В конце сентября в Кирове прошел двухдневный фестиваль эффективных практик ранней помощи «Семья в ресурсе», организованный РООРДИ «Дорогою добра». В нем приняли участие эксперты Центра лечебной педагогики «Особое детство» во главе с председателем правления Анной Битовой.

Фестиваль начался со стратегической сессии: за столами собрались врачи, специалисты социальной сферы и образования, уполномоченный по правам ребенка в Кировской области, представители НКО и родители.

Стратсессия помогла сразу активизировать участников и настроить их на совместную работу. На ней обсуждались проблемы в трех областях в рамках службы ранней помощи: сообщение диагноза и составление маршрута семьи, сопровождение семьи с ребенком от 0 до 4 и переход ребенка из службы ранней помощи в образование. Участники описывали сложности, с которыми сталкивались, а затем сами предлагали решения.

Этический протокол сообщения диагноза внедрен уже в 57 регионах. Согласно ему, врачи не имеют права предлагать родителям отказаться от ребенка, родившегося с нарушениями развития. Наоборот, они обязаны предоставить информацию о том, какая помощь семье доступна прямо сейчас.

Уполномоченный по правам ребенка в Кировской области Владимир Шабардин в своем выступлении подчеркнул, что дети не должны попадать в дома ребенка — каждый ребенок должен расти в семье.

Во второй половине дня состоялось несколько экспертных докладов. Так, юрист Центра лечебной педагогики Ильмира Киш рассказала о стандарте ранней помощи, вступившем в силу в июле прошлого года, и о том, что теперь ранняя помощь положена детям от 0 до 3 лет независимо от наличия инвалидности. Анна Битова в своем выступлении остановилась на том, как говорить с родителями о будущем ребенка и о будущем семьи. Кроме того, представители Тульской, Красноярской, Архангельской и Кировской области рассказали об эффективных примерах организации ранней помощи у себя в регионах.

Второй день фестиваля был посвящен практикам и технологиям. На своем мастер-классе психолог и педагог ЦЛП Анна Пайкова рассказывала о балансе между заботой о ребенке раннего возраста с тяжелыми и множественными нарушениями развития и формированием у него навыков. Участники обсудили, как поддерживать родителей, замечать их успехи и предлагать простые упражнения, которые можно включать в повседневные дела, не перегружая семью требованиями.

Завершился фестиваль круглым столом в областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями «Окрыляем». Ключевой темой итогового круглого стола стала трансформация службы ранней помощи в регионе.

По итогам дискуссии профессиональное сообщество пришло к выводу о необходимости отказа от текущей модели, при которой семья получает разрозненные услуги от разных ведомств. Эксперты указали, что такой подход создает для родителей дополнительную административную и эмоциональную нагрузку, заставляя их самостоятельно координировать визиты к специалистам и собирать информацию.

В качестве альтернативы предложено выстроить единую службу поддержки, обеспечивающую регулярное и непрерывное сопровождение семьи. Главным инструментом такой системы должно стать закрепление за каждой семьей социального куратора.  «Это человек, который понимает, какая именно помощь нужна. Например, помогает решить вопросы с медициной, с устройством ребенка в образовательные учреждения. Семье сложно самостоятельно со всем этим справляться, ей нужна поддержка, — говорит Анна Битова. — Главное — чтобы семья видела путь, понимала, какие у нее есть возможности».

Наличие особенностей развития не определяет потолок возможностей ребенка. При своевременной поддержке и создании доступной среды каждый ребенок имеет свой потенциал развития и право на полноценную жизнь в обществе.

Социальный куратор поддерживает семью с рождения ребенка и на всех последующих этапах, вплоть до школы и дальше, координируя взаимодействие между различными службами и передавая им необходимую информацию.

«Центр лечебной педагогики — авторитетный эксперт. Приезд Анны Битовой на фестиваль — мощный импульс для министерств: это значит, что на мероприятии могут прозвучать весомые предложения, за которыми должны последовать системные изменения, которые министерствам потом нужно будет реализовывать и учитывать в своей работе», — говорит организатор фестиваля, руководитель образовательного отдела «Дорогою добра» Екатерина Каретникова.

Она подчеркнула, что после мероприятия сотрудники государственных организаций стали записываться на консультации и обучение к специалистам «Дорогою добра».

По словам Каретниковой, важно, чтобы семья могла получать услуги ранней помощи там, где ей удобно. Оказывать их может и государственная служба, и НКО. Однако специалисты ранней помощи должны работать в едином формате — с учетом практик с доказанной эффективностью, протокола сообщения диагноза и правил коммуникации, семейно-центрированного подхода.

«Мы убеждены, что помощь ребенку невозможна в отрыве от его близких. Поэтому мы не просто забираем малыша на занятие, пока мама остается в коридоре, а приглашаем всю семью стать частью этого процесса.

Появление ребенка — это всегда огромная радость, но если родители узнают о его особенностях развития, это становится для семьи серьезным и непростым этапом. Это время требует бережного отношения к себе, своим чувствам и времени на адаптацию

Самое важное, что мы стремимся донести до каждой семьи: вы не одни на этом пути. Мы рядом, чтобы поддержать вас, поделиться знаниями и помочь увидеть, как можно жить полной, счастливой и качественной жизнью вместе с вашим ребенком», — говорит Каретникова.

В фестивале «Семья в ресурсе» приняло участие около ста специалистов из Кирова и Кировской области, а также Москвы, Московской области, Нижнего Новгорода и Тулы. Фестиваль проходил при поддержке Фонда президентских грантов.