Свою работу команда благотворительного фонда «Весна» сравнивает со строительством моста. Вместо перевозки по одному человеку через реку на лодке фонд стремится «построить мост» в области современной функциональной реабилитации. Именно для того, чтобы системно развивать реабилитацию в стране, в 2018 году команда врачей, специалистов и пациентов и создала благотворительный фонд.
Что такое функциональная реабилитация, почему фонд «Весна» считает своей миссией ее развитие в России и как для этого нужно изменить систему, — в материале «Журнала о благотворительности».
Как появилась «Весна»
В 2010 году в Научном центре неврологии отчиму Натальи Семиной поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС). Как часто бывает, с этой личной истории и с поиска помощи началась история благотворительного фонда «Весна». Тогда семья Натальи Семиной столкнулась с тем, что люди с БАС не могли получить необходимую помощь и информацию. Наталья начала искать возможности самостоятельно. Рассказала о диагнозе и проблемах людей в православной службе помощи «Милосердие», с которой сотрудничала по работе, и в итоге вместе с командой службы они запустили проект по помощи людям с БАС на базе Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Включились в проект и врачи: они знали, насколько сложно человеку жить с этим заболеванием, и были готовы помогать. Среди врачей-волонтеров были известные доктора Лев Брылев, Василий Штабницкий, Елена Лысогорская, Александр Червяков, Вера Фоминых, Анна Сонькина и другие.
«Почти вся команда работала на волонтерских началах, мы налаживали паллиативную помощь, — рассказывает Наталья Семина. — Так, людям с БАС остро требовалась дыхательная поддержка — и мы стали выдавать НИВЛ в домашнее пользование и сопровождать таких пациентов. В 2015 году появился фонд помощи людям с БАС „Живи сейчас“. А затем появилась АНО „Внимание и забота“, с помощью которого мы запустили бесплатные курсы для сиделок и ухаживающих».
Все это время специалисты изучали международную практику и гайдлайны по функциональной реабилитации, которая очень важна людям с БАС. Особенность этой реабилитации — не только восстановление мышц, а поддержка человека, его личности. Реабилитологи помогают человеку сохранять чувство собственного достоинства, восстанавливать в первую очередь то, что важно для него лично, что связано с его привычками, укладом жизни, профессией, помогают найти разные способы для возвращения к прежней жизни. Функциональная реабилитация нужна не только людям с БАС, но и пациентам с рассеянным склерозом, ДЦП, людям, которые перенесли инсульты, операции или травмы.
Почти сразу стало понятно, что про функциональную реабилитации в России знают мало, специалистов практически не было.
«Нейрореабилитация недостаточно развита в нашей стране, потому что во времена СССР нейронаука развивалась отдельно, без связи с реабилитацией. Часто реабилитацией называли санаторно-курортное лечение: грязи, душ Шарко, в лучшем случае — ЛФК. Например, у человека были двигательные нарушения из-за сбоя в работе мозга, а его могли реабилитировать ортопедическими методами. Например, при спастике привязывали дощечки к руке или ноге. Это все равно что машина не едет, потому что у нее двигатель перегорел, а вы будете менять ей шины», — говорит Наталья Семина.
Стало понятно, что нужно менять подход к реабилитации людей с двигательными проблемами. И в 2018 году Наталья вместе с врачами-неврологами открыла благотворительный фонд «Весна», чтобы любой человек с двигательными нарушениями мог получить помощь, которая соответствует современным стандартам. Для этого выбрали три направления работы: профессиональное образование для специалистов по реабилитации, формирование информационной среды для пациентов и их близких, а также развитие системы — адаптация и внедрение международных протоколов в работу. У фонда очень сильный экспертный совет, в который входят известные врачи и реабилитологи, «Весна» сотрудничает с крупными частными и государственными медицинскими учреждениями и реабилитационными центрами в разных регионах страны.
Реабилитация через эмпатию
Что такое функциональная реабилитация? Можно объяснять, используя научные термины, свежие исследования, публикации в авторитетных источниках и ссылаться на доказательный подход. А можно рассказывать истории. Например, журналиста Дениса Семенова: у молодого человека в 23 года случился инсульт, после которого онемела правая сторона тела. Специалисты фонда «Весна», изучив особенности случая, направили Дениса в реабилитационный центр «Апрель». Во время диагностики смотрели, какие нарушения есть на данный момент, как можно оценить функциональный дефицит и, главное, какие приоритеты у молодого человека — что ему важно восстановить в первую очередь.
