Деменция для многих людей остается «невидимой» проблемой: это заболевание стигматизировано, о нем не принято говорить громко. При этом деменция затрагивает множество семей: в 2017 году это заболевание было диагностировано у 50 млн человек по всему миру, а к 2030 это число, по прогнозам экспертов, увеличится до 75 млн. В России, по статистике фонда «Альцрус», каждый десятый человек старше 65 лет и каждый второй старше 80 лет сталкивается с когнитивными нарушениями.
В последние годы, во многом благодаря активной деятельности некоммерческих организаций, отношение к деменции меняется. В месяц осведомленности о болезни Альцгеймера, самой частой причины деменции, «Журнал о благотворительности» рассказывает о нескольких региональных благотворительных проектах, которые помогают людям с деменцией и их семьям за пределами столицы.
География стереотипов
В последние годы о деменции говорят больше: о людях с этим заболеванием пишут СМИ, в фильмах и сериалах появляются герои с болезнью Альцгеймера. Но для многих деменция по-прежнему остается стигматизированной темой — чем-то, о чем не принято говорить, рассказывает президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина. Люди стесняются упоминать свой диагноз или болезнь близкого человека, и поднимать эту тему в принципе, даже если она не коснулась их семьи.
«На отношение человека к деменции влияет прежде всего его место проживания и осведомленность. В крупных городах, как правило, есть доступ к информации и медицинским и социальным учреждениям, где можно получить помощь, а жителям небольших населенных пунктов часто некуда обратиться за поддержкой и некому задать вопросы о деменции, — рассказывает руководитель направления фонда «Альцрус» в республике Карелия Екатерина Мазуро. — В итоге там люди часто оказываются во власти стереотипов и домыслов: например, что с деменцией жить невозможно, с людьми с таким заболеванием нельзя общаться и способов помочь им тоже нет. Им особенно страшно признать, что такое заболевание у их близкого — они боятся в том числе и социальной изоляции, неприятия общества».
При этом даже в больших городах не хватает государственных учреждений для людей с деменцией: пансионатов и центров дневного пребывания, рассказывает Екатерина. Недостаточно внимания уделяется профилактике — обучающим мероприятиям, социальным кампаниям. В итоге просветительских материалов, которые объясняли бы, как предотвратить болезнь Альцгеймера и заметить ее первые признаки, недостаточно. Все это тоже мешает создать систему помощи для людей с деменцией и повышает стигматизацию болезни, считает эксперт.
Некоммерческих организаций, которые занимаются этой проблемой, на данный момент в стране крайне мало — они есть даже не в каждом регионе. Нет и объединяющего их альянса или профильной конференции. Это объясняют тем, что деменция — сложная, комплексная проблема, и в России мало специалистов, разбирающихся в ней, объясняет Александра Щеткина. При этом на помощь людям с деменцией нужно много ресурсов: болезнь неизлечима и длится долгие годы, и на протяжении всего этого времени каждому человеку необходим индивидуальный подход. Кроме того, неизлечимая болезнь демотивирует общество: от помощи людям с деменцией нет быстрого и видимого результата.
«В целом помощь пожилым, особенно болеющим, наименее популярна у общества — большинство предпочитает вкладываться в будущее, поддерживая детей и молодых взрослых, — говорит Александра Щеткина. — В итоге организации, помогающие людям с деменцией, оказываются не так востребованы и не получают поддержку общества, им сложно найти ресурсы на продолжение работы. Однако именно команды НКО сегодня одни из главных экспертов по деменции. И мы делаем все, чтобы распространять знания о болезни, привлекать к ней внимание общественности и государства».
Карелия: филиал фонда «Альцрус», альцкафе и партнерская поддержка
Немногие российские НКО, которые работают в сфере помощи людям с деменцией, конечно, общаются между собой, делятся опытом. Так, самый известный российский фонд помощи людям с этим заболеванием «Альцрус» разрабатывает инновационные проекты и программы и помогает запустить их в других городах. Благодаря этому в 2021 году в Кондопоге (республика Карелия) открылось альцкафе «Незабудка» — место, куда люди с деменцией и их близкие приходят развеяться и хорошо провести время. Вместе они участвуют в мастер-классах, слушают живую музыку и танцуют под нее.
