В мире, где каждый день приносит новые вызовы, есть люди, чьи истории вдохновляют и учат истинной силе духа и безусловной любви. В День матери, который отмечают в России в последнее воскресенье ноября, мамы подопечных разных благотворительных организаций поделились своим опытом и советами, накопленными за годы заботы и терпения.
Разрешить себе быть собой и безоговорочно любить
Безусловная любовь — основа жизни особенный мамы. Мамы учат нас принимать своих детей такими, какие они есть, и видеть в них не ограничения, а таланты и способности. Любовь становится источником силы для всей семьи. В этом уверена Анастасия Хандажинская, мама художника Миши с ДЦП, директор ассоциации «Краски этого мира», которая объединяет 13 семей, где живут дети, подростки и молодые взрослые с тяжелыми множественными нарушениями развития ·
«Без любви ничего не сделаешь! Я в этом уверена. И добиться какого-то результата без любви тоже сложно. До рождения Миши я не интересовалась жизнью людей с особыми потребностями. Это был для меня непонятный мир. Когда я пришла первый раз к врачу, мне четко сказали, что вылечить Мишу не получится. Конечно, принятие пришло не сразу. Мы пытались найти способы через традиционную и нетрадиционную медицину вылечить сына.
Когда в твоей жизни появляется человек, который не может делать 90% из того, что делают его сверстники, то это задачка уже совершенно другого уровня. Сделать так, чтобы этот юный особый человек чувствовал себя нужным, смог раскрыть свой потенциал и найти предназначение.
Особое родительство — снимает маски. Когда много лет живешь с человеком с особыми потребностями, тебе очень трудно кем-то притворяться. Для того, чтобы продолжить жить с удовольствием, нужно разрешить себе быть собой и безоговорочно любить. И это путь не к выживанию, а к радостной и счастливой жизни», — рассказывает Анастасия Хандажинская.
Искать своих людей
Сила объединения — то, что помогает мамам справляться с ежедневными вызовами. Мама Сережи Ковалевского (аутизм), главного непоседы «Красок этого мира» — Татьяна рассказала, что ассоциация стала для них с сыном настоящей семьей, где каждый понимает друг друга без слов. Обмен опытом, взаимопомощь и моральная поддержка — ключевые элементы этого сообщества.
«После двух замерших беременностей и рождения недоношенной Лизы, которая боролась за каждый день своей жизни, я думала, что моё сердце не выдержит еще одного удара. Но жизнь преподнесла новый вызов — особенности развития Серёжи, ему поставили диагноз — аутизм. Помню тот момент в больнице, когда врач обратил внимание на его необычное поведение… Тогда я поняла — нам предстоит ещё долгий путь. Потеря Лизы в 2018 году стала для нашей семьи настоящим испытанием на прочность. Я не позволяла себе горевать, пока муж и бабушки были в слезах, но внутри была пустота. Именно тогда, в “Красках”, я нашла не просто поддержку — я нашла новый смысл жизни. Сейчас, помогая другим семьям как двигательный терапевт, я вижу, как важно не оставаться один на один со своей болью и страхами. Когда Сережа начал проявлять особое поведение, именно здесь, в кругу понимающих людей, мы нашли ответы и поддержку. Его страсть к кулинарии, скалолазанию, музыке — каждая победа для нас теперь особенная. Быть мамой ребёнка с особенностями развития — это постоянный поиск баланса между его потребностями и возможностями. Но когда ты не один, когда рядом люди, прошедшие похожий путь, даже самые сложные моменты становятся преодолимыми. Мы учимся жить настоящим, радоваться маленьким победам и верить в будущее. Ведь нет ничего сильнее объединения тех, кто готов поддерживать друг друга в самые трудные моменты», — рассказала Татьяна Ковалевская.
Жить здесь и сейчас
Татьяна Юдина, приемная мама Ярослава, Алексея, Алены и Алины, подопечных Центра поддержки приемных семей «Найди семью», поняла, что главное — жить в моменте, здесь и сейчас. «Я поняла, что материнское счастье — в ежедневной заботе, в утреннем завтраке для детей, в скользящем поцелуе в щёчку со словами: «Я тебя люблю», «Хорошего дня». В приключениях и горестях, прожитых вместе, в разбитых коленках, сломанных самокатах, в неудачах и их преодолениях. В детских рассказах о том, что их волнует, в наблюдении за тем, как они вырастают из своих вещей и становятся взрослыми. В наших воспоминаниях о счастливых моментах, которым мы вместе радуемся, о шалостях, над которыми мы вместе смеемся. Счастье – это любить и принимать ребенка, быть с ним рядом здесь и сейчас», — говорит Татьяна.