Оказалось, что Денис очень хочет продолжать работать, писать тексты. Но это было сложно, так как правая рука не работала. Услышав пациента, физический терапевт подобрал комплекс упражнений, чтобы прежде всего восстановить мелкую моторику. Уже через полгода Денис снова смог управлять правой рукой, а также стал лучше двигаться и говорить. «Если сравнивать меня сейчас и сразу после инсульта — это небо и земля», — говорит молодой человек.
Важный принцип функциональной реабилитации, что она всегда основывается на индивидуальном подходе и учитывает особенности и запрос каждого человека.
Одна из главных программ фонда «Весна» — образование для специалистов в области реабилитации, подготовка экспертов. Команда фонда внедряет международные протоколы в работу российских реабилитационных центров, регулярно проводит обучающие курсы. Сейчас у фонда 7 образовательных программ и курсов. В 2024 году обучение в фонде прошли 478 специалистов ЛФК/АФК и инклюзивной сферы. Одна из них — Екатерина, воспитатель и педагог-психолог, которая работает с детьми с ДЦП. «Каждый день применяю ту информацию, которую прослушала, всем хочется делиться с коллегами», — говорит Екатерина.
Обучение чаще всего бесплатно для участников: фонд финансирует курсы с помощью грантовых средств. В некоторых случаях обучение полностью или частично оплачивает работодатель. Информацию о старте новых курсов публикуют в сообществе фонда во ВКонтакте.
Команда «Весны» также выпускает практические материалы для специалистов. Один из них, — практическое пособие по отбору пациентов и реабилитации при селективной дорсальной ризотомии (СДР). Эта книга стала результатом проекта «Вместе против спастики». СДР признана в мире как эффективный метод снижения спастики в ногах при ДЦП, но эффективность метода зависит от того, насколько конкретному ребенку подходит такая операция, а также от качественной реабилитации до и после операции. Команда фонда сотрудничала с Институтом Вельтищева и с центром «Апрель», чтобы совместно выработать оптимальные критерии отбора к операции и отработать протокол реабилитации. Теперь практическое руководство доступно для всех русскоязычных специалистов.
Поддержка родителей и детей
Отдельное важное для фонда направление работы — поддержка семей. Программа включает и адресную помощь, а также обучение уходу, консультации, группы поддержки. В 2023 году фонд выпустил книгу «ДЦП в вопросах и ответах», авторами которой стали ведущие российские эксперты в этой области: врач-невролог, педиатр Ольга Клочкова, врач-невролог Алексей Куренков, врач-ортопед Владимир Кенис, врач-невролог, педиатр Надежда Столярова и логопед, дефектолог Дарья Иванченко. В пяти разделах книги содержатся ответы на 136 вопросов о том, почему и как возникает ДЦП, как ставится диагноз, какие могут быть медицинские риски и сопутствующие проблемы, как их предотвратить или правильно выбрать метод помощи, соответствующий современным международным рекомендациям. Пособие полезно не только родителям, которые воспитывают детей с ДЦП, но и докторам и реабилитологам.
В 2024 году «Весна» запустила проект «Антигравитация» — проект по развитию постурального менеджмента в России. Постуральный менеджмент — это система разных действий, которые позволяют круглосуточно обеспечивать правильное позиционирование людей с двигательными нарушениями. Семьям помогают разобраться в том, как правильно перемещать ребенка, который не может сам двигаться, как помогать ему сидеть или лежать, рассказывают об осложнениях, которых можно избежать с помощью правильной позы, а также разбирают алгоритм получения технических средств реабилитации (ТСР).
«Постуральный менеджмент — еще одно недооцененное направление в реабилитации, — рассказывает руководитель отдела фандрайзинга „Весны“ Анна Овсянникова. — Здоровые люди в течение минуты несколько раз меняют позу, а для человека с двигательными нарушениями это может быть проблемой: ему нужна поддержка, настройка оборудования — и без всего этого у него могут появиться вторичные осложнения. Если мы внедряем в ежедневную жизнь постуральный менеджмент, жизнь ребенка и его родителей значительно улучшается. Человек начинает лучше спать, есть, снижается риск его госпитализации, пневмонии, проблем с пищеварением, а близким намного проще ухаживать за ним».
