31 октября – 1 ноября 2026 года благотворительный фонд «Важные люди» провел в Ярославле 16-е по счету выездное мероприятие в рамках программы системной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) «Добрый доктор». Оно состоялось на базе ГБУЗ Ярославской области «Областная детская клиническая больница» (г. Ярославль, Тутаевское ш., 27). Мероприятие прошло при поддержке Министерства здравоохранения Ярославской области.

Федеральные эксперты осмотрели 20 детей с нервно-мышечными заболеваниями в Ярославле
Федеральные эксперты осмотрели 20 детей с нервно-мышечными заболеваниями в Ярославле

«Это пример того, как некоммерческие организации и государственная система здравоохранения могут объединять усилия ради пациентов, — считает основатель и генеральный директор фонда «Важные люди» Анастасия Байкина. — Создавая программу, мы опирались на обращения и опыт семей наших подопечных, а также на экспертную оценку ситуации вместе с федеральными специалистами. Стало очевидно, что проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и врачи в регионах, требуют не разовых мер, а комплексного системного подхода».

В состав группы медицинских экспертов программы «Добрый доктор» вошли представители ведущего педиатрического центра страны — ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России: врач-невролог, к.м.н. Е.В. Увакина (заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации), специалист по респираторной поддержке В.В. Кретов (заведующий отделением интенсивной терапии и реанимации), врач – детский кардиолог, к.м.н. В.Г. Каверина, врач – травматолог-ортопед, к.м.н. Е.Н. Солодовникова и врач-диетолог, д.м.н. Н.Г. Звонкова (заведующая лабораторией питания здорового и больного ребенка). В команду также вошли эрготерапевт Э.Р. Симонян и врач-реабилитолог И.К. Рывкин (основатель реабилитационного центра «Формула движения»). 

Двухдневный визит начался с проведения Школы нервно-мышечных заболеваний для медицинских специалистов Ярославской области. В ней приняли участие более 20 врачей: генетики, неврологи, педиатры, анестезиологи-реаниматологи, специалисты паллиативной помощи. В рамках образовательного модуля федеральные эксперты прочитали лекции о современных подходах к лечению НМЗ в России, роли реабилитации в жизни детей с НМЗ, новых возможностях лабораторной диагностики в семьях пациентов со СМА и МДД. Встреча врачей ОДКБ с В.В.Кретовым по вопросам респираторной поддержки пройдет в онлайн-формате в ближайшее время. 

«У специалистов федеральных центров сегодня колоссальный опыт работы с нервно-мышечными заболеваниями, и мы видим свою задачу в том, чтобы этим опытом делиться. Врач в регионе не должен оставаться один на один со сложным случаем: у него должны быть актуальные знания и коллеги, к которым можно обратиться», — отметила управляющий директор фонда «Важные люди» Дарья Дубровина.

После завершения Школы НМЗ эксперты провели очные мультидисциплинарные консультации 20 детей и подростков, проживающих в Ярославской области, со СМА и различными прогрессирующими миодистрофиями. В связи с тяжестью состояния части пациентов, несколько осмотров прошли на дому. Поскольку при МДД со временем поражается сердечная мышца, в Ярославле команда «Доброго доктора» была усилена кардиологом. На приемах присутствовали лечащие врачи детей и ординаторы — это позволило организовать практическое обучение специалистов прямо в процессе разбора реальных сложных клинических случаев. 

«От имени администрации ОДКБ благодарим фонд «Важные люди» и коллег из НМИЦ здоровья детей (НЦЗД) за проект «Добрый доктор» и проведение Школы нервно-мышечных заболеваний в ОДКБ. Уверена: объединение усилий специалистов НЦЗД и врачей ОДКБ позволит вывести помощь пациентам с нервно-мышечными заболеваниями  на новый уровень», — заявила руководитель структурного подразделения «Перинатальный центр» ГБУЗ ЯО «Областная детская клиническая больница» Мария Владимировна Глазунова.

 

«Добрый доктор» — системный проект благотворительного фонда «Важные люди», направленный на повышение доступности качественной медицинской помощи детям с редкими (орфанными) нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) в регионах России. Он появился из обратной связи от родителей подопечных фонда и после совместного анализа ситуации с федеральными специалистами. Сегодня, несмотря на то что государство обеспечивает пациентов дорогостоящей терапией, актуальной задачей остается внедрение федерального опыта в повседневную практику врачей в регионах и обеспечение пациентам регулярного мультидисциплинарного сопровождения.

Нервно-мышечные заболевания, такие как СМА и МДД, требуют не только лекарственного лечения, но и комплексного сопровождения: респираторной поддержки, реабилитации, нутритивной помощи. Программа «Добрый доктор» объединяет федеральных экспертов и врачей из регионов с  целью передать знания, выстроить маршрутизацию пациентов и обеспечить детям непрерывную помощь, чтобы качество жизни ребенка не зависело от региона проживания.

Отдельное важнейшее направление программы — работа с семьями. Родителей несовершеннолетних пациентов с НМЗ обучают основам домашней реабилитации, помогают подобрать и оформить технические средства реабилитации в рамках индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА), а также проверяют и настраивают уже имеющееся у семьи оборудование.

 

По итогам консультаций лечащие врачи получили подробные письменные рекомендации, а для каждой семьи был сформирован индивидуальный план дальнейшего медицинского сопровождения, реабилитации и маршрутизации (организация госпитализации, направление на реабилитацию, а при необходимости — адресные сборы и подготовка к хирургическому лечению). Дополнительно для семей будут организованы индивидуальные онлайн-консультации диетолога и специалиста по респираторной поддержке. 

«Мы узнали очень много нового для себя, в том числе, по вопросам, касающимся реабилитации, — рассказала Ольга, мама участника программы «Добрый доктор» Алексея. — И еще сыну помогут пройти в Москве необходимые ему обследования».

Программа не заканчивается с отъездом команды. Фонд «Важные люди» продолжает сопровождать детей и их семьи: помогает выполнять рекомендации экспертов, организует обследования и госпитализации в федеральных центрах, дает возможность пройти курсы реабилитации и подобрать необходимые технические средства реабилитации. Семьи могут обращаться в фонд и дальше, по мере того как меняются потребности ребенка. А врачи Ярославской области получат возможность более объемного сотрудничества с федеральными экспертами, а также смогут пройти стажировки в федеральных центрах. 

Ярославская область стала 16-м регионом, где теперь работает программа «Добрый доктор». До этого ею были уже охвачены Мурманская, Тверская, Костромская, Свердловская, Самарская, Нижегородская, Волгоградская, Оренбургская, Иркутская, Липецкая и Кемеровская области, а также Краснодарский и Хабаровский края, Республики Татарстан и Северная Осетия-Алания. 

Благотворительный фонд «Важные люди» выражает глубокую признательность за содействие в организации и реализации программы Министерству здравоохранения Ярославской области, руководству и медицинским специалистам ОДКБ, и лично главному внештатному детскому специалисту-неврологу Ярославской области Светлане Леонтьевне Ипатовой.

Отдельная благодарность за финансовую поддержку программы «Добрый доктор» — партнерам фонда: «ДоброFON» и «МК Фонд помощи».

Справка о фонде

Фонд «Важные люди» с 2020 года помогает детям со спинальной мышечной атрофией, мышечной дистрофией Дюшенна и другими нервно-мышечными заболеваниями. Фонд обеспечивает медицинское сопровождение, системную реабилитацию и социализацию после получения лекарственной терапии, помогая закреплять ее результаты и предотвращать раннюю инвалидизацию. За время работы помощь фонда получили более 500 детей из России и стран СНГ.