«Это один из наших проектов, направленных прежде всего на помощь самим людям с деменцией, а не их близким. „Выходы в свет“ и позитивные эмоции, которые они получают в „Незабудке“, помогают им оставаться социально активными, сохранять когнитивные функции и чувствовать себя нужными, востребованными», — рассказывает Александра Щеткина.
Одним из волонтеров альцкафе в Кондопоге стала жительница Петрозаводска и специалист по социальной работе Екатерина Мазуро. А к 2023 году она решила открыть альцкафе в столице республики. Вместе с сотрудниками «Альцруса» Екатерина разрабатывала план работы, распространяла информацию о проекте, чтобы найти семьи с деменцией и заручиться поддержкой СМИ и государства. Стремилась Екатерина и к сотрудничеству с НКО — например, договорилась о партнерстве с Карельской общественной организациией «Преодоление», которая также работает с людьми с деменцией и их близкими.
«Мы стучались во все двери, чтобы о нас узнали люди. Сначала было непросто: нам не доверяли, не понимали, действительно ли это бесплатное мероприятие, не обманываем ли мы, — вспоминает Екатерина. — Но когда человек приходил в первый раз, он понимал, насколько у нас безопасно и здорово. Вскоре начало работать сарафанное радио — и к нам стали регулярно приходить люди с деменцией и их родные».
Сейчас встречи «Незабудки» для семей с близкими с деменцией проходят раз в месяц. Обычно на встречи приходит пять-девять семей. Для них играют и поют музыканты дуэта «К звездам», а встречают гостей, общаются с ними и помогают в мастер-классах волонтеры.
В 2023 году Екатерина, также с помощью «Альцруса» и опираясь на его опыт, решила запустить в Петрозаводске группы поддержки и занятия арт-терапией для ухаживающих за людьми с деменцией. А в конце 2024 года в Карелии прошла первая «Школа заботы». За первые полгода Екатерина успела провести занятия в пяти городах республики: Олонец, Кондопога, Суоярви, Медвежьегорск, Беломорск. Каждое из них посетило около десяти человек.
Другим важным направлением Екатерины и других волонтеров проекта остается консультирование. Как и команда «Альцруса», они отвечают на вопросы людей в соцсетях и при необходимости общаются с ними по телефону или выезжают на дом. При этом потребности у каждой семьи разные: кому-то нужна помощь в гигиенических процедурах, кому-то — с организацией досуга или налаживанием коммуникации. Волонтеры применяют индивидуальный подход, изучая каждый случай и помогая найти наиболее подходящее решение.
«Мы начинали с нуля, а теперь стали филиалом „Альцруса“ и внедрили у себя в регионе все его основные проекты. При этом мы проводим не разовые мероприятия: наш главный принцип — системная помощь, и мы все организовываем регулярно. Встречи альцкафе и группы поддержки проходят каждый месяц, а „Школа заботы“ — один или два раза в год, — рассказывает Екатерина. — В нашей команде не более восьми человек, и все мы волонтеры. Нашей целью остается создавать „круг заботы“ для людей с деменцией и их близких, помогая им разными способами».
Челябинск: «Человек напротив», профилактика и память
Организация помощи пожилым людям и людям с инвалидностью «Человек напротив» начала работать в Челябинске в 2019 году. Одно из важных направлений ее деятельности — профилактика деменции. Учредители «Человека напротив» уверены, что в сфере помощи еще много серых зон. Часто в качестве профилактики для людей проводят творческие занятия, кружки, а на самом деле в этот процесс нужно включать врачей, оценивать здоровье человека и учитывать его индивидуальные особенности, чтобы разрабатывать подходящие ему упражнения, уверена директор «Человека напротив» Татьяна Кузнецова.
«Сейчас государство стало больше внимания уделять пожилым людям: открываются центры активного долголетия, работает система долговременного ухода, а разных городах, в том числе у нас в Челябинске, есть геронтологический центр. Но у нас не занимаются профилактикой многих заболеваний, нет центра, где лечили бы деменцию, и про это заболевание в целом говорят непростительно мало, — замечает Татьяна Кузнецова. — А ведь это вопрос, которому стоит уделять внимание — он касается очень многих: из 100 протестированных нами пожилых людей у 70 когнитивные нарушения разной степени тяжести. Чтобы помогать им, мы запустили несколько программ по работе с людьми с деменцией».
