Специалисты некоммерческой организации из Березовского Свердловской области – АНО СОЛИ «Сейчастье» провели исследование, посвященное информированности родителей о доступности бесплатных услуг по диагностике и маршрутизации детей с РАС и интеллектуальными нарушениями, а также – потребности в данных услугах. Исследование проведено в рамках проекта «Маршрут помощи», который «Сейчастье» реализует при поддержке Департамента внутренней политики Свердловской области. Проект ориентирован на проведение массовой диагностики расстройств аутистического спектра и когнитивных нарушений у детей и молодежи, а также – исследований, посвященных доступности бесплатной помощи для семей, воспитывающих детей с интеллектуальными нарушениям.

Среди основных задач исследования: определение уровня информированности родителей о наличии бесплатной помощи и ее возможностях в своём населённом пункте; выявление источников информации, которыми пользуются семьи, воспитывающие детей с нарушениями развития; анализ осведомленности о необходимости маршрутизации для их детей и попыток получения этой поддержки. Исследование проводилось в форме электронного анкетирования родителей детей с интеллектуальными нарушениями, ставших участниками проекта. По итогам проведенного исследования 36,4 % — знают о бесплатной помощи и поставщиках услуг (респонденты из 7 населённых пунктов), 24,8 % — не знают, куда обратиться за помощью (респонденты из 8 населённых пунктов), 31,4 % — осведомлены преимущественно о платных услугах, 7,4 % — считают, что в их населённом пункте нет доступной помощи (респонденты из 9 населённых пунктов), 19,8 % — знают, что помощь существует, но не понимают, как её получить, 13,2 % — затруднились ответить.

Проект «Маршрут помощи» включает диагностику интеллектуальных нарушений у детей и молодежи при помощи передовых методик ADOS 2 и Leiter 3. Методики рекомендованы Минздравом РФ, однако бесплатно пройти это обследование в Свердловской области пока невозможно. Также проект предполагает тесное сотрудничество с региональными ресурсными центрами по развитию системы сопровождения детей с ОВЗ в Свердловской области в части продвижения возможностей бесплатной помощи семьям, где воспитываются дети с РАС и другими интеллектуальными нарушениями.

«Сейчастье» сотрудничает с ресурсными центрами, школами, детскими садами, организациями дополнительного образования с начала деятельности. Эти организации оказывали методическую помощь при разработке и реализации большинства проектов нашей организации. В дальнейшем наши специалисты стали участниками информационных и просветительских мероприятий, а сегодня проект «Маршрут помощи» предполагает совместную работу единой команды, работа которой направлена на помощь семьям, воспитывающим ребенка с особенностями развития в Свердловской области, — говорит программный директор «Сейчастья» Оксана Кищенко. — «Маршрут помощи» — результат трехлетней совместной работы в сфере диагностики аутизма и распространения информации о современных и эффективных программах помощи детям с РАС, интеллектуальными нарушениями и их семьям. Мероприятия проекта четко «привязаны» к территории — Свердловская область и направлены на изменение ситуации с маршрутизацией помощи именно в нашем регионе. Цель проекта – комплексная информационно-консультативная поддержка и качественная маршрутизацию семей с детьми с расстройствами аутистического спектра или интеллектуальными нарушениями».