Фонд «Жизнь как чудо» выпустил книгу-пособие для родителей «Жизнь ребёнка после трансплантации печени: шаг за шагом». Издание, созданное совместно с экспертами — врачами и психологами из федеральных центров, комплексно отвечает на самые важные вопросы семей, в которых есть дети, прошедшие операцию по пересадке печени. Книга распространяется бесплатно и доступна в бумажном и электронном виде. Её целевая аудитория — родители и врачи, работающие с пациентами, готовящимися или прошедшими эту операцию. 

Книга создана для того, чтобы помочь родителям ориентироваться в новой реальности: от медицинских аспектов реабилитации и правильного питания до возвращения к активной жизни, спорту, путешествиям и общению со сверстниками. Пособие призвано снизить тревожность и дать семьям уверенность в завтрашнем дне.

Книга поделена на пять разделов. В первом рассказывается о функциях печени в целом, затем даются рекомендации о жизни сразу после трансплантации печени, включая чек-лист приёма иммуносупрессивных препаратов. Третий раздел посвящён новым привычкам, которые нужно ввести в жизнь после трансплантации печени: изменениям в гигиене и питании, особенностям в занятиях спортом и возвращению в детский сад или школу. В четвёртом разделе рассказывается о том, как улучшить психологический комфорт ребёнка после операции, а также найти поддержку для родителей. В последнем разделе говорится о важных медицинских особенностях: иммуносупрессии, вакцинации и жизни с ослабленным иммунитетом, алгоритме получения инвалидности. 

Наконец, в финале книги читатели найдут истории семей подопечных фонда «Жизнь как чудо», которые успешно прошли через эту операцию и могут поделиться своим опытом. Некоторые родители сами стали донорами части печени для своих детей.    

Главный внештатный трансплантолог Минздрава России, директор НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова Минздрава России, академик РАН Сергей Готье выступил в качестве эксперта книги. 

«Жизнь временами бывает несправедлива, и мы уже много лет наблюдаем, как наши пациенты сталкиваются с тяжёлыми заболеваниями. И естественно, хочется делать так, чтобы они могли дальше жить и развиваться. И в нашей стране есть такие возможности — спасать пациентов, в том числе и этих маленьких детей, путём пересадки жизненно важного органа. Чтобы длительная, здоровая и счастливая жизнь пациента после трансплантации состоялась, нужны такие книги», — сказал Сергей Готье на презентации пособия «Жизнь ребёнка после трансплантации печени: шаг за шагом».

В его подготовке приняли участие 14 ведущих врачей и медицинских специалистов из федеральных центров России, включая:

  • Андрея Филина, заведующего отделением пересадки печени РНЦХ им. ак. Б.В. Петровского;
  • Артёма Монахова, заведующего отделением пересадки печени НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова;
  • Екатерину Шадрину, и.о. заведующего педиатрическим отделением НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова;
  • Алину Хаин, заведующую отделением клинической психологии, медицинского психолога НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва.

«Больше половины подопечных нашего фонда — это ребята после трансплантации печени. За 16 лет работы мы познакомились с сотнями семей, которые делятся своими вопросами и переживаниями, связанными с жизнью после операции, — сказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова. — Мы создали это пособие, чтобы в ясном и бережном формате собрать рекомендации от лучших экспертов. Главное, что мы хотели донести: даже после серьёзной операции можно жить яркую и счастливую жизнь».

Книга будет передана в федеральные медицинские центры, которые занимаются трансплантацией печени у детей. Фонд отправляет печатные версии книги почтой по запросу. Для этого напишите обращение с пометкой «Запрос книги по трансплантации печени» на электронную почту: a.nurullina@kakchudo.ru. 

Электронная версия пособия доступна на портале фонда ПРОПЕЧЕНЬ.РФ.

Контакты для СМИ: 

Николай Ворошилов, +7 995 157 9600, TG: @n_m_v74 voroshilov@kakchudo.ru 

О благотворительном фонде «Жизнь как чудо»:

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» 16 лет работает для того, чтобы снизить уровень детской смертности от тяжёлых заболеваний печени в России.

Фонд помогает детям и молодым взрослым в оплате жизненно важных лекарств, обследований, специализированного питания, генетических анализов, транспортных расходов до места лечения и обратно.

Одна из приоритетных задач фонда «Жизнь как чудо» — развитие ранней диагностики заболеваний печени по всей стране. Фонд оснащает больницы медицинским оборудованием для постановки диагнозов, проводит научные исследования, поддерживает образование врачей и развивает экспертное сообщество, а также создаёт комфортную среду для выздоровления детей, открывая игровые пространства в медицинских учреждениях.