10 июня в Комитете Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства прошел круглый стол, посвященный помощи детям и молодым людям с экстремально низкой массой тела. Проблема белково-энергетической недостаточности характерна для людей с психическими и неврологическими нарушениями во всем мире, особенно проживающих в стационарных социальных учреждениях.

Участники круглого стола:

  • Татьяна Буцкая, первый заместитель председателя Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства;
  • Анна Битова, председатель Правления Центра лечебной педагогики «Особое детство», Альянса «Ценность каждого»;
  • Диана Невзорова, главный внештатный специалист Минздрава по паллиативной помощи, директор Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи Сеченовского Университета;
  • Антонина Стародубова, заместитель директора по научной и лечебной работе ФИЦ питания и биотехнологии;
  • Екатерина Таранченко, исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы»;
  • Елизавета Олескина, директор благотворительного фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость»;
  • Татьяна Козлова, Уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми;
  • Представители Минтруда РФ и Минздрава РФ.

По данным исследования, проведенного ФИЦ питания и биотехнологии в организациях стационарного социального обслуживания пяти регионов России, 16% проживающих там детей имели дефицит массы тела. Хуже всего дело обстояло в отделениях «милосердия»: недостаточность питания была обнаружена у 44% детей. В учреждениях для взрослых более 7% проживающих имели выраженную недостаточность питания, а в отделениях «милосердия» дефицит массы тела наблюдался у 12%.

Первый заместитель председателя Комитета Госдумы Татьяна Буцкая, организовавшая круглый стол, охарактеризовала эту ситуацию как ужасающую: «От одного взгляда на фотографии становится страшно, — сказала она. — Когда человек, живущий в социальном учреждении, в 19 лет весит 19 кг, возникает вопрос: что мы можем срочно сделать для его спасения и для того, чтобы больше такого не повторялось? Здесь работает формула: спасая одного — спасаешь всех».

Председатель Правления Центра лечебной педагогики Анна Битова напомнила, что в системе интернатных учреждений существует отдельная большая проблема, связанная с переходом из детства во взрослость. Когда ребенку исполняется 18 лет, его обычно переводят во взрослое учреждение, тем самым отрезая все его прежние социальные связи. Для невербальных людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития такая резкая смена обстановки часто заканчивается фатально.

Исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы» Екатерина Таранченко привела в пример историю ее подопечного Олега: через полгода после перевода во взрослое учреждение он похудел почти в три раза и вскоре умер. Конечно, в первую очередь это было связано с потерей близкого окружения и привычного образа жизни: вместо ежедневных прогулок на коляске и поездок в школу он все время лежал на кровати без движения и смотрел в потолок. А вот Даню, который, оказавшись во взрослом учреждении, впал в анаклитическую депрессию и начал быстро терять вес, удалось спасти благодаря тому, что для него наняли личную сопровождающую: она регулярно проводила с ним время и кормила.

О необходимости ежемесячного контроля веса и ведения дневника массы тела в своем выступлении рассказала заместитель директора по научной и лечебной работе ФИЦ питания и биотехнологии Антонина Стародубова. Организации нужно иметь специальные весы для маломобильных жителей, но существуют и способы выявления недостаточности питания без специального оборудования.

Стародубова также привела цифры: по оценкам ФИЦ питания и биотехнологии, в лечебном питании нуждается не менее 78% взрослых, проживающих в стационаре, а в нутритивной поддержке с использованием смесей для энтерального питания — не менее 7%.

Главный внештатный специалист Минздрава по паллиативной помощи Диана Невзорова подчеркнула, что социальное учреждение, в котором находится маловесный ребенок или взрослый, должно обеспечивать медицинскую помощь. Она может включать в себя лечебное (энтеральное) питание, установку гастростомы, ЛФК. При этом в разных местах, по словам эксперта, подход сильно отличается: «Есть регионы настолько продвинутые, что готовы брать детей и взрослых из других регионов на установку гастростом и видят это как создание неких хабов. А где-то к внедрению таких технологий еще даже не приступали, несмотря на то, что установка эндоскопических гастростом есть в перечне медицинских услуг и входит в программу государственных гарантий».

Также в программу госгарантий входит и бесплатное обеспечение специализированным питанием, напомнила Анна Битова. В Постановлении Правительства РФ № 2188 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи на 2026–2028 годы» лечебное (энтеральное) питание закреплено как элемент паллиативной медпомощи и в ряде случаев может предоставляться на дому. Также вопросы лечебного питания регулируются Приказом Минздрава России и Минтруда России № 208н/243н, утверждающим единое Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи.

Однако наличие нормативной базы еще не приводит автоматически к решению всех проблем, отметила директор фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина. «Если человек не признан нуждающимся в паллиативной помощи, то здесь, естественно, возникнет вопрос: из каких источников должно и должно ли выделяться лечебное питание? И даже если брать тех, кто признан нуждающимся в паллиативе, региону сложно находить ресурсы на то, чтобы закупать лечебное питание для взрослых пациентов. Здесь важно искать комплексные решения», — резюмировала она.

При этом участники круглого стола акцентировали внимание на том, что в лечебном (энтеральном) питании могут нуждаться не только люди с подтвержденным паллиативным статусом. И его отсутствие не должно влиять на оказание помощи.

«Я недавно встретила в учреждении человека с психическими нарушениями, истощенного до крайности, буквально кожа да кости. Ходит с трудом, его шатает. Постоянно вызывает у себя рвоту. Это психиатрический, а не паллиативный пациент. Тем не менее ему необходимо лечебное питание, потому что нормально принимать пищу через рот он не может», — рассказала Анна Битова.