Учиться новому
Не переставать учиться — совет от директора по развитию ассоциации «Краски этого мира» и мамы «красочного» Матвея с ДЦП Екатерины Афиногеновой. Команда «Красок» активно развивается — педагоги и сопровождающие регулярно совершенствуют свои знания и навыки в разных областях взаимодействия с особыми детьми, члены команды участвуют в профильных семинарах и конференциях на тему особого детства, консультируются с ведущими специалистами. Стремление взрослых к знаниям помогает находить лучшие решения для детей.
«Я не знаю, как сложилась бы моя жизнь, если бы в ней не было Матвея, если бы он родился абсолютно здоровым. На 100% уверена в том, что через полгода после его рождения я бы вышла на работу, начала достигать своих карьерных целей, а не задержалась бы в декрете на 13 лет. Но тем не менее сейчас я многодетная мама, в том числе особого ребенка. И этот путь был очень сложным. На данный момент передо мной стоят совершенно другие задачи и цели, в том числе по развитию «Красок».
Ассоциация для меня — по-настоящему роскошь самореализации, которая не всегда бывает у мам особых детей. Здесь я занимаюсь тем, что мне действительно интересно. И мне повезло, что у меня есть помощь — близкие, друзья, команда.
Опыт, накопленный за годы работы «Красок», может быть полезен другим. Мы всерьез думаем о том, как его тиражировать — передавать такими же небольшим сообществам, как наше, или отдельным родителям, которые только хотят объединиться, создать свои организации», — говорит Екатерина Афиногенова.
Не осуждать и искать источники поддержки
Елена Лобачева, мама Сергея, подопечного общественной организации «Перспектива», находит источники поддержки в примерах людей из прошлого и научилась не обращать внимания на людей, которые не понимает особенностей жизни мамы с ребенком с инвалидностью.
«Если рядом мой сын с инвалидностью, я постоянно ловлю раздраженные, осуждающие или жалостливые взгляды людей. Но я никого не осуждаю. Я прошла длинный путь, чтобы понять: некоторые люди малообразованны в области медицины и психологии, в их семьях заложили установки отвержения “слабых”, а главное, они больше всего на свете боятся соприкоснуться с болезнью лично. Я помню об этом, и мне легко “скользить” мимо взглядов, в которых нет тепла и поддержки, — говорит Елена. —
Порой возникает ощущение, что мой крест слишком тяжел. А потом я вспоминаю тех, кто пережил невозможное и совершил невероятное: о наших предках, которые пережили войны и революции, о великих путешественниках, которые покоряли полюса и бесплодные пустыни, о тех, кто взмывает в небо, покоряет глубины, идет в огонь, спасая других. Тогда мои переживания становятся преодолимыми и несущественными, и я понимаю, как мудро устроен наш мир».
Видеть лучшие стороны и качества
Полина Гаврилова, мама подопечной фонда «Дедморозим» Иларии Гавриловой рассказывает, что диагноз дочери научил ее и всю семью быть счастливыми, жить сегодняшним днем и полноценной жизнью, радоваться всем достижениям и уникальным достоинствам ребенка.
«У моей дочки все органы расположены зеркально и тяжелейший порок сердца (можно сказать, что она живет с половиной органа — у неё один желудочек, одно предсердие). Воспитывая Иларию, я поняла, что резервы у человека, видимо, бесконечные. Эти дети нам даны не просто так; это не наказание, а, может быть, наоборот, благословение Божие. Они больны физически, но духовно бывают гораздо здоровее. Они не скажут гадости, они искренне любят. И эта любовь дает силы на каждый день.
Моя миссия — сказать, что дети с тяжелыми заболеваниями имеют право жить. Они приносят море счастья! К примеру, наша Илария меняет всю семью. Мы стали ценить время и спешить любить друг друга.
Конечно, сначала меня преследовала мысль о возможной смерти дочери. Но потом я поняла: мы никогда не знаем, что произойдёт со здоровым ребёнком в следующую минуту. Значит ли это, что нужно всё время лить слёзы? Мы решили жить полноценно. Я знаю: пусть у моей дочери всего половинка сердца, но зато душа — огромная».
