Эксперты отмечают: Россия заметно отстает в области реабилитации. Детям до сих пор проводят манипуляции, которые вызывают боль, или же отправляют в санаторий на 21 день, где делают массажи и назначения, которые не имеют доказательной базы. Улучшения от таких процедур быстро сходят на «нет». Совсем по-другому обстоят дела в петербургской АНО «Физическая реабилитация»: здесь главная цель реабилитации — сделать так, чтобы дети стали более самостоятельными. «Журнал о благотворительности» рассказывает, как именно здесь помогают.
Какие есть проблемы с реабилитацией детей
38-летняя Татьяна из маленькой деревни возле Владивостока. В 2023 году родила раньше срока двойняшек Имрана и Амину. На тот момент у Татьяны уже было двое детей, поэтому она сразу заметила, что двойняшки развиваются по-другому.
Мальчику еще внутриутробно поставили диагноз спина бифида (врожденный порок развития позвоночника, из-за которого Имран не может ходить на ногах), а девочке только в год — ДЦП. Вместе с ними она занималась реабилитацией: войта-терапией, бобат-терапией, ЛФК. «Дети во время занятий по-сумасшедшему орали. Я понимала, что, наверное, это нормально, но внутри было неспокойно».
Поскольку детям надо было часто посещать врачей и проходить обследования, в сентябре 2024 года переехали в Петербург — на тот момент Татьяне как раз попалось видео Екатерины Клочковой, где она говорила, что не должно быть крика и боли во время реабилитации.
Екатерина — по образованию педиатр — в начале 90-х получила специализацию по неврологии и реабилитации и стала физическим терапевтом, хотя официально в России тогда даже не было такой профессии.
«Реабилитация в СССР и России существовала всегда, но была олдскульной. Детям делали пассивные движения, клали мешки с песком на коленки и в целом все. Когда я была на курсах повышения квалификации, меня учили по книжке 60-70-х годов», — рассказывает Екатерина.
Екатерина Клочкова вместе с коллегами из Института раннего вмешательства и специальной школы №25 решилась открыть свою организацию. Так в 2008 году в Петербурге появилась АНО «Физическая реабилитация», которая помогает детям с двигательными и множественными нарушениями и развивает современные эффективные программы реабилитации.
Как организация помогает петербуржцам
На сегодня в АНО 32 сотрудника: среди них — физические терапевты, эрготерапевты и специалисты по альтернативной и дополнительной коммуникации. В первую очередь помогают детям с тяжелыми множественными и двигательными нарушениями из Петербурга. Для них команда специалистов составляет долгосрочную программу междисциплинарной реабилитации. Ее продолжительность не ограничена — все зависит от потребностей конкретного ребенка.
«Мы никому не отказываем в продолжении занятий, но бывает, что обстоятельства у семьи меняются. Например, родители понимают, что некоторые проблемы решены: ребенок уже достиг какого-то плато, и вместо реабилитации отправляют его на адаптивный спорт или другие занятия», — поясняет Екатерина.
Среди тех, кому помогает НКО, и Татьяна из Приморского края. По переезде в Петербург она сразу же отправила заявку на реабилитацию в АНО, но ей ответили, что в организации огромная очередь. Чудом спустя полторы недели Татьяне удалось-таки попасть сначала на осмотр специалистов и построение маршрута реабилитации, а затем и на групповые занятия. Сейчас оба ребенка занимаются три раза в неделю в группе и индивидуально. Все занятия пока что для семьи платные, но когда детям исполнится три года — есть вероятность, что их возьмет под опеку фонд «Галчонок», который оплачивает для своих подопечных реабилитацию в АНО «Физическая реабилитация».
«Я никогда в жизни не видела людей, так заинтересованных в развитии моих детей. Я сталкивалась с разными специалистами разного уровня, но никогда не встречала такого отношения, — поделилась Татьяна. — Мне иногда кажется, что дети гораздо важнее для них, чем для меня. Благодаря организации мой сын пополз, начал ходить, мы развиваем некоторые навыки. А Амина стала более коммуникабельной, стала лучше чувствовать тонус, поскольку была совсем тряпочкой. Дети рыдают, поскольку не хотят оттуда уходить — для меня это наивысший показатель».
Помимо этого, в организации ей помогли оформить и получить технические средства реабилитации, ТСР: вертикализатор, ходунки; сейчас также ждут активную коляску. И семье не просто выдали ТСР, но и помогли настроить все под детей.
«АНО позволило быть мне мамой для всех моих четырех детей, а не только для Амины. Сейчас мы уверенно пользуемся ТСР, прокачиваем новые навыки и живем абсолютно другую жизнь», — отмечает Татьяна.
Все занятия проводятся на базе АНО — для этого организация снимает коммерческое помещение, аренда которого стоит 500 тысяч рублей в месяц. Деньги на аренду и зарплаты покрываются за счет грантов. В частности АНО уже несколько лет подряд выигрывала грант Сбера «Вклад в будущее» и грант на поддержку уставной деятельности от благотворительного фонда «Абсолют-помощь». А еще организация собирает средства на платформе «VK Dobro» и участвует в программах поддержки НКО Совкомбанка, OZONа. Также получает пожертвования от юридических и физических лиц.
