18–19 апреля благотворительный фонд «Важные люди» провел выезд программы системной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Добрый доктор» в Мурманске. Мероприятия прошли на базе ГОБУЗ «Мурманская областная детская клиническая больница». Всего в России проживает около 15 тысяч детей с нервно-мышечными заболеваниями, которые нуждаются в регулярном медицинском сопровождении и реабилитации. 

«Добрый доктор» — системный проект, направленный на повышение доступности качественной медицинской помощи детям с редкими нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) в регионах России. Сегодня, несмотря на то что государство обеспечивает пациентов дорогостоящей терапией, ключевой проблемой остается нехватка специализированных знаний и практического опыта у региональных врачей, а также ограниченный доступ к мультидисциплинарной помощи на местах.

«Программа «Добрый доктор» — это модель консолидации усилий НКО и государственного здравоохранения, — отметила руководитель фонда «Важные люди» Анастасия Байкина. — Она родилась из обратной связи от родителей наших подопечных и нашего совместного с федеральными специалистами анализа ситуации. Мы видели, с какими трудностями сталкиваются семьи и специалисты в регионах, и понимали, что необходимы системные решения». 

«Полученный опыт станет важным шагом в повышении качества медицинской помощи нашим маленьким пациентам с нервно-мышечными заболеваниями. Мы уверены, что новые знания повысят доступность и эффективность лечения для этой категории детей в Мурманской области. Благодарим фонд «Важные люди» и федеральных экспертов за неоценимый вклад в развитие регионального здравоохранения», — отметила главный врач Мурманской областной детской клинической больницы Екатерина Игоревна Сулима.

Нервно-мышечные заболевания, такие как спинальная мышечная атрофия (СМА) и мышечная дистрофия Дюшенна (МДД), требуют не только лекарственного лечения, но и комплексного сопровождения: респираторной поддержки, реабилитации, нутритивной помощи. Без этого даже самая современная терапия не даст полноценного результата.

Именно на решение этой задачи направлена программа «Добрый доктор»: она объединяет федеральных экспертов и региональных врачей, чтобы передать знания, выстроить маршрутизацию пациентов и обеспечить детям непрерывную помощь.

Работа в регионе строится в несколько этапов. В первый день проходит Школа нервно-мышечных заболеваний — образовательная программа для врачей. В Мурманске в ней приняли участие неврологи, педиатры, неонатологи, реаниматологи и специалисты паллиативной службы. 

Перед началом образовательного модуля с приветственным словом к собравшимся обратилась Дарья Дубровина, управляющий директор благотворительного фонда «Важные люди»: «Программа изначально задумывалась как системный ответ на ключевой вызов — неравенство в доступности экспертной помощи для детей с редкими заболеваниями. Нервно-мышечные заболевания потому и сложны, что редкие: врач в регионе может за всю карьеру увидеть 2-3 таких пациентов. Мы хотели дать местным специалистам живую связь с теми, кто работает с этими детьми каждый день. Когда врачу есть к кому обратиться, это меняет всё», — подчеркнула она. 

Спикерами в рамках Школы НМЗ выступили специалисты ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России: Евгения Владимировна Увакина, к.м.н., заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации Центра детской психоневрологии, заместитель директора по научной работе; Владимир Владимирович Кретов, врач-реаниматолог, и.о. заведующего отделения реанимации и интенсивной терапии; Любовь Владимировна Артемьева, эрготерапевт, специалист по физической реабилитации, младший научный сотрудник.

Федеральные эксперты представили аудитории современные подходы к лечению НМЗ, разобрали особенности респираторной поддержки и роль реабилитации в жизни пациентов. Мурманские врачи получили не только актуальные знания, но и возможность напрямую взаимодействовать с коллегами из федерального центра.

«Обмен опытом между федеральными и региональными специалистами, разбор сложных клинических случаев, обсуждение стратегий лечения детей с нервно-мышечными заболеваниями — всё это напрямую повышает качество медицинской помощи в регионах. И здесь особенно важно отметить вовлеченность коллег: в Мурманске нас встретили тепло, врачи были по-настоящему заинтересованы, активно работали и в рамках круглого стола, и на индивидуальных консультациях», — отметила эксперт программы, врач-невролог Евгения Увакина.

Далее в рамках программы состоялись мультидисциплинарные консультации детей. Каждый пациент был осмотрен командой специалистов: неврологом, анестезиологом-реаниматологом, ортопедом, реабилитологом, эрготерапевтом, дополнительно для детей будут организованы онлайн-консультации с диетологом. Дети, которые не смогли приехать в связи с тяжестью состояния, были проконсультированы на дому. Также были осмотрены дети, проходившие плановую госпитализацию. Всего было осмотрено 22 пациента.

«Со специалистами Мурманской областной детской больницы нас связывает давнее сотрудничество, подчеркнул эксперт программы, врач-реаниматолог Владимир Кретов. — Эта поездка оказалась на редкость плодотворной. Мы обсудили с  врачами множество тем, включая организацию безопасной среды у пациента, который длительное время находится на искусственной вентиляции легких в домашних условиях. Впечатления от поездки максимально положительные».

По итогам консультаций лечащие врачи получат подробные письменные рекомендации каждому пациенту, при необходимости для детей будут организованы дополнительные обследования на базе федерального центра в Москве. 

Принципиально важно, что программа не заканчивается после отъезда команды. Для каждой семьи формируется индивидуальный план сопровождения: организация госпитализации, направление на реабилитацию, помощь в получении технических средств реабилитации, а при необходимости — открытие адресных сборов и подготовка к хирургическому лечению.

Параллельно фонд развивает работу с врачами: специалисты из регионов получают возможность стажировок в федеральных центрах, что позволяет закреплять знания и повышать качество помощи на местах.

Мурманск стал 15-м регионом, где реализуется программа «Добрый доктор». Она уже работает в Тверской, Костромской, Свердловской, Самарской, Нижегородской, Волгоградской, Оренбургской, Иркутской, Липецкой и Кемеровской областях, а также в Краснодарском и Хабаровском краях, Республике Татарстан и Северной Осетии — Алании.

Мероприятие в Мурманске было реализовано при поддержке научных партнеров фонда — АО «Рош-Москва» и ООО «Новартис Фарма».

Справка о фонде

Фонд «Важные люди» с 2020 года помогает детям со спинальной мышечной атрофией, мышечной дистрофией Дюшенна и другими нервно-мышечными заболеваниями. Фонд обеспечивает медицинское сопровождение, системную реабилитацию и социализацию после получения лекарственной терапии, помогая закреплять ее результаты и предотвращать раннюю инвалидизацию. За время работы помощь фонда получили более 500 детей из России и стран СНГ.