Когда ребёнку ставят диагноз «миодистрофия Дюшенна» — неизлечимое заболевание, — родители оказываются в панике, а в Интернете много недостоверной информации и пугающих фотографий.

Именно так случилось с Юлией из Ханты-Мансийского округа. Но ей помогли другие родители — те, кто уже прошёл этот путь.

Сегодня она сама стала такой «мамой» — равным консультантом и координатором Фонда «Гордей» в Ханты-Мансийском округе, курирует 44 семьи и помогает другим родителям не потерять себя и веру в будущее.

«Человеку нужен человек. Маме, которая только что узнала о диагнозе ребёнка, — нужна мама, которая уже прошла этот путь. Я тоже была в этой тьме, и другие мамы пришли ко мне с фонарём. Теперь я сама освещаю дорогу другим», — делится Юлия.

Фонд «Гордей» взял у Юлии интервью и поговорил на острые темы:

  • как перестать гнаться за образом «идеальной матери»;
  • находить силы на сложную эмоциональную работу помощи другим;
  • помочь сыну с неизлечимым диагнозом прожить счастливое детство и вступить во взрослую жизнь.
Полная версия интервью доступна на сайте Фонда «Гордей»

Справочная информация:

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое.

Благотворительный фонд «Гордей» развивает систему помощи детям и взрослым, живущим с МДД/Б, и их семьям по всей России.