В начале нового учебного года эксперты АНО «Редкие женщины» поделились наблюдением, которое меняет подход к сопровождению семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями. Оказалось, что психологическое состояние матери напрямую влияет на то, как часто ребёнок пропускает школу.

Для семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, начало учебного года не ограничивается покупкой школьных принадлежностей и адаптацией к режиму. Уроки не отменяют постоянные медицинские осмотры, процедуры, поездки на реабилитацию, ежедневный уход. В подавляющем большинстве случаев вся эта нагрузка ложится на плечи женщины. Дети с орфанными заболеваниями вынуждены чаще одноклассников пропускать школу, это связано и с посещением медицинских учреждений, и с плохим самочувствием в периоды обострения болезни. Однако обстановка в семье тоже оказывает большое влияние, особенно, когда речь идет о состоянии мамы, которая сталкивается с колоссальными нагрузками.

«Для ребенка с тяжелым заболеванием школа – это возможность общаться со сверстниками, быть частью общества. Дети не должны находиться в социальной изоляции. В АНО “Редкие женщины” мы регулярно измеряем эффективность своей работы, и одним из важных результатов стало влияние состояния женщин на здоровье и лечение детей. У наших участниц, которые долго были только мамами, появились силы на заботу о себе, мечты. Женщины становились увереннее, счастливее, и это результат той поддержки, которую должна получать каждая мама ребенка с редким заболеванием. Интересно, что одной из выявленных закономерностей стала как раз посещаемость школы. Через год участия женщины в нашей программе у ее ребенка снижалось число обострений и осложнений, и в результате значительно сокращались пропуски школы и детского сада», — отметила президент АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова).

Сегодня АНО «Редкие женщины» объединяет более тысячи матерей, оказывает психологическую поддержку, помогает получить дополнительное образование и вернуться к профессиональной деятельности. В апреле 2026 года состоялся первый Международный форум «Редкие женщины», в нем приняли участие представители 15 стран. На мероприятии обсуждалось развитие поддержки семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями. Впервые в центре внимания был не только ребенок, но и женщина, и ключевым вопросом стала модернизация самого подхода к поддержке семьи через призму заботы о матери.

Справочно:
АНО «Редкие женщины» объединяет более 1 000 участниц. Деятельность организации включает психологическую помощь, программы профессиональной и карьерной реализации, дополнительное образование, совместную реабилитацию матери и ребёнка, медицинские консультации, специализированных нянь и другие форматы долгосрочного сопровождения. Модель уже была адаптирована для других НКО: к проекту «Редкие женщины 2.0» в 2024 году присоединились 11 благотворительных фондов и более 500 новых участниц.

Официальный сайт – https://rare-women.ru/
Дзен-канал – https://dzen.ru/rarewomen?share_to=link
Сообщество ВКонтакте – https://vk.ru/rarewomenru

Источник: пресс-служба АНО «Редкие женщины»