Проект «Лекарства-всем!», реализуемый Фондом поддержки пациентских инициатив, стал победителем конкурса Фонда президентских грантов и получил грантовую поддержку. Проект направлен на защиту прав молодых взрослых с орфанными (редкими) заболеваниями и формирование устойчивого механизма доступа к жизненно необходимому лечению после достижения 18 лет.

Целевой аудиторией проекта станут не менее 600 молодых людей в возрасте от 18 до 25 лет со всей России, страдающих редкими заболеваниями, среди которых болезнь Фабри, болезнь Гоше, наследственный ангионевротический отек, нейробластома, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия и другие. Также проект ориентирован на родителей и родственников пациентов, которые часто находятся в тяжелом психоэмоциональном и финансовом состоянии из-за необходимости пожизненного дорогостоящего лечения.

Проект решает одну из наиболее острых проблем в системе здравоохранения — утрату лекарственного обеспечения при переходе пациента из детской системы во взрослую. После 18 лет многие пациенты перестают получать терапию через фонд «Круг добра» и сталкиваются с необходимостью самостоятельно добиваться лекарств на региональном уровне, не имея четкого понимания своих прав и механизмов их защиты.

В рамках проекта «Лекарства-всем!» будет оказываться комплексная помощь, включающая юридическое сопровождение при оформлении инвалидности и получении бесплатного лекарственного обеспечения, разбор индивидуальных ситуаций пациентов, а также судебную защиту их интересов. Кроме того, для пациентов будут разработаны понятные маршруты действий и практические инструменты взаимодействия с медицинскими и государственными структурами.

Помощь будет предоставляться через специализированный портал lekarstvavsem.ru, где разместится база верифицированной информации о льготах и мерах поддержки и будет работать юридическая онлайн-приемная. В рамках проекта также пройдет образовательный цикл из трех онлайн-Школ пациентов, будут выпущены методические брошюры «Как получить инвалидность» и «Доступность лекарств», а 5 мая, в Международный день борьбы за права инвалидов, состоится Всероссийская онлайн-конференция.

«Мы впервые системно выстраиваем “бесшовный переход” для пациентов с редкими заболеваниями из детской системы здравоохранения во взрослую. Достижение 18-летия не должно означать потерю лечения. Поддержка Фонда президентских грантов позволяет нам масштабировать эту работу и помочь молодым взрослым по всей стране защитить свое право на терапию», — отметил директор Фонда поддержки пациентских инициатив Нина Белозерцева.

Проект «Лекарства-всем!» направлен на сокращение правового и информационного разрыва, с которым сталкиваются молодые взрослые с орфанными заболеваниями, и создание устойчивой модели сопровождения пациентов в одном из самых уязвимых периодов их жизни.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов