19 сентября, во Всемирный день донора костного мозга, в Петербурге фонд AdVita провел уже десятую встречу доноров костного мозга и реципиентов. В этом году впервые встретились девять пар – это люди, перенесшие трансплантацию костного мозга, и их доноры. Они не родственники и никогда прежде не виделись, более того, они зачастую живут в разных частях страны и ничего друг о друге не знают. Но тем не менее они оказались полностью генетически совместимы. И донор костного мозга поделился стволовыми клетками с незнакомым человеком, чтобы помочь ему победить болезнь.

Зачастую трансплантация костного мозга – это последний шанс для человека, болеющего раком крови, когда остальные виды лечения уже не дают положительных результатов. 

Сейчас в российском регистре доноров костного мозга более 545 тысяч человек. Тем не менее найти неродственного и генетически совместимого донора, который готов поделиться стволовыми клетками с незнакомым ему человеком, – все еще большая удача. (Шанс совпадения один к 10 тысячам!)  По сложившейся международной практике донор и реципиент сохраняют взаимную анонимность два года после трансплантации – это один из принципов донорства костного мозга во всем мире. Через два года, если оба участника согласны, они могут познакомиться друг с другом. Часто донор и реципиент разделены тысячами километров, поэтому фонд AdVita помогает им встретиться лично.  

Это десятая (юбилейная!) встреча, которую фонд AdVita провел для своих подопечных и их доноров. Фонд организует такие встречи с 2017 года – и за это время смогла встретиться 50 пар. В этом году в Петербург на встречу со своим генетическим близнецом приехали доноры и реципиенты из Сибири, Карелии, Алтая, Северной Осетии, Нижегородской и Волгоградской областей и других регионов. Самому взрослому из участников – 59 лет, самой маленькой девочке-реципиенту – еще не исполнилось трех. 

 «Андрей для меня теперь кровный брат! Это человек, который подарил мне жизнь, подарил ту соломинку, за которую я ухватился», – говорит подопечный фонда Игорь. Игорь из Сочи, а Андрей – из Петербурга. Они встретились впервые, но с первых же мгновений у всех окружающих сложилось ощущение, что они были знакомы давным давно. Настолько они оказались похожи – как внешне, так и по энергетике. Игорь признается, что так его себе и представлял: «молодым, спортивным, красивым». Андрей Гринин – уникальный человек. Игорь – его второй реципиент, он уже один раз становился донором стволовых клеток для мальчика из Мурманска. В донорство костного мозга Андрея привела личная беда – дочка Аня заболела лейкозом и они с женой вступили в регистр в надежде, что подойдут дочери как доноры. Но, к сожалению, генетического совпадения не было. Донора нашли в Германии – им оказалась 19-летняя девушка. К сожалению, Анюту спасти не удалось, случился рецидив. Спустя два года, в 2016-м, Андрею позвонили из регистра и сообщили, что его стволовые клетки подошли ребенку. «Я был готов помочь в первую секунду, как мне позвонили. Если встать на место отца, на руках у которого умирает сын, – ты готов на все». В 2023 году Андрею снова позвонили – снова генетическое совпадение, но уже со взрослым человеком. Удивительно, ведь это случается крайне редко! Андрей снова согласился. На встрече он был с женой и со своей младшей дочерью Катей. «Мой папа стал донором дважды! Я им очень горжусь» – сказала девочка со сцены. 

Малышка Лариса приехала познакомиться со своим донором издалека – они вместе с мамой и папой прилетели из Томска. Дмитрий родом из Петербурга. Лариса с детской непосредственностью обнимает Дмитрия, тянет к нему руки и готова дружить. Мама Ларисы Эстер-Екатерина объясняет: из-за болезни (врожденного иммунодефицита) девочке очень долго вообще нельзя было контактировать с людьми, поэтому теперь она наверстывает упущенное. Лариса с мамой почти два года пролежали в больнице, из них 11 месяцев вообще не выходили на улицу: «Наша жизнь разделяется на ДО и ПОСЛЕ пересадки. Лариса другую жизнь и не знала, так как была совсем маленькой, когда туда попали. Но с самого начала она была у нас смелой и очень сильной». При встрече первым обнял донора папа Ларисы – ему было важно выразить благодарность человеку, который спас жизнь его дочери. «Я не склонный к сентиментальности человек, но “спасибо” от Ларисы и ее родителей – это самое приятное “спасибо”, которое я слышал в своей жизни», – признается Дмитрий. Эстер-Екатерина еще до знакомства с донором дочери думала, что он наверняка очень любит помидоры. Потому что Лариса после трансплантации полюбила их так сильно, что могла бы питаться только ими, если бы мы ей разрешили. Дмитрий вспоминает, что ему позвонили из регистра через год после вступления. «Сразу озвучили, что это маленький пациент, поэтому стволовые клетки нужно брать не из периферической крови, а из тазовой кости под наркозом. Я взял пару дней подумать (все же было волнение из-за наркоза), но потом согласился». Спустя год ему позвонили снова и попросили «доливку» стволовых клеток тому же реципиенту – тут он уже не сомневался.

