Книга «Лисёна-сластёна» — первая в России детская терапевтическая книга о сахарном диабете 1 типа, в создании которой приняли участие профессиональные писательницы, психолог, детский эндокринолог и несколько семей с диабетом. Книгу выпустила компания «Герофарм». В материале «Журнала о благотворительности» — рассказ о том, как книга сказок стала масштабным социальным проектом крупной компании и как «Лисёна-сластёна» и ее герои помогают детям и взрослым.
Как родилась идея книги
«Диабет у Алисы появился не сразу. Сперва она жила-поживала, как все другие дети: ходила в садик, шалила, просила добавку за полдником и иногда капризничала перед сном. А потом Лисена поехала на дачу — с папой, мамой, бабушкой и младшей сестренкой Олей.
Хорошо на даче: тепло, солнечно, беззаботно! Только у Алисы вдруг такая забота появилась: она стала много пить и постоянно в туалет бегать. Выпьет стакан — и бежит! Выпьет два стакана — бежит! Выхлебывает целый кувшин — и снова в туалет мчится».
Компания «Герофарм» — национальный производитель биотехнологических препаратов, который занимает 1 место на инсулиновом рынке России. В портфель компании входят препараты для лечения заболеваний в области психоневрологии, офтальмологии, эндокринологии и гинекологии. «Герофарм» с 2013 развивает социальное направление, ведет активную работу по поддержке пациентов, в том числе с диабетом. Компания проводит программы терапевтического обучения в онлайн и офлайн формате, реализует совместно с «Альфа-Эндо» проект помощи детям с диабетом, оставленным без попечения родителей, организует бесплатные студии «Диабет. Театр» и «Диабет. Танцы» в Москве и Санкт-Петербурге, где несколько раз в неделю проходят занятия для юных пациентов.
«Пациенты — главный приоритет компании „Герофарм“, — говорит Светлана Царева, руководитель социальных проектов компании. — Именно поэтому мы реализуем собственные социальные проекты, направленные на повышение осведомленности о профилактике и диагностике заболеваний, а также на поддержку пациентов и их близких. Одним из таких проектов стала книга „Лисена-сластена“, которая просто и доступно рассказывает семьям о том, что такое диабет и как с ним жить».
Книга «Лисёна-сластёна» появилась как проект для поддержки пациентов с сахарным диабетом. «Однажды мы с коллегами поняли, что на рынке просто нет такой книги, которая объясняла бы диагноз доступно, в форме сказки, — рассказывает Ольга Чуркина, Старший менеджер по рекламе компании «Герофарм». — Так зародилась концепция, где простыми и добрыми словами объясняются сложные процессы — от постановки диагноза до расчетов хлебных единиц».
«Лично столкнувшись с диабетом, я понимаю все сложности, которые переживают люди с этим заболеванием. Их опыт и истории стали источником вдохновения для нашей книги», — говорит Светлана Царева.
Как шла работа над книгой
— Поджик! Ты где? — позвала Лисена друга. — Приходи скорей: мне твоя помощь нужна.
В эту секунду воздух задрожал, как рябь на озере, и перед ней появился человечек. Сам весь белый, а ножки красные.
— Здравствуй, супердевочка! Что случилось? — обеспокоенно спросил он.
— Привет, Поджик! У меня ключик от игрушечного дома потерялся. Это раз! Еще я яблоко хочу! Это два! А просто взять и съесть его я не могу! Это три! — стала перечислять девочка.
Авторы книги — 4 детские писательницы Наталья Тютюнникова, Екатерина Земляничкина, Ольга Вербицкая, Евгения Русинова. Одна из авторов — мама ребенка с диабетом, писала сказки, вспоминая собственные вопросы и задачи в начале пути. Когда сказки были готовы, команда добавила методическое пособие для родителей, где можно найти полезную информацию о том, как именно, в какие моменты лучше обсуждать разные темы с ребенком. Кроме того, в процессе создания книги помогала психолог Виктория Шиманская. Она подсказала, какие формулировки будут понятны детям и помогут поддержать ребенка в нужные моменты. Книга идет в комплекте с активити-тетрадью «Учимся общаться и дружить», куда входят 23 игровых и творческих задания для развития эмоционального интеллекта.
Кроме того, создание книги стало своего рода тимбилдингом внутри «Герофарм». В компании объявили конкурс среди сотрудников на лучшие сказки о жизни с диабетом.
