Сентябрь — месяц осведомленности о болезни Альцгеймера — самом распространенном типе деменции. Чаще всего, говоря о деменции, рассказывают про то, через что проходят люди, как постепенно развивается заболевание, как люди теряют память и когнитивные функции, способность ориентироваться в пространстве и ухаживать за собой. И реже говорят о другой стороне этой болезни: деменция — это проблема не только заболевшего человека, но и всей его семьи. Ведь человек с болезнью Альцгеймера становится все менее самостоятельным, и забота о нем полностью ложится на плечи родных.
Президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина рассказала «Журналу о благотворительности», как фонд помогает близким людей с деменцией и почему такая помощь порой жизненно необходима.
От диагноза к организации
Когда в 2015 году у тети Александры Щеткиной обнаружили деменцию, ее семье не предложили специальной медицинской помощи по ОМС и найти информацию об этом заболевании было практически невозможно. Ни один фонд в стране не занимался проблемой деменции, и систематизированной информации о ней на русском языке в интернете также не было, вспоминает Александра. Кому задавать множество возникающих вопросов, чтобы понять, что происходит с близким человеком и как ему помочь, оставалось непонятным. «По ОМС назначили обычные анализы, обследования, и все», — говорит Александра.
В поисках информации Александра нашла пациентскую организацию «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» и написала ее руководителю — врачу-геронтопсихиатру Марии Гантман. В этой организации с 2009 года на волонтерских началах работали врачи, команда проводила занятия для родственников, издавала информационные брошюры.
Александра и Мария решили объединить усилия, обновили сайт организации: информацию готовила Мария, а оформляла в статьи Александра — журналист по образованию.
«Мы собирали и систематизировали все необходимые данные, составляли планы действий, которые помогут людям понять, что и в каком порядке надо делать для помощи своему близкому, — рассказывает Александра Щеткина. — Например, какие врачи занимаются этой проблемой, какие есть лекарства и другие способы замедлить развитие болезни. В 2019 году мы зарегистрировали фонд „Альцрус“, и к этому моменту у нас уже была достаточно большая база данных».
С тех пор команда «Альцрус» регулярно пополняет свою базу. На сайте и Rutube-канале фонда — целая библиотека и видеотека с исследованиями о деменции, брошюрами с упражнениями для активации мозговой деятельности, статьями о диагностировании, лечении, реабилитации и профилактике деменции, многочисленными памятками и методичками. А для родственников в разделе «Ухаживающим» опубликованы юридические рекомендации, советы по уходу за близким человеком, организации быта и досуга для него и помощи самому себе. Здесь же можно найти врача в своем городе и задать вопрос специалисту (юристу, соцработнику или медику).
Почтовый сервис
Но «Альцрус» — не просто база знаний для родственников: эксперты фонда проводят консультации по электронной почте. Если не найти ответ на ресурсах фонда, можно задать свой вопрос через сайт. На все запросы отвечают врачи, специалисты по уходу, юристы и психологи: сначала они работали на волонтерских началах, но потом обращений стало больше, и с 2022 года их услуги оплачиваются фондом.
Эксперты рассказывают про лекарства (схемы лечения, препараты и их побочные эффекты), объясняют, как ухаживать за близким на разных стадиях деменции, где найти необходимую помощь в том или ином городе. Юристы подсказывают, как оформить инвалидность или недееспособность, получить льготы, психологи консультируют людей в стрессовой ситуации, помогая им найти опору и поддержку.
При необходимости специалист связывается с обращающимся по телефону или видеосвязи. «Порой такая помощь оказывается спасительной: например, недавно к нам обращалась женщина — она была буквально на грани, очень устала ухаживать за своей мамой с деменцией, — вспоминает Александра Щеткина. — Психолог провела с ней полноценную консультацию, поддержала и предложила, чтобы кто-то из родных на время заменил женщину.
Этот разговор воодушевил ее обратиться за помощью к детям — и те остались с бабушкой, а маме купили путевку в санаторий на море. До сих пор помню, как она звонила нам с отдыха счастливая».
Если раньше фонд получал порядка пяти обращений в неделю, то сейчас — около 15. Это связано с большей осведомленностью общества, его вниманием к деменции и узнаваемостью «Альцрус», считает Александра Щеткина. Каждому человеку фонд старается отвечать в течение пяти дней, но иногда из-за нехватки специалистов и увеличившегося количества обращений требуется больше времени.
Группы поддержки
Когда в 2020-м году началась пандемия коронавируса, семьям людей с тяжелыми заболеваниями, в том числе с деменцией, оказалось особенно сложно. В условиях карантина они оставались дома, были вынуждены все время посвящать близкому с деменцией, и им была необходима поддержка, вспоминает Александра Щеткина. Тогда фонд «Альцрус» решил запустить бесплатные группы психологической поддержки для родственников, чтобы люди могли делиться своими переживаниями, эмоциями, опытом, слушать других.
