Максиму Чикалову 14 лет, у него резидуальное поражение мозга и сопутствующие нарушения, в частности, проблемы со зрением и слухом. Максим живет с родителями и маленькой сестрой в поселке Коренево Курской области.

«Где-то с четырех лет мы стали замечать, что у Максима проблемы со слухом. Только к восьми годам выяснилось, что у него полностью сгнили слуховые косточки», — рассказывает Алла Чикалова, мама Максима.

Мальчику сделали три операции по их восстановлению в Москве. Проблемы со слухом привели к задержке речевого развития. Родители общались с Максимом в основном жестами и старались угадать, чего он хочет. «Конечно, были стрессы, срывы из-за недопонимания и у него, и у нас. Но со временем мы выучили все «хотелки» и повадки нашего ребенка: что он любит, от чего получает удовольствие, что, наоборот, не нравится», — говорит Алла.

С двух лет Максим привык быть на природе. Его семья на волонтерских началах организовывала в Курской области 4-5 дневные слеты для людей с ограниченными возможностями — детей и взрослых. К сожалению, слеты пришлось свернуть, когда начался ковид, а возобновить их помешали боевые действия. «Именно благодаря Максиму мы и пришли в волонтерство, — говорит Алла. — Встретили много людей, которым смогли помочь, и нам помогали тоже».

Получив приглашение в кемпинг «Лесная сказка» Центра лечебной педагогики, Чикаловы обрадовались, хотя на Валдае до этого не бывали и про ЦЛП не слышали. «А теперь, даже если нас на следующий год не возьмут, мы за территорией палатку разобьем и будем участвовать. Хочется снова встретиться с педагогами и с другими родителями из смены», — смеется Алла.

В «Лесной сказке» понравилось все: насыщенная и разнообразная программа, большой опыт педагогов. В кемпинге к каждому особому ребенку прикрепляют помощника. Максима сопровождала эрготерапевт и педагог Мария Николаева. «Она сразу взяла сына под свое крыло, сняв с родителей ответственность на время смены. Мы к Марии прислушивались, потому что этого и хотели от поездки в первую очередь: чтобы другие педагоги посмотрели на Максима и показали, как с ним работать».

«Палатка сначала была «островком безопасности» в новой ситуации и местом, где было доступно привычное удовольствие: телефон. Постепенно количество островков увеличивалось: стул у окошка в игровой, раскладное кресло у палатки, качели у корпуса. Обойти вокруг корпуса и остановиться на солнышке у лестницы на веранду — маршрут, который Максим исследовал всю смену. С родителями и со мной. Сначала под руку, потом на некоторой дистанции. Мы, взрослые, только в конце смены смогли не подбежать вслед и дать возможность пройти весь маршрут самому», — рассказывает Мария Николаева.

Семье удалось узнать много нового, в том числе, об инструментах альтернативной и дополнительной коммуникации, — кнопках, планшетах, карточках. Специалисты подбирают их индивидуально под каждого пользователя. «Развивать ребенка невозможно, если не научиться с ним общаться. Ты ему пытаешься что-то дать, а он не понимает, что ты от него хочешь. Этому у нас в области не учат. Родители интуитивно, по наитию сами придумывают, как они будут объяснять или чего-то добиваться», — говорит Алла.

Интересно было пообщаться и с другими родителями, узнать, как они справляются с разными ситуациями. В кемпинге для этого хватало возможностей — пока дети на занятиях или у вечернего костра. Алла рассказывает, что она познакомилась с семьей из Белгородской области, взяла контакты и планирует продолжить общение. Педагоги Центра лечебной педагогики тоже остались с семьей на связи и готовы отвечать на любые вопросы.

Все расходы по отдыху семей из Курской, а также Белгородской области в «Лесной сказке» взял на себя Иван Ургант — попечитель и большой друг Центра лечебной педагогики «Особое детство». Больше десяти лет Иван ведет благотворительные аукционы Центра лечебной педагогики, помогая собрать существенную часть бюджета. И сам адресно помогает тем, кому особенно нужна помощь. Благодаря ему на Валдае этим летом отдохнул 21 человек — и все семьи передавали ему огромную благодарность.

«Мы очень рады, что познакомились с коллективом ЦЛП и влились в эту семью, — говорит Алла. — А нам смена запомнилась на всю жизнь. Это был отдых и для нас, и для Максима — продуктивный и познавательный. И даже походные условия — это было интересно! Трудности забываются, больше запоминается хорошее».

В свою очередь, Людмила Пастухова из Курска привезла на Валдай 15-летнего сына Владислава. У Влада тугоухость 3-4 степени, задержка психического развития и интеллектуальные нарушения. Он учится в 9 классе школы для слабослышащих. Влад очень доброжелательный и общительный подросток, любит кататься на велосипеде, поэтому выезд на природу оценил.

«Кемпинг ЦЛП — это что-то невероятное, — говорит Людмила. — Дружелюбная атмосфера, прекрасные вечера у костра. Педагоги поставили шедевральный спектакль, мы смеялись до слез. Очень красочно и весело была организована ярмарка. А поездка к оленям — отдельная сказка».