«Этот проект стал отличной возможностью для коллег попробовать себя на писательском поприще и чуть ближе прикоснуться к социальной теме. Сотрудники компании очень живо откликнулись, более 15 человек прислали свои сказки, — рассказывает Светлана Царева. — Коллеги живо откликнулись, придумывали сказки на разные темы». В итоге история победителя вошла в книгу. Сейчас книга включает 16 сказок, которые объединены одной историей, общими персонажами. 17-я сказка победителя конкурса написана в другом стиле и времени и опубликована в методическом пособии. «Мы назвали ее сказкой для родителей», — добавляет Светлана.
Кто такие Поджик и Алиса — главные герои книги
«— Привет, Лисена! Что-то случилось?
— Привет, Поджик! Случилось, что ничего не случилось! А так хочется, чтобы хоть что-нибудь интересненькое произошло! Можно мне попасть в сказку „Гуси-лебеди“?
— Это можно устроить. Только там очень сложные испытания выпали девочке… Но ты, пожалуйста, ничего не бойся. Помни, я всегда готов прийти на помощь! — пообещал Поджик».
Главная героиня книги — девочка Алиса, у нее длинные косички, добрые глазки и ямочки на щеках. И сахарный диабет 1 типа. Родители ласково называют Алису Лисёна. Больше всего на свете Лисёна любит шоколад, супергероев и приключения. Имя Алиса тоже неслучайно, именно так зовут дочку одного из авторов книги, у которой тоже диабет.
У Алисы есть друг — Поджик. Поджик появился неслучайно, это маскот компании «Герофарм», сокращенное игровое название от «поджелудочной железы». Он стал другом героини сказки и проводником, который помогает Алисе и другим детям подружиться с диабетом. Именно Поджик дает важные советы, рассказывает полезные вещи про диабет, а также учит Алису понимать себя и других.
«Поджик в книге отвечает за достоверную медицинскую информацию, на которую нужно ориентироваться родителям, — говорит Юлдуз Зуфарова, детский эндокринолог, медицинский редактор книги. — Жаль, что когда я была практикующим врачом, книга еще не вышла. Терапевтические сказки могут стать хорошими помощниками для специалистов, помочь в общении с маленькими пациентами».
Как книга помогает детям
«Люди с сахарным диабетом похожи на сказочных жителей страны Счетландии: они все время считают. Поэтом им совершенно необходима математическая суперсила. А как иначе? Несколько раз в день им нужно подсчитать и количество углеводов в еде, и сколько ключиков инсулина им нужно перед едой. Сначала кажется, что это очень сложно. Когда мы только начинаем, счет занимает много времени. Не все сразу получается, и мы можем злиться или расстраиваться из-за этого».
В России 62 тысячи детей с диабетом, из них около 17 тысяч — дети от 0 до 9 лет. По статистике диабет 1 типа чаще возникает в подростковом возрасте и до 25 лет. «Детей, которые заболевают в младшем возрасте, меньше, однако именно маленьким детям сложнее объяснить, что с ними происходит, им труднее привыкнуть к новым ограничениям, — рассказывает Юлдуз Зуфарова. — В сказке мы описываем все, что происходит с ребенком, и используем очень аккуратные и понятные сравнения. Как, примеру, в сказке, где Лисёна попадает в страну “Гуси-лебеди”».
Компания «Герофарм» подарила книги в каждое эндокринологические отделение больниц в нашей стране. Почитать «Лисёну-сластену» можно в любом отделении детской эндокринологии России.
«Мы бы хотели, чтобы как можно больше детей прочитали книгу, — говорит Светлана Царева. — Подобных терапевтических сказок, которые помогают детям с диабетом и говорят на понятном им языке, раньше не было».
Презентацию книги тоже устроили творческую: актриса Елизавета Арзамасова читала одну из сказок, на сцене выступала ученица театрального проекта «Диабет. Театр». По словам Светланы, многие родители и дети узнают себя в этой книге. «Потому что в ней показаны типичные ситуации, с которыми сталкивается практически любая семья», — уверена Юлдуз Зуфарова.
Как книга помогает взрослым
«Раньше Алиса только отмахивалась: „Подумаешь, терпение! Кому оно вообще нужно?“
Но с тех пор, как у нее появился сахарный диабет, оказалось, что терпение нужно всем: бабушке, маме, папе. Но больше всего Алисе»
«После постановки диагноза сложно не только детям, но и родителям, — говорит Юлдуз Зуфарова. — Первое время все переживают состояние шока, отрицание, им сложно воспринять всю ту информацию, которую им дают врачи в больнице». Поэтому пригодятся не только сказки, которые успокаивающей интонацией действуют как настоящая терапия, но и методические пособия для родителей.
