Фонд поддержки пациентских инициатив запустил кризисно-социальную программу «Информационная поддержка и маршрутизация пациентов с орфанными (генетическими) заболеваниями». Программа направлена на помощь пациентам и их семьям в ситуациях, когда для получения необходимого лечения требуется не только медицинская, но и социальная, информационная и организационная поддержка.

Программа охватывает пациентов с рядом редких генетических заболеваний, включая наследственный ангионевротический отёк (НАО), болезнь Фабри, болезнь Гоше, мукополисахаридоз II типа (МПС II) и первичные иммунодефициты (ПИД).

Одно из ключевых направлений программы — помощь пациентам, которым необходимо проходить лечение в другом городе. Если в медицинской организации отсутствуют места в бесплатном стационаре, Фонд может оплатить проживание рядом с местом лечения. Это позволяет пациентам не откладывать необходимую терапию из-за отсутствия доступного жилья.

Также Фонд оказывает поддержку в вопросах диагностики и получения экспертных медицинских консультаций. В рамках программы может быть профинансировано проведение специфических исследований и консультации профильных специалистов, имеющих опыт работы с редкими заболеваниями.

«При орфанном заболевании пациент и его семья сталкиваются не только с медицинскими проблемами. Поиск профильного специалиста, прохождение необходимых исследований, поездки на лечение, получение лекарств, организация реабилитации — всё это требует времени, сил и зачастую дополнительных финансовых ресурсов. В кризисной ситуации человеку особенно важно понимать, что он не один и что есть организация, которая может помочь ему сориентироваться и найти решение», — говорит директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.

Отдельное направление программы — восстановление качества жизни пациентов. Фонд может оказать помощь в оплате реабилитационных мероприятий, физиотерапии и психологической поддержки. По мнению организаторов программы, при длительном течении генетического заболевания поддержка должна включать не только лечение, но и возможности для физического и психологического восстановления.

В рамках программы также предусмотрена помощь с медицинским оборудованием и необходимыми расходными материалами. Фонд может профинансировать приобретение медицинского оборудования, изделий медицинского назначения, расходных материалов и специального лечебного питания.

Ещё одно направление — лекарственная навигация. Специалисты Фонда консультируют пациентов по вопросам лекарственного обеспечения, помогают разобраться в действующих механизмах получения препаратов и определить дальнейший порядок действий при возникновении проблем с их предоставлением.

«Мы хотим сделать путь пациента более понятным. Человеку не обязательно самостоятельно знать всю систему — какие льготы ему положены, куда обращаться, какие документы нужны и где искать профильную помощь. Наша задача — помочь выстроить маршрут и поддержать пациента там, где он сталкивается с организационными или социальными барьерами», — отмечает Нина Белозерцева.

Получить консультацию и узнать о возможностях помощи в рамках программы можно на сайте lekarstvavsem.ru