В России 57 тысяч детей с сахарным диабетом, из них 15 тысяч — подростки. Когда с таким диагнозом сталкивается юный человек — это кризис для всей семьи. Подростку нужно учиться самостоятельно контролировать свое заболевание: ежедневно многократно измерять уровень глюкозы, рассчитывать дозу инсулина, делать инъекции. Все это непросто, особенно в подростковом возрасте. По данным исследований, меньше 20% подростков успешно контролируют свое заболевание.

При этом именно подростки больше всех подвержены риску осложнений, и у них наиболее высокий риск преждевременной смертности. Чтобы обеспечить молодых людей необходимой информацией и помочь им избежать осложнений, весной 2024 года команда программы помощи детям с эндокринными заболеваниями «Альфа-Эндо» фонда «Культура благотворительности» запустила просветительский телеграм-канал «Какой сахар?». За достоверную информацию в нем отвечают врачи крупнейшего в России эндокринологического центра — ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, а за форматы, подачу и актуальность тем — эксперты-подростки. Сейчас активная аудитория — более 250 молодых людей и девушек. Врачи, редакторы и авторы рассказали «Журналу о благотворительности», как они решились создать отдельный канал, как работают над ним и как НКО может помочь собственное микромедиа в соцсети Телеграм.

Говорить на одном языке

У команды «Альфа-Эндо» уже есть успешный опыт запуска и ведения медиа в Телеграм. В апреле 2020 создали команда совместно с врачами создала телеграм-канал «Нескучно о диабете», у которого уже более 13 тысяч подписчиков, большинство из них — родители ребят с сахарным диабетом.

А вот самих подростков среди читателей канала мало: по словам экспертов, они не проявляют к теме большого интереса. Однако самые плохие показатели контроля над диабетом регистрируются именно у ребят 14-17 лет, рассказывает детский эндокринолог и соавтор канала «Какой сахар?» Мария Колтакова. А при диабете он очень важен: самоконтроль — это не только введение инсулина и измерение уровня глюкозы, но и регулярные обращения к врачу, питание и физическая активность на основе медицинских рекомендаций. Все это в совокупности дает эффект и действительно помогает человеку поддерживать свое состояние.

«Подростковый возраст — особый период жизни, когда обретающие самостоятельность дети стремятся уйти от контроля родителей, сталкиваются с новым опытом и проблемами и это непосредственно сказывается на контроле диабета, — добавляет Дмитрий Лаптев, детский эндокринолог, профессор РАН, доктор медицинских наук, автор и редактор телеграм-канала. — Поэтому подходы к лечению и наблюдению диабета должны учитывать эти особенности. Современные подростки — ориентированная на технологии и гаджеты поколение и телеграм-канал позволяет находится с ними на одном уровне взаимодействия».

Задача команды проекта была повысить уровень самоконтроля у подростков и помочь им по-другому относиться к своей болезни, получить достаточно информации, чтобы жить полноценной жизнью. Специалисты пришли к выводу, что лучшим способом будет создать отдельное медиа для подростков, которое бы говорило на их языке.

«Врачам не всегда легко учесть психологическое состояние подростков, понять их потребности, — уточняет Дмитрий Лаптев. — Важно разговаривать с подростками на их языке, поэтому ребята помогают определить наиболее актуальные для них тематики диабета, выбрать формат подачи материала».

«Сегодня, с различными диа-гаджетами, самоконтроль стал намного проще, — добавляет Мария Колтакова. — Но ребята часто отклоняются от него: здесь играет роль и психологическая составляющая (желание быть самостоятельными), и социальная (не хочется отличаться от сверстников, думать о замерах глюкозы), и отсутствие знаний. Мы подумали, что подростков надо заинтересовать — создать отдельное пространство для ребят 14-17 лет и пригласить их делать это медиа вместе с нами».

К сотрудничеству приглашали подростков, которых команда фонда уже знала, — кто-то был на госпитализации в НМИЦ эндокринологии, кто-то участвовал в других проектах по диабету. В их уровне знаний по диабету специалисты были уверены. Однако перед началом работы все участники все равно проходили тестирование: отвечали на 20 вопросов о диабете. В итоге к проекту присоединилось девять экспертов 17-20 лет с успешным опытом самоконтроля заболевания.