«Часто у ухаживающего за человеком с деменцией появляется чувство вины — например, за то, что он пропустил начало болезни у своего близкого, за то, что недостаточно хорошо заботится о нем, злость на себя и своего родственника. При этом человеку не с кем поделиться этим: деменция длительная и непростая болезнь, поэтому не все готовы оставаться рядом с семьей, проходящей через нее. Часто ухаживающий оказывается в социальной изоляции, и от этого ему особенно сложно, — рассказывает консультант-психолог фонда «Альцрус» Алла Романовская. — В этой ситуации группа поддержки становится безопасным пространством, куда можно прийти и побыть среди тех, кто переживает то же самое и понимает тебя».
Сначала люди неохотно присоединялись к группам: им было непривычно и тяжело делиться с другими своими чувствами, вспоминает Александра. Но вскоре участники поняли, что на этих встречах с психологом и другими родственниками безопасно и психологически комфортно: все доброжелательны и уважают друг друга, никого не принуждают говорить — человек рассказывает историю только при желании.
Группы собираются раз в месяц в вечернее время на два часа. Во встрече может принять участие не более десяти человек — если участников немного, поделиться своими переживаниями успевает каждый. Сейчас работают две онлайн-группы, которые собираются по московскому часовому поясу и в удобное для людей из Сибири и с Дальнего Востока время. А в Москве и Петрозаводске также проходят регулярные очные встречи.
«Группы — важная часть терапии и помощи, потому что одному невозможно выносить все то, через что проходит ухаживающий за человеком с деменцией, — говорит Александра. — На наших встречах можно „вывалить“ эмоции и чувства, которые накопились и разрушают тебя изнутри. При этом каждый может поделиться всем, что его беспокоит, без стеснения и страха быть осужденным. Человеку никогда не скажут: „Ты монстр — испытываешь к своему родителю раздражение и злость, а не нежность и благодарность“. Наоборот, такого человека поддержат, кто-то скажет, что испытывает то же самое — в итоге участник группы убедится, что с ним все нормально и он не один такой».
В 2020 году «Альцрус» запустил еще один формат — группы арт-терапии. На этих встречах можно не говорить об эмоциях, а выразить их через рисунки. Ведет занятия арт-терапевт — психолог, который задает направление для творчества (например, он может попросить человека изобразить его проблему) и помогает интерпретировать результат.
Идея также не сразу откликнулась людям: вначале они не понимали, как работает арт-терапия и не верили в ее эффективность. Но вскоре «Альцрусу» удалось привить любовь к творчеству: теперь на встречах регулярно собирается минимум десять человек. Сначала занятия проходили раз в месяц в Москве и Петрозаводске, недавно начала работать и онлайн-группа.
«Арт-терапия важна тем, что психологические проблемы не всегда очевидны человеку, но они есть и мешают ему жить. Например, человек сердится и не разрешает себе это делать — в результате негативные эмоции копятся в нем. На занятиях мы создаем благоприятную среду, которая помогает человеку на время перестать контролировать ситуацию, отпустить ее — и понять, что у него болит, — объясняет Алла Романовская. — Таким образом с помощью арт-терапии также создается пространство, где человека принимают со всеми его сложностями, где ему помогают встречаться со своими чувствами и проживать их. Рисуя, человек «высвобождает» запертое внутри: он выразил злость в художественной форме — и ее вроде уже нет, она «выплеснулась».
Школа заботы
У фонда есть настоящая «Школа заботы» для всех, кто ухаживает за людьми с деменцией. Школа появилась в 2017 году, сейчас она проходит в формате однодневного «интенсива», занятия ведут врачи и специалисты по уходу. Их задача — за шесть часов осветить весь путь человека с деменцией, от первых признаков болезни и до последней стадии.
Всего с 2017 года школу прошли не менее трех тысяч людей. Сейчас школа проходит два раза в год в Москве и Петрозаводске, а слушатели из других городов могут подключаться онлайн — всего школа собирает не менее 50 участников.
«У меня как врача чаще всего спрашивают, зачем были назначены те или иные препараты, что можно принимать для снятия тех или иных симптомов болезни, где найти хорошего специалиста для наблюдения, как интерпретировать поведение близкого человека, — рассказывает ведущая „Школы заботы“, врач-невролог Юлия Шпилюкова. — Я понимаю, почему у слушателей так много вопросов: обсудить все нюансы лечения, адаптации и жизни с деменцией на медицинском приеме, за 30-90 минут, невозможно, каким бы ни был хорошим врач. А в „Школе“ мы придерживаемся системного подхода, освещаем самые разные аспекты деменции (от медицинского до социального и юридического), и даем ухаживающим понимание этой болезни».
