Ко Дню защиты детей Флаувау и фонд «Дети-бабочки» запустили фотопроект «Внутри заботы». Его цель — привлечь внимание к уязвимости детства и рассказать аудитории о жизни детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Проект напоминает: защищать детей — значит учитывать их особенности, поддерживать их окружение и бережно относиться к ранимости каждого ребенка.

Детство само по себе уязвимо, но для подопечных фонда с буллезным эпидермолизом и ихтиозом даже легкое прикосновение может причинять боль, а уход может занимать несколько часов ежедневно, поэтому забота требует особой деликатности. 

Флаувау и фонд «Дети-бабочки» провели фотосессию для четверых подопечных фонда. Все снимки объединены идеей показать заботу, принятие и безопасную среду, в которой остается место для эмоций, игры и внимания близких. 

Ксюша на фото превратилась в настоящую принцессу на горошине: из-за ихтиоза она чувствует каждую складочку и неровность. Но ежедневный уход не мешает ей придумывать свои маленькие миры — собирать комнаты в миниатюре и украшать их бусинами и блестками. А Стёпа, который из-за буллёзного эпидермолиза не может заниматься спортом, нашёл себя в Minecraft: там он строит виртуальные миры, ставит эксперименты и сражается с монстрами. 

Ксюша, 6 лет Степа, 6 лет

Для Захара лето — это рыбалка, футбол и рисунки гуашью с закатами и рассветами. Он может часами ждать удачный клёв, несмотря на то, что после прогулок коже нужен особенно бережный уход: из-за ихтиоза она легко травмируется. Ева же нашла свой способ говорить с миром — через музыку. Она играет на флейте, увлекается макияжем и мечтает о море, где чувствует себя спокойнее всего. Редкая форма ихтиоза не мешает ей оставаться творческой, любопытной и открытой жизни. 

Захар, 13 лет Ева, 13 лет

«Через фотографии мы хотели показать среду, которая бережно адаптируется под ребенка. Это безопасное пространство, где он может оставаться собой», — рассказала Кристина Семина, руководитель направления социальных проектов маркетплейса цветов и подарков «Флаувау».

«Этим проектом мы хотели показать не диагноз, а пространство вокруг ребёнка — тот самый купол заботы, внутри которого можно играть, мечтать, быть собой. Его создают мама, семья, близкие люди, а фонд помогает поддерживать эту среду», — отметили в фонде «Дети-бабочки». 

Фотографии и истории подопечных будут использовать в социальных сетях и рассылках бренда и фонда, а также проект планируют интегрировать в городские общественные пространства России. 

Справка

Буллезный эпидермолиз — генетическое заболевание, при котором кожа становится ранимой, как крылья бабочки, и повреждается даже от легких прикосновений, поэтому пациентов зовут «бабочками». 

Ихтиоз — наследственное заболевание, при котором кожа пересыхает и шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками, поэтому людей с таким диагнозом называют «рыбками».

«Дети-бабочки» — системный фонд, с 2011 года оказывающий поддержку детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Под попечительством фонда находятся более 2 600 пациентов на территории России и стран СНГ.

Флаувау — маркетплейс цветов и подарков.