«Я как подросток с диабетом сама сталкивалась с отсутствием достаточной поддержки и информации, которую писали бы доступным и близким нашему поколению языком, – рассказывает одна из авторов канала Вероника Кривопуск. — Сейчас также много недостоверной информации о диабете в интернете — например, о том, что можно есть, а что нельзя, как правильно вводить инсулин, а как нет. Мне показалось, будет здорово, если появится место, где можно будет найти верную информацию. И я с радостью согласилась стать одним из экспертов проекта».

Соцсеть выбрали сразу — телеграм-каналы популярны у подростковой аудитории. Позиционирование, брендинг канала — название, логотип, визуал — продумывали вместе с подростками-экспертами. Благодаря этому ребята с самого начала чувствовали себя частью проекта и могли помогать организаторам оптимизировать медиа под его целевую аудиторию.

При этом важно было создать безопасную среду для общения подростков, врачей и экспертов. Поэтому канал «Какой сахар?» и чат канала решили делать закрытыми. Таким образом подписчики могут не бояться делиться достаточно личной информацией и задавать вопросы, которые им могут казаться «глупыми».

«Многие подростки стесняются сказать, что чего-то не знают. Иногда в личной беседе можно узнать: ребенок, например, не считает хлебные единицы, потому что просто не знает, как это сделать, а спросить — боится: думает, его будут осуждать. Но не всегда есть возможность поговорить со всеми ребятами лично и узнать, что их волнует. А в закрытом канале и чате от стеснения и напряжения не остается и следа», — уверена Мария.

Мемы, карточки и видео

Команда канала с самого начала понимала: надо создавать контент, который будет интересен и понятен «сложной» возрастной категории — уже не детям, но еще не взрослым. «Найти подход к подростку бывает не просто, мы стараемся общаться с ними на равных, не стараясь навязать свои рекомендации, а пытаясь понять их отношение и проблемы и пробуем объяснить почему важно контролировать свое заболевание, как правильнее действовать в различных ситуациях», — рассказывает Дмитрий Лаптев. Команда уверена, что с подростковой аудиторией особенно важно выстраивать доверительные отношения, быть искренними в общении, показывать, что воспринимаешь их серьезно и в то же время избегать слишком сложных слов и выражений. После обсуждений решили, что содержание постов разрабатывают врачи — Дмитрий Лаптев и Мария Колтакова, а форму выбирают подростки: короткое видео, текст, карточки, опрос, мемы — все то, что нравится им самим и их сверстникам.

«Для нас важно, чтобы ребята-эксперты раскрывали свой творческий потенциал и создавали креативный контент полностью сами, — рассказывает Мария. — В итоге подростки на постоянной основе сами создают графические изображения, мемы и видео, чтобы канал был ярче и привлекательнее для читателя. Идеи у них отличные, и рождаются они очень легко — например, для создания мемов они использовали фото и видео своих домашних питомцев».

При этом в команде есть разделение обязанностей: кто-то ответственен за графическое оформление канала, кто-то за мемы, кто-то за мотивирующие видео и сторис, а кто-то помогает корректировать текст для постов. Например, Вероника Кривопуск уверена, что «через визуал можно донести важные моменты проще и эффективнее», поэтому она создает карточки для постов. А Даше Петрушиной нравится делать мемы и видео — она отвечает за них.

У ребят также есть общий чат, в котором они обсуждают дальнейшие планы и оценивают, что получилось, а что нет. «У нас образовался коллектив, который я могу описать такими словами как „сплоченность“ и „взаимовыручка“. Я рада быть одним из участников такой команды», — рассказывает Даша.

При выборе тем врачи опираются на частые вопросы пациентов-подростков. Например, почему показатели глюкометра и мониторинга не совпадают, можно ли водить машину человеку с диабетом и кем могут работать люди с таким диагнозом. По этим вопросам Мария и Дмитрий составляли тексты будущих постов, а затем просили подростков-экспертов оценить, насколько понятно изложен ответ, и при необходимости корректировали его. Через какое-то время подростки-эксперты регулярно стали предлагать врачам актуальные темы для постов, делиться тем, что их беспокоит и вызывает у них вопросы.

«Самое сложно — регулярно контролировать диабет: вводить инсулин, измерять углеводы, планировать питание и пр. У подростков на первый план в этот период выходят другие проблемы и снижается авторитет родителей, которые направляли их до этого», — добавляет Дмитрий Лаптев.