В 2024 году фонд проводил Школы постурального ухода в 4 регионах страны — обучение прошли 97 родителей особых детей из Москвы, Санкт-Петербурга, Орла и Иваново. «Благодаря школе я могу составить свой личный график пользования ТСР — вертикализатором, домашней коляской, экзоботом. Теперь я четко понимаю, как мне взаимодействовать с ребенком и его ТСР, какие размеры должны быть у каких средств реабилитации и как их замерять — тут помогает шпаргалка, которую нам дали на курсе, — делится впечатлениями одна из выпускниц Елена, мама ребенка с ДЦП. — Такие школы объединяют родителей — мы делимся историями, опытом, что тоже очень полезно».
30 семей также присоединились к программе сопровождения, во время которой специалисты помогали семьям внедрить принципы постурального менеджмента в повседневную жизнь семьи. Пятилетний Слава (имя изменено — прим.редакции) — один из детей, получивших помощь по этой программе. У мальчика ДЦП, и раньше мама всегда кормила его на руках, что было непросто для нее и опасно для ребенка: Слава ел в неправильной позе и мог поперхнуться. После замеров специалисты настроили для ребенка кресло-коляску, скорректировали его сидячее положение и показали маме, как правильно помогать ребенку.
Теперь мальчик может комфортно сидеть в кресле не менее 30 минут, нагрузка на ЖКТ за счет перераспределения давления снизилась. И маме тоже стало легче — она меньше беспокоится за безопасность во время кормления, не так устает, и у нее больше не болит спина.
Пока проекты для семей запускаются периодически, ограничены во времени и напрямую зависят от грантов. «Сейчас одна из наших целей — найти стабильное финансирование, чтобы такие проекты как обучение и сопровождение для родителей работали на постоянной основе», — говорит Анна Овсянникова.
Просто о реабилитации
Сложно менять систему, не работая в информационном поле. Поэтому для фонда еще одно важное направление — просвещение. Фонд выпускает книги, информационные материалы, проводит вебинары и консультации — в разных форматах рассказывает о современных методах реабилитации. В 2021 фонд запустил «Просто о реабилитации» — медиа, посвященное теме функциональной реабилитации, где собраны полезные материалы, интервью со специалистами, советы и ответы на часто задаваемые вопросы.
«Люди часто думают, что нужна „волшебная“ таблетка или операция, и недооценивают роль реабилитации. В своих материалах мы рассказываем, как она работает. Все публикации готовим сами, а спикерами выступают ведущие российские специалисты и международные эксперты. Например, одним из важных материалов на нашем портале стало интервью с Ионой Новак — уважаемой во всем мире профессором из Австралии, чья научная работа по анализу эффективных методов помощи при ДЦП реально улучшила качество жизни таких людей в Австралии», — рассказывает Анна Овсянникова.
На сайте выходят бесплатные мини-курсы для специалистов функциональной реабилитации и родителей, опекунов детей с двигательными нарушениями. Они состоят из коротких видео, дополнительных материалов к изучению и тестов для самопроверки. Цель всех материалов — улучшить навыки ухода за человеком с инвалидностью. Например, на портале есть курсы «Как кормить ребенка с проблемами глотания и жевания», «Маршрутная карта: после инсульта в больнице и дома», «Адаптивные технологии для организации позы стоя».
Еще одна просветительская задача «Весны» — объяснять, где можно пройти реабилитацию. Тех, кто обращается в фонд, команда консультирует, подбирает подходящий центр и, по возможности, помогает со сбором средств. Один из таких сборов открылся совсем недавно — в поддержку 27-летней девушки Умагани из Дагестана. Семь лет назад Умагани попала в страшную аварию и осталась парализованной. После нескольких курсов реабилитации Умагани снова начала чувствовать ноги. И теперь мечтает научиться самостоятельно пересаживаться в электрическое инвалидное кресло. Тогда она сможет выезжать во двор, ездить в центр города, где живет, и даже работать. 45 дней функциональной реабилитации, которую рекомендуют специалисты фонда «Весна», помогут Умагани укрепить мышцы своего тела и научиться пересаживаться. А значит, дадут возможность вернуть девушке хоть немного независимости и встать на ноги, возможно, и в прямом смысле.
«Функциональная реабилитация — это подход, который помогает человеку восстановить утраченные функции, исходя из его реальных потребностей и с уважением к его мнению, — говорит Наталья Семина. — Для нас важно не только помогать конкретным людям, но и распространять эти идеи, чтобы менялась вся система.. Сейчас в нашей команде всего восемь человек, и мы остаемся единственным фондом в России, который последовательно развивает направление функциональной реабилитации. Мы верим, что внимание общества и поддержка неравнодушных людей помогут сделать качественную реабилитацию доступной для всех».
Вы тоже можете поддержать работу фонда «Весна» и сбор в поддержку 27-летней Умагани.