Благодаря грантам и пожертвованиям до 70% подопечных получают бесплатную помощь. Для остальных услуги платные: занятия стоят 1800 рублей. По словам Екатерины, эта сумма на 40% ниже рыночной. Дважды организация снижала стоимость в два раза: во время пандемии коронавируса и начала СВО. «Нам было важно сохранить оборот, поскольку многие организации в то время наоборот повышали цены, а люди не могли их потянуть», — отмечает Екатерина.
Как АНО помогает детям и их родителям из других регионов
На базе АНО помогают и детям из других регионов: для них удаленно разрабатывают индивидуальные программы помощи. Для этого проводится онлайн междисциплинарная консультация, на которой семьи последовательно общаются с физическим терапевтом, эрготерапевтом и специалистом по коммуникации. Затем специалисты дают семье письменные рекомендации.
«Мы не можем принять всех желающих на базе нашей АНО, но можем подсказать, где и как получить помощь в центрах социальной реабилитации инвалидов и детей инвалидов в Петербурге и других городах. Части родителей достаточно сделать некую маршрутизацию, чтобы они понимали, куда им обращаться, поскольку некоторые вообще не знают, куда бежать с ребенком», — рассказывает Клочкова.
Всего за 2024 год «Физическая реабилитация» помогла 430 детям: 284 из них ходили на регулярные очные занятия и консультации, а 136 — получали регулярные дистанционные услуги. Среди вторых была и Екатерина из Костромы — мама 8-летнего Феди с ДЦП и эпилепсией. С проблемами в медицине она столкнулась практически сразу после родов. Поскольку ребенок родился раньше срока, то им пришлось какое-то время полечиться в городской больнице, где сыну в том числе назначали массажи. Екатерина увидела, как мальчику стало хуже от них и попросила прекратить, на что встретила недоумение со стороны врачей.
В итоге она сама нашла сообщество родителей, у детей которых есть эпилепсия, затем начала узнавать больше и о реабилитации. Искала такую, где с ребенком не просто занимались бы какое-то время, но и обучали этому родителей. Так наткнулась на марафон «Реабилитация через повседневные активности» в АНО «Физическая реабилитация».
«Этот марафон был переломным моментом в моей жизни, — делится Екатерина. — АНО пытается донести для других, что реабилитация не должна сводиться только к реабилитации, но и обучению важным навыкам, чтобы дети стали самостоятельными. У моего сына самая тяжелая форма ДЦП, он не может переворачиваться, держать голову. Но нам показали, как он может участвовать в повседневных активностях: например, рука в руке причесываться, чистить зубы. Благодаря этому в том числе происходит его реабилитация».
Также семья начала заниматься онлайн с физическим терапевтом, эрготерапевтом и специалистом АДК. Они помогают маме облегчить быт, объясняют, как получать от государства и настраивать ТСР, подготавливают к операциям, ставят цели на реабилитацию и следят за их исполнением. А еще помогают поддерживать состояние ребенка, исключать и уменьшать вторичные нарушения. Все это — бесплатно — благодаря поддержке грантов.
Также Екатерина посещает и групповые занятия с другими родителями. На них они обсуждают успехи своих детей и поддерживают друг друга в трудных ситуациях. «Очень важно, что в АНО смотрят не только на ребенка, но и на маму. В любом движении, любой рутине маме должно быть комфортно. Они всегда берегут спину мамы, думают о том, как ей помочь, что исправить или переделать, чтобы у нее не было большой нагрузки», — подмечает Екатерина.
Сейчас «Физическая реабилитация» — единственная организация в Петербурге, которая продвигает комплексный подход к реабилитации: занимается физической терапией, профилактикой ухудшения состояния, социальной интеграцией детей, подбирает и помогает пользоваться ТСР, а еще следит за психологическим состоянием клиентов. В организации задумывались об открытии филиалов, но в итоге отказались от этой идеи, из-за нехватки средств и сложностей в поиске специалистов.
Проблемы с реабилитацией в России остаются и на 2026 год. Глава фонда «Игра», который помогает детям с тяжелыми заболеваниями, Мария Климашкина отмечает: дети с двигательными нарушениями и другими видами инвалидности нуждаются в лечении, эффективной реабилитации, доступной среде, образовании, культурной и спортивной жизни. А вместо этого им предлагают общую «реабилитацию», куда, по ее словам, входят «катание на лошадках, физиотерапевтические припарки, мучительные ЛФК и массажи».
«Организаторы решают сразу две бизнес-задачи: дешевая и простая финансовая модель — услуги. Но на место пресловутой реабилитации должна прийти терапия: двигательная, эрготерапия, речевая, прежде всего с использованием альтернативной и дополнительной коммуникации. Она требует и высокой квалификации, и сложных управленческих и финансовых моделей. Надеюсь, когда-нибудь реабилитационный чёс с неподъемной финансовой кабалой для семей сгинет вместе с остальным архаичным мраком. А пока приходится лишь радоваться таким островкам прогресса и гуманизма, как АНО „Физическая реабилитация“», — подчеркивает Климашкина.
Команда АНО стремится сделать так, чтобы реабилитация помогла детям приблизиться к самостоятельной жизни и стать независимыми, а не стала самоцелью. Вы можете поддержать ее работу по ссылке.