В 2020 году команда НКО открыла Центр профилактики деменции. В рамках «Память против болезни Альцгеймера» в центре три раза в неделю проходят индивидуальные и групповые занятия для людей старшего возраста. Пациенты без деменции посещают занятия по нейрофитнесу, адаптивной гимнастике и арт-терапии. А для людей, у которых уже есть диагноз, проводят комплексные занятия, направленные на улучшение когнитивных функций, чтобы замедлить развитие болезни. Такие занятия включают интеллектуальные упражнения, решение логических задач, пальчиковую гимнастику и другие упражнение на развитию мелкой моторики, фототерапию, арт-терапию и йогу.
По проекту «Диагноз деменция — искусство жить в семье» команда организации работает и с пожилыми людьми, и их семьями. Два раза в неделю в центре проходят консультации: клинический психолог общается с пациентом с деменцией и подбирает нейротерапию, параллельно родственники человека могут получить консультацию психолога. Часто именно близким людям пациента с болезнью Альцгеймера приходятся тяжелее всего, объясняет Татьяна Кузнецова. Психолог поддерживает их, помогая проработать все переживания, подсказывает, как можно помочь себе и своему пожилому родственнику.
«Мы видим результат. Человек с деменцией остается на том же уровне или часто даже улучшает свое состояние: по нашим наблюдениям, уже через семь-десять занятий начинает лучше проходить тесты, становится менее агрессивным, лучше выполняет бытовые дела. А его близкие с поддержкой психолога приобретают опору, поддержку и расцветают», — рассказывает Татьяна.
Важная цель «Человека напротив» — просвещение. В центре проходят семинары для родственников пожилых людей и социальных работников. Их обучают уходу и коммуникациям с человеком с деменцией, учат выявлять болезнь, замечать начальные признаки.
«На наших занятиях мы объясняем, что надо знать про десять признаков деменции и обращать внимание на детали. Человек с деменцией выглядит отстраненным, а когда задаешь ему вопросы, он сначала долго думает, потом поворачивает голову в разные стороны, а потом — смотрит тебе в глаза не моргая, — объясняет Татьяна. — Это происходит, потому что мозг человека не может найти ответ и „подвисает“. Следует не спрашивать такого человека, нужна ли ему помощь (он все равно ответит „нет“), а спросить, как его зовут, сколько ему лет. Если человек начнет путаться, значит, у него деменция, и вам стоит не оставлять его одного и обратиться за помощью».
«Человек напротив» также курирует семьи, в которых есть люди с деменцией — консультирует их по разным вопросам, при необходимости выезжая на дом. Всего в год около 1000 пациентов и их близких участвуют во всех проектах организации.
Санкт-Петербург: «Забота — Хэсэд Авраам», «Лоскутки» и системный уход
«Забота — Хэсэд Авраам» — одна из старейших общественных организаций Санкт-Петербурга, существует с 1993 года. Ее цель — помогать людям старшего возраста, людям с инвалидностью и малообеспеченным семьям. Проблемой деменции организация занимается с 2013 года и с тех пор выстроила полноценную инфраструктуру помощи людям с деменцией на разных этапах, рассказывает директор «Забота — Хэсэд Авраам» Леонид Колтон.
В Центре памяти и здоровья «Забота — Хэсэд Авраам» оказывают социальный уход людям с деменцией на ранних стадиях. В центре работают десять клинических психологов, арт-терапевтов и других специалистов — они проводят для пожилых людей занятия физкультурой, психологические консультации, музыкальные тренинги и литературные мероприятия. Все эти активности помогают как можно дольше сохранять когнитивные функции и «затормаживать» развитие деменции, объясняет Леонид Колтон. В 2025 году Центр памяти и здоровья посещают порядка 100 людей с деменцией.
Еще при Центре каждую неделю проходят группы поддержки для родственников людей с деменцией в онлайн- и офлайн-формате — их посещают порядка 40 человек. Сюда же можно обратиться за постановкой диагноза своему близкому: в Центре клинические психологи проводят специальное тестирование.
Для людей со средней степенью деменции, которые живут в семьях, но которым необходим круглосуточный присмотр, создан Дневной Центр «Лоскутки». Ежемесячно сюда приходят около 40 человек. Здесь проводят занятия: арт-терапия, занятия с психологами, йога, ЛФК, концерты. Для пожилых людей открыта комната отдыха, их кормят завтраком, полдником и обедом, а вечером их забирают родственники или сиделки. Все услуги предоставляются бесплатно, в редких случаях в дневном центре необходимо доплатить небольшую сумму.
