20 июня благотворительный фонд «Синдром любви» отмечает 10-летие. Сегодня это не просто организация, а настоящая опора для тысяч семей — место, где люди с синдромом Дауна получают возможность жить полноценной жизнью: учиться, общаться, развиваться и быть частью общества.
Вокруг фонда сформировалось большое сообщество — специалисты, родители, волонтёры, партнёры, спортсмены. Люди, которым не всё равно и которые готовы поддерживать друг друга. И, пожалуй, именно это — одно из самых важных изменений.
Когда-то тема синдрома Дауна замалчивалась и вызывала растерянность. Её окружали страхи и стереотипы. Люди с синдромом Дауна почти не были видны в повседневной жизни, а семьи нередко оставались один на один со своими вопросами — особенно когда ребёнок становился старше. Доступ к помощи часто ограничивался Москвой.
Сегодня реальность изменилась.
По данным исследований, 92% россиян знают о синдроме Дауна. Люди с этим диагнозом всё чаще становятся частью привычной жизни — в спорте, профессиях, медиа. Поддержка перестаёт быть разовой и становится системной: она сопровождает человека не только в детстве, но и в подростковом и взрослом возрасте. А благодаря онлайн-программам помощь доступна вне зависимости от места проживания.
Но за этими изменениями стоят не только цифры — за ними люди.
На данный момент более 15 000 семей стали участниками программы фонда и получили поддержку. Это тысячи детей, подростков и взрослых, которые научились общаться, дружить, быть самостоятельнее. Это родители, которые больше не чувствуют себя одни.
79 900 пособий о развитии, обучении и воспитании детей с синдромом Дауна отправлено в регионы — значит, накопленный опыт помогает семьям по всей стране.
Эти 10 лет — не отдельная глава, а продолжение большой системной работы, за которой стоят десятилетия знаний, практики, понимания того, как действительно помогать людям с синдромом Дауна и их семьям — ведь фонд «Синдром любви» продолжает и развивает опыт фонда «Даунсайд Ап», который был основан в России в 1997 году.
«Мы хотим, чтобы жизнь людей с синдромом Дауна была обычной — в самом хорошем смысле этого слова. Чтобы рядом были друзья, работа, любимые занятия. Чтобы человек не выпадал из общества, а был его частью», — говорит генеральный директор фонда «Синдром любви» Юлия Лавричева.
«Многое уже изменилось, но впереди ещё большая работа. Пока только половина россиян говорит, что встречала людей с синдромом Дауна в повседневной жизни — на улице, в кафе, в парке. А значит, для многих эта тема всё ещё остаётся далёкой. Нам важно это менять. Чтобы за диагнозом видели человека — с характером, мечтами, чувством юмора. Чтобы таких встреч становилось больше. Чтобы принятие стало нормой», — добавила Юлия Лавричева.
Фонд продолжает эту работу — шаг за шагом, история за историей.
Поздравить фонд с днём рождения и поддержать его работу можно на специальной странице, созданной к 10-ти летию фонда.