«Книга помогает родителям разделить в своем восприятии ребенка и диабет, — говорит Светлана Царева. — К сожалению, очень часто родители маленьких детей сталкиваются с выгоранием из-за постоянного контроля, из-за тревоги и негативных мыслей. Родители должны понимать, что, заботясь о себе, они помогают и своим детям, ведь поддержка семьи — это ключ к спокойствию и уверенности ребенка».
По словам Юлдуз, важно помнить, что диабет, особенно в первое время, — большое испытание для родителей, чаще всего для мам, которые вынуждены уходить с работы или брать долгий отпуск, чтобы быть рядом с ребенком. Книга может быть средством, которое поможет справляться с этим сложным периодом. Там есть и сами сказки, и рабочая тетрадь, и пособие для родители, вместе они могут стать хорошим подспорьем в трудную минуту. А когда диабет становится рутиной жизни, семье станет полегче«.
Как книга учит общению
«Наступило лето, и Уля, лучшая подружка Алисы, собралась с родителями на дачу, на целый месяц!
А перед объездом Уля принесла Алисе свой домашний цветок в большом горшке.
— Можно я попрошу тебя позаботиться о моем цветке, пока я не вернусь в город? — спросила Уля.
— Да, конечно! — согласилась Лисена.
— Только его поливать нужно через день. Не забудешь?»
«Когда в три года моя дочь с диабетом оказалась в детском саду, мы столкнулись с огромным количеством вопросов со стороны детей и воспитателей, ответы на которые можно было бы найти в нашей книге, — вспоминает Светлана Царева. Умение правильно рассказать о своем заболевании, чувствовать поддержку и принимать помощь — важные навыки, которые дети приобретают, читая «Лисёну-сластёну».
Люди с диабетом часто слышат большое количество одинаковых вопросов от знакомых, которые не знают об особенностях диагноза.
«Оказалось, что это книга полезна не только для детей с диабетом, но и для детей вокруг них. Проще понять диагноз своего друга, прочитав эту книгу», — уверена Юлдуз Зуфарова. «Важно, чтобы окружающие осознавали, что ребенок может и должен жить полноценной жизнью», — добавляет Светлана Царева.
Как книга развивает эмоциональный интеллект
Лисена сидела в своей комнате и ужасно злилась. От злости у нее даже кончики ушей сделались красными. Тут в дверь тихонько постучали.
— Доченька, как будешь готова поговорить, приходи ко мне, хорошо? — раздался мамин голос.
Лисена в ответ угрюмо молчала. Она никак не могла успокоиться и решила позвать на помощь Поджика.
В книге с героиней и ее друзьями происходит много разных событий, герои сердятся, обижаются, ссорятся… а потом мирятся, разговаривают, общаются. Активити-тетрадь, которая выпускается вместе с книгой «Лисёна-сластена», так и называется «Учимся общаться и дружить». Она поможет читателям учиться замечать свои эмоции, выражать их и понимать чувства окружающих. Герои книги сталкиваются с привычными каждому ребенку ситуациями, где испытывают и радость, и разочарование, и обиду, учатся дружить. Книга показывает, что особенности есть у всех детей — у кого-то диабет, у кого-то брекеты или очки с толстыми линзами.
«В книге очень много комментариев, связанных с психологией. Что-то из этого говорит Поджик, что-то объясняют другие герои, — рассказывает Светлана Царева. — Это все развивает эмоциональный интеллект как у детей, так и у родителей. Учит их общаться и жить не только с диабетом, но и друг с другом».
Как книга работает со стереотипами
— Ого! У вас вечеринка! — воскликнул Поджик. — Только… почему ты грустная, Лисёна?
— Потому что на вечеринке очень сладкий стол. Мама мне рассказала, что нужно делать и как посчитать, сколько мне надо инсулина, но я запуталась. И вот теперь не знаю, что из этого и сколько мне можно съесть, — вздохнула Лисёна и кивнула в сторону столика с угощениями.
С диабетом связано немало стереотипов, и книга помогает разрушить их, показывая, что заболевание— не повод отказываться от радостей жизни. «Хочешь мороженое? Посчитай углеводы, введи инсулин и наслаждайся», — объясняет Светлана Царева.
Одна из задач книги — борьба с заблуждениями вокруг заболевания. «”Лисёна-сластёна” — это книга, которая дарит детям с диабетом и их родителям знания, поддержку и чувство уверенности в том, что с диабетом можно жить счастливо и активно. Книга помогает не только малышам и их родителям, но и всем, кто хочет понять, что значит жизнь с диабетом, и поддерживать тех, кто с ним сталкивается», — говорит Светлана Царева.
