Специалисты некоммерческой организации «Сейчастье» из г. Березовский Свердловской области провели уникальное исследование, посвященное критериям тяжелого аутизма.
Исследования, в котором приняли участие порядка 45 семей, воспитывающих детей и молодых взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) и нарушениями интеллектуального развития, было проведено в рамках проекта «Точка опоры», направленного на реализацию программ комплексной помощи этим людям.
Не секрет, что среди общей массы людей с РАС есть те, чье состояние тяжелее, чем у остальных. Для них характерны серьезные речевые и интеллектуальные проблемы, нежелательное поведение, самоагрессия и пр. Эти люди нуждаются в большем объеме поддержки, в том числе — в части бытовой помощи и присмотра. Чтобы обеспечить их качественное сопровождение, необходимо сформировать единые и понятные для любых специалистов критерии отнесения состояния человека к категории «тяжелый аутизм».
Разработка этих критериев и является целью исследования, которое проводит АНО СОЛИ «Сейчастье». Полученные в ходе исследования данные дадут возможность педагогам и помогающим специалистам выбрать правильную стратегию помощи своим подопечным – определить уровень поддержки, выбрать подход к обучению, обеспечить безопасность.
Определение уровня поддержки осуществляется посредством оценки навыков повседневной жизнедеятельности и уровня сложности поведения человека с РАС. Речь идет о таких сферах, как межличностная коммуникация, самообслуживание, поведение, сенсорные особенности. Каждый навык оценивается по 6 уровням — от 1-го, соответствующего состоянию нейротипичного сверстника, до 6-го, предполагающего наличие максимальных сложностей в повседневном функционировании человека с РАС.

«В настоящий момент мы работаем над новым этапом проекта – на основе данных исследования формируется диагностическая система «КОМПАС», которая будет понятна для всех специалистов – включая тех, кто не имеет медицинского образования, — говорит программный директор АНО СОЛИ «Сейчастье» Оксана Кищенко. – мы надеемся, что разрабатываемый диагностический инструментарий сделает работу с людьми с тяжелым аутизмом более эффективный, а выбор методик – более точным». Разра
батываемая диагностическая система предполагает 3 уровня сопровождения людей с РАС. Каждый уровень будет визуализирован и снабжен интуитивно понятными пиктограммами. Также предполагается упростить методику определения уровня поддержки, сделав ее простой и не требующей углубленных знаний в сферах медицины и педагогики.
Авторы исследования отмечают, что применение нового диагностического инструментария может иметь максимальный эффект в школьных и дошкольных учебных заведениях, учреждения дополнительного образования, набирающих популярность программах учебного и постоянного сопровождаемого проживания.
На старте поддержку проекту оказал благотворительный Фонд Тимченко, продолжение исследования профинансировал Фонд президентских грантов. Также партнером «Сейчастья» по исследовательской работе стал институт физической культуры, спорта и молодежной политики УрФУ.
АНО «Сейчастье» ведет свою деятельность в городе Березовском Свердловской области. Она развивает одну из первых в Свердловской области тренировочных квартир, оказывает помощь в «Центре поддержки семьи», социальной мастерской, проводит занятия для детей и молодежи с РАС и интеллектуальными нарушения, предоставляет возможность бесплатной для семей диагностики ADOS-2, LEITER-3, AFLS. За время своего существования АНО «Сейчастье» поддержала более 300 семей.