В создании текстов активно участвуют и подписчики канала. В комментариях они пишут вопросы и пожелания, рассказывают случаи из жизни. Еще они могут заполнить анонимную форму и ответить на вопросы о контроле диабета: что влияет на точность в работе мониторинга? как обстоят дела с обеспечением инсулином и расходными материалами после 18 лет? как избавить себя от выгорания на фоне диабета? Вся полученная от подписчиков информация учитывается в составлении контент-плана.

Каждый понедельник команда «Какой сахар?» записывает видеосообщения с анонсом тем на предстоящую неделю. Затем выпускает два или три коротких и содержательных поста. А между серьезными публикациями публикует мемы и смешные видео: в канале обязательно должно быть место для тематического юмора, считает Мария Колпакова.

«Жизнь с хроническим заболеванием так или иначе накладывает отпечаток на психологическое состояние. Дети и подростки устают (и порой сами этого не осознают) от ежедневного контроля, измерения гликемии и инъекций инсулина, — рассказывает Мария. — С помощью юмора и метафор мы даем ребятам возможность расслабиться и посмеяться. К тому же с юмором информация воспринимается намного легче!».

Как канал помогает

Опасений у команды «Альфа-Эндо» было много: не набрать экспертов-подростков, нужного количества подписчиков, не найти точки контакта с подростками, не угадать с форматами. Но в итоге к концу 2024 года активная аудитория канала — более 250 молодых людей и девушек. И, судя по опросам, который проводила команда «Какой сахар?», контент действительно полезен для них: 70% ребят оценивают канал как интересный и полезный.

«Мы видим, как растет аудитория канала, мы видим, как активно ребята участвуют в формировании и обсуждении контента канала. Конечно, это говорит о верно выбранном направлении», — рассказывает Дмитрий Лаптев.

«”Какой сахар?” дает мне новые знания о диабете. Иногда подписчики делятся своими жизненными ситуациями, которые интересно анализировать. Благодаря этому можно сделать для себя новые открытия и определенные выводы. Для меня также познавательно общение с экспертами нашего канала», — говорит Даша Петрушина.

В комментариях часто случаются бурные дискуссии: авторы предлагают темы для публикаций, спорят и обмениваются советами. Подобное взаимодействие очень продуктивно и необходимо для достижения общей цели, уверена Мария Колтакова. Таким образом развивается сообщество, подростки-эксперты глубже вникают в тему, становятся более ответственными и затем пишут более актуальные и понятные тексты.

«В канале появляется проверенная и полезная информация, которая написана понятным языком и ее можно применять в жизнь. В комментариях всегда есть возможность задать вопрос врачам и нашим экспертам-подросткам, — рассказывает Мария Колтакова. — Кроме того, в чате можно получить поддержку и советы от других участников. Особенно отрадно видеть, что ребята с большим стажем рассказывают тем, кто только заболел, о том, что сами проходили, делятся с ними опытом».

Подростки признаются, что канал помогает им преодолевать сложные периоды. Например, для эксперта и подписчицы Анастасии Ежовой «Какой сахар?» стал источником мотивации для контроля сахара и ведения здорового образа жизни — девушка регулярно черпает оттуда полезные советы. Она уверена, что канал оказывает существенную помощь не только тем, кто только столкнулся с заболеванием, но и тем, кто уже живет с таким диагнозом не первый год.

Команда канала уверена: у них получилось создать успешный и нужный подросткам канал. «Эффективный самоконтроль достигается прежде всего благодаря хорошим знаниям. Интернет — важный и влиятельный источник данных, особенно для молодежи. По предварительным результатам опросов мы видим высокую удовлетворенность и заинтересованность молодых подписчиков в работе этого канала. Мы проведем более глубокий анализ результатов, чтобы спланировать дальнейшее развитие канала, — говорит Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо».

Не менее важным для ребят стало появление сообщества, его поддержка и возможность внести свой вклад в хорошее дело: «Мне нравится помогать людям, делиться с ними своим опытом и знаниями. Работа над проектом вдохновляет меня, я вижу отклик и очень радуюсь, что могу сделать жизнь подростков с сахарным диабетом 1 типа чуть проще. Проще справляться с трудностями в кругу единомышленников, и этот канал — отличное этому доказательство», — говорит Вероника Кривопуск.

Чтобы присоединиться к каналу «Какой сахар?», нужно написать его редактору Татьяне Андрияновой, и после подтверждения вашего возраста вас добавят в подписчики.

Проект реализуется при поддержке гранта «Абсолют-Помощь» в рамках «Альфа-Эндо».