Быть терпимее и не пытаться менять людей вокруг
Анна Л., мама подопечного фонда «Бумажная птица» Вани, поняла, что диагноз сына изменил не только образ жизни, но и отношение к ней: Анна научилась любить и принимать людей такими, какие они есть, и очень ценит эту возможность.
«Наша ситуация дала мне терпение. У Ваня органическое поражение центральной нервной системы. Когда сын только родился, у меня было море планов, амбиций, очень активная жизнь — друзья, поездки, работа. А потом жизнь “замкнулась”, и все было очень медленно, размеренно. Но у меня нет ощущения, что жизнь изменилась в плохую сторону — я воспринимаю все как данность. Со временем я стала терпеливее и терпимее, перестала чего-то ожидать от людей и научилась любить их такими, какие они есть, не стараясь никого изменить».
Радоваться каждому шагу
Юлия Железнякова, приемная мама Данила, благодаря команде фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», научилась понимать потребность ребенка и не торопить его в развитии.
«Когда мы приняли ребенка в семью в возрасте полутора лет, казалось, что главное — любовь, внимание и стабильность — уже есть, и самые трудные этапы позади. Но со временем мы заметили, что у Данила особенности развития и СДВГ: ему было сложно концентрироваться, он часто реагировал импульсивно.
Когда обратилась за помощью в фонд, я уже находилась в состоянии депрессии — от страха, неопределенности и ощущения, что не понимаю, как правильно поддержать своего ребенка. Эти годы были наполнены тревогой, попытками разобраться в ситуации, стремлением сохранить силы и не выгореть. В итоге мы научились понимать потребности ребенка, быть терпеливыми и последовательными, принимать его темп развития и радоваться каждому шагу. Сейчас мы видим, как он раскрывается и становится увереннее, и это придает нам силы двигаться дальше».
Сохранять стойкость и веру
Мама Ильи Мальцева (ДЦП), подопечного «Красок этого мира», Наталья уверена, что стойкость и вера — главные качества, которые учат нас, что даже в самых сложных ситуациях нельзя опускать руки. Каждая неудача — это возможность найти новый путь, а каждая трудность — шанс стать сильнее.
«Илья жизнерадостный, терпеливый и очень добрый. Он умеет молиться, и часто помогает этим нам. Иногда теряю силы, иногда сержусь. Иногда боюсь. Но я точно знаю — мой ребёнок даёт мне огромную поддержку. В нём столько глубины и тепла, хотя он не говорит и не может пойти туда, куда хочет.
Нам очень повезло, когда Илье было 4 года, мы с другими родителями особых детей создали сообщество семей «Краски этого мира». Вместе намного легче. Мечтаем о том дне, когда сможем построить в Подмосковье дом, где наши особенные дети будут жить вместе со своими помощниками, где будут мастерские и пространства для творчества. В нашей жизни действительно много забот и трудностей, но главное — то невидимое, что трудно объяснить словами. Надо принять мир твоего ребёнка, доступный ему, понятный ему. И тогда ты увидишь — в нём столько любви и света, что никакие трудности не смогут это затмить», — рассказала Наталья Мальцева.
Учиться понимать своего ребенка
Юлия Иванова, приемная мама Арсении, рассказывает, что ей очень помогла команда фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Юлии сложно было разобраться в особенностях поведения дочери, но чуткий психолог фонда рассказала, что за плохим поведением всегда стоят другие причины и стала помогать приемной маме понимать их.
«В 2019 году мне посчастливилось стать мамой 5-летней Арсении. Но вместе с радостью пришли и трудности. У девочки были проблемы с поведением: она не могла контактировать со сверстниками, не умела играть, проявляла агрессию. Потом началась школа — и вот здесь начался настоящий кошмар: бесконечные жалобы от учителей на мою дочь, меня часто вызывали в школу и старались всеми правдами и неправдами „выжить“ нас из учебного заведения.
Через некоторые время мы попали к психологу фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Марии Капилиной. После каждого занятия с дочерью она консультирует меня, объясняя причины ее поведения, рассказывает, как правильно взаимодействовать с ребенком. Поведение Арсении постепенно стало налаживаться. Сейчас это совсем другой ребенок: у неё появились друзья, она начала контролировать свое поведение, стала рассудительной, занимается спортом».
