С 1 августа самый известный фонд, помогающий людям с БАС в России, начал брать деньги за свои услуги. Да, вы не ослышались: платно — в благотворительном фонде.

Почему так? Потому что иначе — тишина, пустые кабинеты и люди с диагнозом, которые останутся один на один с системой, которая не отвечает.

«Мы устали изображать «всё хорошо» и держать лицо, когда уже нечем платить даже зарплаты. Теперь мы открыто говорим: помощь будет. Но не вся — бесплатно», — говорит Наталья Луговая, директор фонда.

Фандрайзинг не работает. Надежды — больше нет. Зато появился план.

10 лет фонд «Живи сейчас» спасал людей с БАС в России, вытаскивая пациентов из системы, которая не знает, что с ними делать. Он стал известным, цитируемым, его приглашали на встречи и заседания на высшем уровне в разных концах страны. Но всё это не приносит денег.

«Люди с БАС умирают молча, без хайпа. На них не собирают флешмобы. Их истории не принесут «лайки». А значит, никто не дает на это деньги стабильно. Мы устали с этим жить», — продолжает Луговая.

Что теперь будет?

  1. Первичная помощь: координатор, патронажная сестра, специалист по социальным вопросам, а также выдача дыхательного оборудования и расходников к нему – останутся бесплатными.
  2. Всё остальное — платно. Как в обычной системе. Только у нас — быстрее, честнее, с опытом более 10 лет высокоэффективной помощи.
  3. Да, чеки. Да, налоги. Да, официально. Всё в рамках закона.

Это не отказ от благотворительности. Это её эволюция.

Если раньше вы думали, что фонд — это коробка для пожертвований и добрые речи на форумах, забудьте. Теперь это — экспертный медико-социальный хаб, где помогают тогда, когда другим уже нечего предложить.

Это непростое решение. Мы понимаем риски.

Решение идти в сторону частичной платности далось нелегко. В команде фонда долго обсуждали этические, юридические и репутационные последствия. Но бездействие оказалось более рискованным: иначе — исчезновение десятилетней работы, уникальных знаний, системной помощи.

Возможно, этот шаг станет поворотным не только для фонда, но и для всей сферы помощи редким пациентам в России.

Сегодня «Живи сейчас» — это не просто фонд. Это команда, которая находит ресурсы и решает задачи там, где другие уже опустили руки. И теперь она пробует новый путь — ради того, чтобы помощь была. Завтра. Через год. И столько, сколько нужно.