанию всех детей в семьях.   
 
На сайте программы «Альфа-Эндо» и в Телеграм-канале «Нескучно о диабете» готовится ряд публикаций на эту тему. Руководители проекта — главный детский эндокринолог РФ, академик Валентина Александровна Петеркова и профессор, президент РДА Гагик Радикович Галстян.   
  
Финансируется проект за счет средств Альфа-Банка, ООО «Герофарм» и Благотворительного фонда CSS.