Для людей на поздних стадиях деменции открыт пансионат «Курортный» — там оказывается круглосуточный уход. В пансионате 184 места, находящимся в нем помогают более 60 специалистов по уходу, сестер, врачей, социальных работников и психологов. Для сохранения когнитивных функций жители пансионата также занимаются спортом и по возможности работают в саду. Нахождение в пансионате платно, но большая часть людей платит не самостоятельно, а получает городские субсидии.
В 2023 году «Хэсэд Авраам» открыл Центр знаний о деменции — в нем консультируют тех, кто недавно столкнулся с деменцией у своего близкого, обучают уходу за ним. Эксперты центра также регулярно проводят стажировки для специалистов по уходу и со всей страны и выпускают онлайн-курсы для них и родственников людей с деменцией: уже опубликован «Деменция. Самое главное», а 21 сентября 2025 года, во Всемирный день борьбы с болезнью Альцгеймера, в свет выйдет второй курс -«Как позаботиться о родственнике с деменцией».
«Мы всеми силами пытаемся создать инфраструктуру помощи людям с деменцией в России, это наша миссия, — рассказывает Леонид Колтон. — Мы сотрудничаем с Комитетом по социальной политике в Санкт-Петербурге, так как остаемся крупнейшим поставщиком социальных услуг в городе. Мы также работаем в плотной интеграции с коалицией „Забота рядом“ и фондами, помогающим пожилым людям — например, „Старость в радость“. Коллеги регулярно приезжают к нам на стажировки — думаю, то, что нашу методику хотят перенимать, доказывает, что она эффективна».
Партнерство и включенность: как НКО строят общую систему поддержки
НКО не только запускают программы помощи для людей с деменцией и их близких, но и привлекают внимание к проблеме и меняют к ней отношение людей, уверен Леонид Колтон. Некоммерческие организации также способствуют межсекторному взаимодействию, считает Татьяна Кузнецова. Именно структура, объединившая соцслужбы, министерства, НКО и частные клиники, могла бы создать маршрутную карту для людей с деменцией, которой на данный момент нет — это значительно облегчит жизнь их семей. Тогда каждая семья будет знать, куда обращаться, чтобы не только узнать диагноз, но своевременно получить подходящее лечение.
«На данный момент НКО делают важную работу. Мы стараемся выстроить систему поддержки для семей и их близких с деменцией чтобы никто не переживал этот опыт в одиночку, чтобы была информация о болезни, работали программы реабилитации для людей с деменцией, повышалась осведомленность специалистов о деменции, — рассказывает Александра Щеткина. — Мы также „воспитываем“ толерантность общества, мотивируем людей заботиться о своем здоровье и здоровье своих пожилых родственников и рассказываем, как снизить риски развития деменции. Доказано, что следование этим рекомендациям снижает риски более, чем на 40%».
Включенность людей помогает некоммерческим организациям развиваться. Например, волонтеры и все неравнодушные к теме деменции могут распространять уже разработанные практики НКО по стране. Например, организовывать встречи альцкафе и группы поддержки в своем городе, обратившись в фонд «Альцрус» — как это сделала Екатерина Мазуро.
Не менее важна поддержка существующих организаций: «Чем больше у нас будет финансовых возможностей, тем больше мы сможем запускать новых проектов и скорее создадим большой Центр поддержки семей, в который смогут обращаться все столкнувшиеся с деменцией, — рассказывает Александра Щеткина. — Нам всегда также актуальна pro bono помощь юристов, психологов, дизайнеров, фотографов, IT-специалистов и всех, кто готов использовать свои профессиональные навыки на помощь НКО».
«Примеров, как общество решало проблемы, много — были болезни, которые считались „стыдными“, людей с ними прятали и скрывали их диагнозы. Но благодаря неравнодушию людей и их включенности в проблему все менялось: например, раньше людей с инвалидностью будто не было — сегодня же эти люди включены в общественную жизнь, учатся и работают, а требования доступности среды у нас на государственном уровне, — рассказывает Леонид Колтон. — Я верю, что так же сможет измениться ситуацию с болезнью Альцгеймера: главное, чтобы каждый из нас не скрывался от этой проблемы и по возможности включался в работу специализированных НКО».