Ирина Семёнова, руководитель донорской службы фонда AdVita:

– Мы уже много лет организовываем эти встречи, чтобы все могли убедиться, что рак – не приговор. Усилия врачей, доноров, сотрудников фонда, наших жертвователей и волонтеров окупаются в сто крат, когда видишь, что один человек жив благодаря тому, что другой человек в свое время сделал выбор помочь. А еще можно много раз объяснять и рассказывать про донорство костного мозга, но иногда возможность увидеть, как обнимают друг друга донор и реципиент, нагляднее тысячи объяснений. Нам важно, чтобы российский регистр продолжал расти, чтобы в него вступали новые и новые потенциальные доноры. И такие встречи – лучшая для них мотивация. 

Справочная информация

О донорстве костного мозга:

Пересадка костного мозга (трансплантация) часто позволяет спасать людей, страдающих от онкологических, гематологических и генетических заболеваний в тех случаях, когда другие варианты лечения неэффективны или невозможны. Поиск и подбор донора — более сложный процесс, чем при донорстве крови: необходима высокая степень тканевой совместимости.

Регистр — это база данных, объединяющая информацию о потенциальных донорах, добровольно согласившихся пожертвовать свои гемопоэтические стволовые клетки пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга (ТКМ), и содержащая результаты HLA-типирования их образцов крови.

НLA-фенотип — цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость. У донора и реципиента HLA-фенотипы должны совпадать на 90-100 процентов. 

Если донора костного мозга невозможно найти среди родственников пациента, его ищут в российском регистре, а затем – в международной базе доноров. Российский регистр в настоящий момент включает в себя почти 500 тысяч человек, мировой — около 42,6 миллиона.

Активация донора — это работа с донором от момента совпадения его фенотипа с пациентом до трансплантации. Она включает в себя: повторное и более полное HLA-типирование для подтверждения уровня совместимости, проезд донора к месту проведения донации и обратно, расходы, связанные с проживанием в другом городе, медицинское обследование состояния здоровья, подготовку к забору стволовых клеток и саму процедуру донации. Все этапы могут занимать от 7 до 14 дней.

О донорстве костного мозга в России:

Первая акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга была проведена в 2000 году в СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова. Первыми потенциальными донорами стали врачи, медицинские работники и студенты Университета. Данные HLA-типирования доноров вошли в немецкий регистр им. Штефана Морша. Девиз акции: «Ad salutam vitae» («Ради спасения жизни») дал имя фонду AdVita, учрежденному в 2002 году.

Работа по привлечению потенциальных российских доноров шла все эти годы в разных российских городах. Большой вклад внесли благотворительные организации, в том числе фонд AdVita: речь идет не только об информационной кампании, но и о системном финансировании лабораторий, проводящих типирование образцов.

В 2022 году принят федеральный закон о Федеральном регистре доноров костного мозга, и российские гематологи возлагают на него большие надежды. Но на сегодняшний день подготовка и обследование донора костного мозга в России по-прежнему не всегда бесплатны для пациентов.

О НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой ПСПбГМУ им. И. П. Павлова:

НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой был открыт 20 сентября 2007 года и стал правопреемником Центра Гематологии Первого медицинского университета. Это ведущая клиника страны в области трансплантации костного мозга пациентам всех возрастов, получившая аккредитацию на все виды профильной деятельности в Европейской группе трансплантации. Ежегодно в клинике проводится около 500 трансплантаций костного мозга.

О фонде AdVita:

Благотворительный фонд AdVita с 2002 года помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, которые проходят лечение в Санкт-Петербурге.

Наша задача – сделать современное лечение доступным любому человеку независимо от возраста, уровня дохода, медицинского прогноза. Мы помогаем на всех этапах от постановки диагноза до завершения лечения: оплачиваем лекарства и обследования, активацию доноров костного мозга в случаях, когда это не покрывается за счет бюджетных средств, аренду жилья для иногородних пациентов, оказываем психологическую и социальную поддержку пациентам и их близким.