Однако, как отмечают эксперты, могут возникнуть сложности с принятием решения о назначении такого питания. «Даже если пациент признан нуждающимся в паллиативной помощи, врач паллиативной помощи не может взять на себя ответственность и назначить его в одиночку. В профстандарте врача паллиативной помощи комментариев по поводу умений, знаний и компетенций на предмет назначения энтерального питания нет. Необходимо собирать врачебную комиссию», — сказала Диана Невзорова.

При этом в России есть регионы, где очень сложно подключить к работе в социальных учреждениях диетологов, нутрициологов, гастроэнтерологов и других профильных специалистов. В качестве временного решения проблемы Анна Битова предложила воспользоваться средствами телемедицины. Антонина Стародубова из ФИЦ питания и биотехнологии подтвердила, что они готовы удаленно консультировать врачей, а также проводить обучение, в том числе по индивидуальным запросам.

И уже сейчас персонал социальных стационарных учреждений, а также родители и близкие, участвующие в уходе за человеком с дефицитом массы тела, могут обратиться к соответствующему пособию. По заказу Минтруда были выпущены методические рекомендации для мультидисциплинарной команды «Медико-психологическое сопровождение людей с низкой массой тела в условиях стационарной организации социального обслуживания». Их подготовил ФИЦ питания и биотехнологии совместно с Центром лечебной педагогики «Особое детство», СПб БОО «Перспективы» и БФ «Старость в радость».

В пособии причины нарушений объясняются максимально простым и доступным языком. В нем представлены алгоритмы назначения лечебного питания, подходы к организации двигательной активности и междисциплинарного взаимодействия. Практическое руководство содержит множество инструментов, которые специалисты могут использовать в своей повседневной работе. Кроме того, ЦЛП и ЭМЦ «Особое детство» выпустили видеоролик о том, как помогать маловесным людям в интернатах.

Однако уже сейчас в России есть примеры успешной работы с последствиями белково-энергетической недостаточности. Один из них привела Елизавета Олескина. Благодаря фонду «Старость в радость» 11 жителей Мурыгинского дома-интерната «Родник» в Кировской области на протяжении полугода получали лечебное питание. И для того, чтобы впредь избегать таких проблем, Министерство социального развития Кировской области ввело ежемесячный мониторинг индекса массы тела всех людей с недостаточной массой тела. Этот показатель был включен в систему оценки эффективности руководителей учреждений, а также создан специальный реестр для учета таких случаев. Благодаря этому работа стала системной: учреждения получили возможность регулярно отслеживать состояние подопечных и планировать финансирование, поскольку лечебное питание является неотъемлемой частью их обеспечения.

«Очень хочется, чтобы сотрудники учреждений понимали, что от них зависит качество жизни людей, чтобы они верили, что они не просто убирают, моют и меняют памперсы, а спасают жизни. Мне кажется, только с этой мыслью можно работать внутри нашей с вами сферы», — добавила Елизавета.

В свою очередь, Екатерина Таранченко рассказала о том, как в трех крупных взрослых интернатах Санкт-Петербурга по инициативе и при активном участии «Перспектив» открыли отделения интенсивного развивающего ухода. Условия в отделении по количеству подопечных, персонала и обстановке приближены к детским учреждениям: на 25 человек один воспитатель, четыре нянечки, одна постовая медсестра и специалист АФК, в то время как обычном отделении «милосердия» на 75 людей всего две-три санитарки. И, что очень важно, дополнительно там ежедневно работают волонтеры и сотрудники «Перспектив».

Такая практика показывает, что проблему дефицита массы тела в стационарных учреждениях нужно решать не одними лишь медицинскими средствами. Порой ключевым оказывается самое простое: человеку нужен человек. «К сожалению, никакое питание не сработает, если у человека не появятся люди, которые могут его обнять, могут с ним поговорить и могут дать ему возможность быть в окружающем мире человеком, как мы с вами», — добавила Екатерина. Анна Битова, в свою очередь, напомнила о важности двигательной активности, недопустимости связывания и прочих факторах, усугубляющих состояние людей с дефицитом массы тела.

Последней на круглом столе выступила Татьяна Козлова, мама особого ребенка, Уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми и основательница регионального благотворительного фонда «Сила добра». Она рассказала о дефиците финансирования, который не позволяет жителям сельских территорий получать специализированное питание, даже если документально подтверждено, что право на него есть. «Больница считает, что денег нет, но стесняется сказать об этом Министерству здравоохранения либо Департаменту здравоохранения. Все это замалчивается, что порой приводит к страшным находкам», — сказала Татьяна. Актуальность темы подтверждается благотворительными сборами фондов и самих родителей в социальных сетях. «Это помощь, которую родители получают на непродолжительное время, оставляя вопрос по сути неразрешенным», — добавила она.

В заключение круглого стола Анна Битова предложила налаживать межведомственные связи и, в частности, выпустить совместный приказ Минздрава РФ и Минтруда РФ, где был бы четко прописан алгоритм помощи людям с дефицитом массы тела. Представители ведомств поддержали эту идею.

Кроме того, продолжила она, надо информировать специалистов и население о том, что существует такая проблема, и путях ее решения. «Порой я слышу в учреждениях или поликлиниках: «Да он просто больной на всю голову, поэтому такой худой». Да, у него тяжелое заболевание, но он нуждается в дополнительном энтеральном питании и внимании диетолога, а если там нуждаемость в паллиативной помощи, то и паллиативного врача».

Итоги мероприятия подвела Татьяна Буцкая: «Самое главное — мы видим этих истощенных ребят, мы знаем о них. Ситуация будет меняться. Мы надеемся, что совместный приказ Минздрава и Минтруда с алгоритмами помощи таким людям будет направлен во все регионы, и руководителям станет понятнее, как выстроить систему так, чтобы помощь пришла всюду, где она нужна».