Влад не пользуется речью, и педагоги ЦЛП рассказали семье о таком полезном инструменте, как Макатон. Теперь они продолжают занятия дома. Макатон — это языковая программа, сочетающая звучащую речь, жесты и символы. Ее используют люди с проблемами коммуникации. В России лицензия на обучение по этой программе есть только у Центра лечебной педагогики.

«Занятия педагогов проходили в игровой форме. С особой любовью мы вспоминаем Рахиль Дименштейн и ее уроки по лепке из глины. Большое удовольствие доставляла даже работа на кухне! — рассказывает Людмила. — С нашим замечательным поваром Аллой мы общаемся до сих пор. Ее мальчишек Влад особенно полюбил, часто вспоминает Фадея, он умел его слушать!».

Саше Мельникову 16 лет, он учится в ресурсном классе для детей с аутизмом в одной из школ Старого Оскола. Параллельно посещает музыкальную и спортивную школы, глиняную мастерскую. Что-то получается, что-то — нет. Как и у большинства людей с РАС, у Саши есть проблемы с коммуникацией и социализацией.

В последнее время в школе стало сложнее, потому что классы переполнены. Старый Оскол дальше от границы боевых действий, чем многие населенные пункты Белгородской области. Там безопаснее. Поэтому в город приезжают семьи с детьми, и их обеспечивают местами в детсадах и школах.

Поехать в кемпинг Центра лечебной педагогики на Валдае Саше и его маме Ольге предложила Наталья Злобина, основательница фонда «Каждый особенный». Они раньше никогда не жили в палатках и не ночевали на природе, так что вопросов к организаторам было много.

Знающие люди посоветовали Ольге взять надувной матрас — чтобы было не так жестко спать в палатке. В кемпинге ей выдали дополнительную пару спальников и туристические коврики. «В результате мы были там королями, потому что у нас оказалось четыре спальных мешка на двоих», — смеется Ольга.

Смена, в которую они попали, была подростковой и предназначалась для развития самостоятельности. Поэтому Саша с мамой только ночевал, а все остальное время был занят общей с другими подросткам программой и участием в мастерских. Ольга же помогала на кухне.

В кемпинге к каждому особому подростку прикрепляют помощника. Сашу сопровождал волонтер Илья Стефанович. «Первое время сын сопротивлялся. Посторонний человек командует, и надо подчиняться — не тут-то было! Потом оказалось, что Илья тоже хорошо катается на велосипеде. И Сашу уже было от Ильи не оторвать», — рассказывает Ольга.

Также в кемпинге Ольга познакомилась с логопедом Аленой Егоровой из Центра лечебной педагогики. С Сашей долго занимаются по методу прикладного анализа проведения. Там своя система развития речи, и в последнее время она не давала нужного эффекта. После консультации у Алены Ольга поняла, что на каждом возрастном этапе свои приоритетные задачи.

«В подростковом возрасте ведущим должен стать социальный контекст: важно попасть в группу сверстников, где будет организовано общение, где будут играть в настольные игры, где можно показать свои фотографии, где тебя спросят про твой любимый вид спорта, где можно послушать музыку и, если захочется, потанцевать. Все это было в нашей смене на Валдае. Ольга удивлялась тому, как все это необычно, но Саше нравилось, Саше хотелось быть рядом с ребятами», — говорит Алена Егорова.

Подвела только погода: как это часто бывает валдайским летом, постоянно шел дождь и было холодно. Но ни Ольга, ни Саша ухитрились не заболеть!

Больше всего в кемпинге Саше понравилось пилить дрова. Еще по душе пришлись танцевальные разминки, песни у костра, поездка в Иверский монастырь, выезд к озеру пожарить сосиски. А вот готовка не вызвала большого энтузиазма. «Чтобы я еще раз три часа резал салат!» — возмущался Саша. Тут надо пояснить, что построить диалог с подростком с РАС не всегда просто. Саша пользуется речью, но говорит заученными фразами, повторяет слова, которые слышит от других людей. Еще и поэтому встреча с логопедом Аленой Егоровой оказалась такой ценной: это была не единственная консультация, а три дня полноценного общения.

Кроме того, Ольга познакомилась с председателем правления Центра лечебной педагогики Анной Львовной Битовой. Она пригласила ее на онлайн-конференцию, где речь шла о том, что делать, когда подростки становятся взрослыми. Обсуждались такие темы, как социализация, проживание в тренировочных квартирах, трудоустройство, ремесленные мастерские. Родители из нескольких городов делились опытом.

«Если вопросы с обучением в школе и ранней помощью в Белгородской области более-менее решены, то с подростковой деятельностью проблемы, и проблемы, конечно, не только у нас, а везде. Но было интересно послушать про несколько удачных стратегий, которые привели к результату», — говорит Ольга.

Интегративный кемпинг на Валдае – проект Центра лечебной педагогики «Особое детство». Ежегодные смены на базе «Лесной сказки» проходят уже более двух десятилетий.