«Не знаю, как бы я справилась»
Как правило, «Альцрус» помогает своим подопечным на протяжении нескольких лет. Деменция — длительная и неизлечимая болезнь, и пока человек жив, фонд остается на связи с его близкими. Мария Лескова обратилась в «Альцрус» в 2023 году — тогда ее маме Любови Владимировне поставили диагноз «болезнь Альцгеймера». Понять, где получить помощь и что делать, было непросто, вспоминает Мария: даже врачи не всегда понимали, куда направлять человека с деменцией. Мария сама стала искать информацию и узнала про фонд «Альцрус».
Вначале Мария изучила статьи о деменции на сайте фонда, а потом решила зарегистрироваться на «Школу заботы»: «Это было большое образовательное мероприятие, на весь день, с глубоким погружением — такой формат меня очень вдохновил. Благодаря „Школе“ я узнала больше о болезни, поняла, какие у нее бывают стадии, как она протекает, какие лекарства могут назначать людям с деменцией. Не менее важны для меня были советы, как выстроить общение с мамой, как подготовиться к последним стадиям деменции у близкого человека».
Марии было важно найти поддерживающее сообщество и она нашла его на группах поддержки «Альцрус». После каждой встречи она уходила набравшейся сил, «будто после недельного отпуска», рассказывает Мария: бесценной поддержкой было ощущение, что есть люди, готовые помочь, и что ты не один. Арт-терапия также помогала Марии отвлекаться от всех проблем и «выпускать» все беспокойства. Еще на встречах женщина познакомилась с другими ухаживающими за своими родственниками, и они поддерживали контакт за пределами мероприятий фонда.
«Последние два года были действительно непростым периодом для меня: я пережила развод, а потом у моей мамы обнаружилось это тяжелое заболевание. И со всеми проблемами я осталась один на один — рядом было только двое детей, о которых мне нужно было заботиться, — вспоминает Мария. — Не знаю, как бы я справилась без „Альцрус“. Благодаря фонду я получила опору в виде важных знаний и нашла единомышленников — эти люди понимали, через что я прохожу, и с ними я всегда могла посоветоваться. Например, мне порекомендовали книгу „Уважаемый А. У нас живет Альцгеймер“, благодаря которой мои дети поняли, что происходит с бабушкой, и приняли ее болезнь».
«Мы растем, но медленно»
Сейчас в фонде «Альцрус» два штатных сотрудника: менеджер проектов и президент. Для обеих это единственная работа, которой они заняты. Соучредитель фонда Мария Гантман остается его вице-президентом и активно участвует в работе «Альцрус»: помогает с запуском проектов, делится своей экспертизой. К работе в фонде также привлекают сотрудников на определенные проекты (сервис «Задай вопрос специалисту», группы поддержки, Школы заботы) и под конкретные задачи (пиар, документоведение, менеджер альцкафе, бухгалтер).
«Обязанности в фонде распределяются неравномерно, к сожалению. Я отвечаю за огромный объем от документов и бухгалтерских задач до поездки на склад (офиса у нас тоже нет), чтобы собрать реквизит, — рассказывает Александра Щеткина. — Так получается, потому что пока средств в фонде недостаточно, чтобы нанять штат сотрудников и платить им зарплаты. С момента учреждения ситуация сильно поменялась: в 2019 году у меня вообще не было зарплаты, первая зарплата в 2021 году была 4000 рублей, а первый штатный сотрудник появился в 2022 году. То есть мы стараемся, растем, работаем, но медленно. Каких-то постоянных больших доноров у нас пока нет, но надеемся, что на нашу важную работу обратят внимание и поддержат».
Фонд пишет заявки на грантовые конкурсы, привлекает пожертвования от частных лиц и запускает кампании на фандрайзинговых платформах — с этим Александре Щеткиной помогает привлеченный специалист по фандрайзингу.
В ближайших планах «Альцрус» — запуск нового проекта, который поможет еще большему количеству ухаживающих за людьми с деменцией. Команда собирается запустить телефонную линию, по которой ежедневно будут отвечать на вопросы обращающихся, и ищет финансирование на это.
«Еще десять лет назад я и другие люди, столкнувшиеся с деменцией своих близких, ничего не могли найти о болезни Альцгеймера, и им было совершенно непонятно, как держаться в такой ситуации. Теперь же любой человек может найти в сети нашу организацию, сделать запрос и получить необходимую информацию и поддержку, — рассказывает Александра Щеткина. — Надеемся, в будущем благодаря нам еще больше ухаживающих за родными с деменцией сэкономят много времени и сил, вспомнят о необходимости заботиться о самих себе и найдут силы не опускать руки».
