У пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи есть множество проблем. И не все они связаны со здоровьем. Многие взрослые подопечные фонда «Дети-бабочки» испытывают дефицит живого человеческого общения.
Причины этого у большинства схожи: в детстве больные буллезным эпидермолизом и ихтиозом не всегда посещают детский сад, да и школьное обучение чаще проходит на дому, у них ограниченное число друзей и социальных контактов. Во взрослом возрасте многие живут довольно замкнуто, те, кто работает, часто делают это дистанционно.
Фонд «Дети-бабочки» не только обеспечивает подопечных необходимой медицинской помощью, но и способствует их социальной инклюзии. Так был придуман проект VivoCamp – лагеря для тех, кто не ездил в детские лагеря, когда был маленьким.
VivoCamp – это отдых на базе отдыха «Красная гвоздика» в Истринском районе Подмосковья, наполненный мероприятиями, коучинговыми сессиями, совместными играми и общением.
«Самое главное в этом лагере – атмосфера, – считает менеджер проекта Елена Перевертень. Несколько дней вдали от городской суеты, новые впечатления, совместный досуг, интеллектуальные игры, – все это позволило взрослым подопечным вырваться из рутины и узнать что-то новое. Такое эмоциональное переключение благотворно, в конечном итоге, и для состояния их здоровья»
Пилотная весенняя смена в VivoCamp продлилась с 1 марта по 3 марта. В лагерь приехали 10 взрослых «бабочек» и «рыбок». Их ждали одноместные номера с удобствами, 3-разовое питание по системе «шведский стол» и максимум отдыха и развлечений.
Проект VivoCamp стал возможен, благодаря помощи Фонда Президентских грантов на поддержку взрослых пациентов с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи. Это действительно очень важно, потому что социальная инклюзия – еще один шаг к тому, за что борется каждый подопечный фонда – к обычной, нормальной жизни.