Во всемирный День осведомлённости о миодистрофии Дюшенна благотворительный фонд «Гордей» запустил службу домашнего реабилитационного патронажа. 22 специалиста будут бесплатно выезжать к семьям более чем в 20 городах России, чтобы помочь организовать ежедневную физическую терапию и уход за ребёнком в домашних условиях. В пилотном этапе программы, который прошел этим летом, уже приняли участие 38 детей.
При миодистрофии Дюшенна физическая терапия не ограничивается отдельными курсами в реабилитационных центрах. Значительная часть занятий и ухода происходит дома при участии родителей: важно правильно выполнять растяжки, рассчитывать нагрузку, позиционировать ребёнка и использовать технические средства реабилитации. Однако на обычном приёме специалист не видит, как ребёнок двигается по квартире, где сидит и спит, и насколько домашняя среда отвечает его потребностям.
Перед пилотным этапом специалисты прошли теоретический курс, а затем — практическое обучение в Москве на базе Российской детской клинической больницы, реабилитационного центра «Кораблик» и Центральной клинической больницы Управделами Президента РФ. Их специалисты поделились опытом работы с детьми с МДД и помогли участникам программы освоить необходимые навыки на практике. Все участники программы также работают с детьми в реабилитационных центрах, больницах или поликлиниках в своих регионах.
Для пилотного этапа фонд пригласил семьи, которые уже хорошо знакомы с особенностями заболевания и домашней реабилитации. Они не только получили полноценные консультации, но и помогли оценить подготовку специалистов, структуру визита, формы отчётности, памятки и другие материалы программы.
Во время визита специалист оценивает двигательные возможности ребёнка, проводит необходимые измерения и функциональные тесты, осматривает домашнюю среду и имеющиеся технические средства реабилитации. Затем он показывает упражнения и растяжки, обучает родителей правильной технике их выполнения и отвечает на вопросы. В течение десяти дней семья получает документ с результатами оценки и индивидуальными рекомендациями.
«Один из главных вопросов для родителей — всё ли они правильно делают дома: выполняют растяжки, позиционируют ребёнка, пользуются вертикализатором и уголком для ахиллового сухожилия. Домашний визит позволяет специалисту увидеть всё это в привычной для семьи обстановке, при необходимости скорректировать технику и подсказать, как встроить необходимые занятия в повседневную жизнь», — говорит учредитель и директор фонда «Гордей» Ольга Гремякова.
«Очень удобно, когда специалист оценивает состояние ребёнка дома, а не в стенах больницы, ведь дома ребёнок ведёт себя по-другому. После визита у нас остался текстовый документ с главными рекомендациями — теперь под рукой есть своего рода шпаргалка», — подчеркивает Екатерина, мама 9-летнего Саши. Другие родители среди наиболее полезных результатов визита называли коррекцию растяжек, рекомендации по предварительному прогреву мышц и правильному позиционированию ребёнка за столом. Для одной из семей последнее оказалось особенно важным перед началом учёбы в первом классе.
Программа предназначена для детей с миодистрофией Дюшенна старше трёх-четырёх лет на амбулаторной и ранней неамбулаторной стадиях заболевания. Для семей, внесённых в регистр фонда «Гордей», выезды будут бесплатными и смогут проходить раз в три-четыре месяца. Подать заявку и проверить доступность программы в своём городе можно на сайте: dmd-russia.ru/patronage
Служба создана в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна» при поддержке Фонда президентских грантов и фонда «Абсолют-Помощь». Фонд готов предоставить комментарии экспертов, познакомить журналистов с семьями и организовать присутствие на домашнем визите.
Дополнительная информация для СМИ:
Алексей Крапухин,
+7 916 593-09-74
Фото с визитов: https://disk.360.yandex.ru/d/YfzimUEkaWrh-w
О фонде «Гордей»
Благотворительный фонд «Гордей» создан в 2020 году и развивает систему помощи детям и взрослым с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям. Миссия фонда — способствовать совершенствованию всех видов помощи людям с МДД/Б и объединять усилия семей, медицинского сообщества, государства и партнёров.
Фонд участвует в развитии стандартов медицинской помощи, создал и развивает регистр пациентов с МДД/Б, объединяет сообщество семей, ведёт федеральную телефонную линию поддержки и формирует открытую базу знаний для родителей и специалистов — сегодня в ней более 300 часов образовательных материалов.
Фонд «Гордей» является членом World Duchenne Organization и официальной ячейкой Parent Project Muscular Dystrophy в России. Фонд помогает внедрять международные стандарты помощи людям с МДД в российскую практику, проводит научные исследования и представляет интересы людей с этими заболеваниями в фонде «Круг добра».
Миодистрофия Дюшенна — редкое прогрессирующее генетическое заболевание, при котором постепенно ослабевают мышцы. Людям с МДД необходимы регулярное наблюдение, комплексная терапия и поддержка на разных этапах жизни.
