В апреле фонд «Важные люди» провел в Ташкенте два обучающих мероприятия для медицинских специалистов в рамках программы передачи экспертизы по ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Фонд "Важные люди" провел обучение врачей в Узбекистане

Обучение прошло на базе детской больницы — «Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии» (г. Ташкент, ул. Истеъдод, 3) и стало важным шагом в формировании профессиональной среды для помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) в регионе.

«Мы обладаем уникальной экспертизой в области СМА, объединившей лучшие российские практики, и понимаем, что знания не должны ограничиваться государственными границами. Наша цель, чтобы в любой стране СНГ были врачи, которые знают, как выстроить медицинское сопровождение и реабилитацию для пациента с таким диагнозом» — отметила директор фонда «Важные люди» Анастасия Байкина.

Сегодня в Узбекистане только формируется система помощи пациентам с НМЗ, включая обеспечение детей техническими средствами реабилитации (ТСР), а опыт ведения пациентов со СМА у специалистов на местах пока ограничен. В этой ситуации передача практических знаний становится ключевым условием для того, чтобы дети могли получать необходимую помощь по месту жительства.

«Мы благодарим фонд «Важные люди» за организацию содержательных и хорошо структурированных семинаров, — заявил Азамат Джураевич Азимов, главный врач Детской больницы «Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр педиатрии». — Они стали важным шагом в систематизации подходов к реабилитации пациентов со СМА и более глубокому освоению конкретных методик работы. Мы высоко ценим этот опыт и рассчитываем на продолжение профессионального сотрудничества».

Образовательная программа включала два взаимодополняющих семинара.

25 апреля эрготерапевт и специалист по физической реабилитации,эксперт по эрготерапии и ТСР фонда Любовь Артемьева провела однодневный семинар для специалистов НИИ педиатрии, на котором присутствовало 10 участников.

Обучение было посвящено современным подходам к реабилитации детей с НМЗ и выстраиванию повседневной системы поддержки ребенка. Участники подробно разобрали:

— роль технических средств реабилитации в жизни детей со СМА;

— составляющие постурального менеджмента, особенно принципы «организованной позы»;

— ортопедический режим и ортезирование (туторы, корсеты);

— что такое эрготерапия, включая вопросы адаптации;

— базовые методы двигательной реабилитации.

Отдельный акцент был сделан на ключевом принципе: терапия не является «волшебным решением», она лишь останавливает прогресс заболевания и открывает возможность для дальнейшей работы. Именно системная, ежедневная реабилитация и грамотное использование ТСР позволяют предотвращать вторичные осложнения и сохранять двигательные функции ребенка.

«Я была рада помочь разобрать сложные и непонятные аспекты реабилитации, такие как эрготерапия, поза, ортезы и другие ТСР, которые обязательно должны быть в повседневной жизни каждого ребенка с НМЗ, — подвела итог обучения Любовь Артемьева —  Обратная связь была невероятная, я уверена, что специалисты будут использовать полученные знания в ведении пациентов». 

29–30 апреля состоялся двухдневный семинар под руководством основателя команды реабилитологов ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, врача физической и реабилитационной медицины, кандидата медицинских наук, медицинского эксперта фонда «Важные люди» Галины Лупандиной-Болотовой. В обучении приняли участие около 30 специалистов, включая сотрудников филиалов ташкентского НИИ педиатрии.

Программа была посвящена моторному онтогенезу и принципам ранней реабилитации, с особым фокусом на детях со СМА. Участники изучили:

— закономерности нормального моторного развития ребенка;

— взаимосвязь развития нервной системы и движения;

— ключевые позы и этапы формирования навыков;

— ошибки, влияющие на развитие двигательных функций;

— современные методы реабилитации, включая Войта-терапию;

— практические техники стимуляции двигательного потенциала.

Значительная часть программы была посвящена практической работе: специалисты отрабатывали позиции и техники, позволяющие максимально реализовать двигательный потенциал ребенка.

«Я очень рада, что нам удалось организовать не короткий мастер-класс, а полноценный двухдневный семинар — заявила Галина Лупандина-Болотова.  — Это совсем другой уровень погружения и качества подготовки. Мы смогли передать коллегам из Узбекистана практические инструменты, которые они смогут применять в своей работе уже сейчас».

Одним из важных результатов обучения стало понимание того, что постуральный менеджмент и ортезирование при СМА — это не дополнительная опция, а необходимое условие сохранения качества жизни. Без правильно подобранных ТСР состояние ребенка может ухудшаться значительно быстрее. Не менее значимым является и раннее начало реабилитации: чем раньше выстроена система поддержки, тем больше двигательных функций удается сохранить.

Принципиально важно, что в обучении приняли участие специалисты не только из Ташкента, но и из региональных подразделений, полученные знания будут применяться и распространяться за пределами столицы Узбекистана.

Для фонда «Важные люди» такие выездные образовательные программы становятся частью системной работы. Передача компетенций между странами и медицинскими школами позволяет снижать неравенство в доступе к помощи и формировать устойчивую модель сопровождения пациентов.

Фонд продолжит развивать международное направление, чтобы дети с редкими заболеваниями могли получать качественную медицинскую и реабилитационную помощь вне зависимости от места проживания.