Психиатр Александр Белов и офтальмолог Раиса Васильева — востребованные эксперты. В “обычной жизни” Александр руководит собственным центром для детей с особенностями и работает в “Мой особый семейный центр “Дом Детей” , принимает сложных пациентов, а Раиса Васильева трудится в исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии им.В.И.Кулакова.
Но несколько раз в год они собираются в дорогу, чтобы провести часы в самолете, в “буханке” по разбитой дороге… К детям-сиротам, которые иначе не могли бы получить помощь известных московских врачей.

“Я увидела болезни, о которых до этого читала только в учебниках”

Раиса Васильева с благотворительным фондом “Дорога жизни” уже семь лет. Фонд поддерживает детей в сиротских-учреждениях по всей стране и семьи, которые оказались в сложной жизненной ситуации. Врач вспоминает свою первую командировку в Азов и Зверево: “я увидела такие патологии, о которых ранее читала только в университетских учебниках”. В отделении, где лежали тяжелые паллиативные пациенты надо было не просто диагностировать и рассказать, как лечить, но составить маршрут лечения для местных сотрудников. Ведь московские врачи уедут, а заботиться о детях предстоит медикам на местах.

Поддержка более опытных коллег в регионах очень ценится. Фонд приезжает в самые далекие уголки страны со своей программой “Медицина вместе”. Это не просто визит специалистов, а целенаправленная и комплексная работа, которая на финальном этапе меняет всю систему помощи детям.

«Часто наша помощь — это спасение от острой боли или остановка прогрессирующей болезни. Например, однажды ребенок с миопией получил очки только в три года, хотя проблема была видна с года. Без коррекции его зрение ухудшалось два года», — объясняет Раиса.

Если бы в регионе знали, как помочь, этого бы не случилось. Специалисты фонда не просто подбирают очки каждому нуждающемуся ребенку, а обучают персонал на месте новому подходу и, если не хватает ресурсов, садятся за стол переговоров вместе с местными чиновниками и руководителями учреждений. Иногда выясняется, что у региона есть ресурсы, чтобы закрыть собственные потребности, надо просто наладить диалог всех ответственных за детей взрослых.

Одна из самых ярких историй — девочка, которую персонал интерната считал неврологическим пациентом из-за того, что она билась головой. Осмотр показал: причина — воспаление глаз.

«Глазная боль невыносима. Хорошо, что мы успели назначить терапию и помочь», — говорит Раиса Васильева.

Врач подчеркивает, что в регионах часто не хватает узких специалистов и оборудования. Многие детские дома находятся за сотни километров от больниц, а сотрудники перегружены.

«Дети расцветают, когда чувствуют внимание. Если я могу избавить хоть одного от боли — это уже меняет его жизнь», — добавляет она.

Главной целью после того, как открылись трудности, становится поиск их решения. Для региона составляют “Дорожную карту”. Безнадежных случаев, когда помочь детям никак нельзя, фонд ещё не встречал: где-то на выручку приходят местные районные центры, а там, где нужных экспертов нет, воспитанников “забирает” другая программа благотворителей — “Доступная помощь”. Ребенку организуют трансфер в Москву, патронажную няню на время лечения и возможность жить в социальном центре “Дом для жизни”.

“Не надо оправдывать нерешенные трудности детей их диагнозами”

Психиатр Александр Белов работает с особой категорией детей с тяжелыми ментальными расстройствами. Он считает, что ключ к профилактике отказов от детей-инвалидов — поддержка родителей на всех этапах: «Общество пока боится таких детей, но каждый из них — личность. Родители должны знать, что они с особенным ребенком не останутся одни. Тогда отказов станет меньше».

Эксперт приводит примеры, когда после комплексной психолого-педагогической и медицинской помощи, особенно в случаях социальной и педагогической запущенности, поведенческих расстройств – состояние детей улучшалось и некоторые могли жить самостоятельно, другие с небольшой поддержкой (сопровождаемое проживание), другие переехали в семьи. «Это доказывает: миссия выполнима. Нужно лишь продолжать работать — системно и сообща. Врач не может ставить на ребенке “крест”», — уверен эксперт, – “безнадежные”, больные тоже имеют шанс на выздоровление и счастливое детство, пусть и особенное.

Успешные кейсы уже есть в Забайкалье. Там совместно с психиатром фонда удалось наладить немедикаментозную коррекцию поведения, а в особенно сложных случаях правильно подобрать препараты с учетом современных рекомендаций. Фонд помог внедрить безопасную мягкую комнату, где в процессе игры дети могут сбросить напряжение, расслабиться, обрести душевное равновесие. Поддерживают их в этом местные специалисты, которым фонд помог в обучении.

«Мы работаем с психологами и педагогами, потому что нельзя отделить ребенка от среды, которая на него влияет», — говорит Александр Белов.

Пример из Краснодона (ЛНР) стал для него показательным. Дети с тяжелыми неврологическими патологиями (ДЦП), нарушением глотания вели себя беспокойно , но причина оказалась не в диагнозах ментального расстройства: они страдали от хронического дефицита питательных веществ из-за проблем с глотанием. После установки гастростом их состояние кардинально изменилось.

«Через полгода это были другие дети — спокойные, улыбчивые. Диагнозом нельзя объяснить все виды нежелательного “для нас” поведение ребенка—, а сигнал искать корень проблемы», — говорит психиатр.

Сегодня программа «Медицина вместе» — не просто медицинская помощь. Это шаг к тому, чтобы дети-сироты перестали быть «невидимыми». Как говорит Раиса Васильева: «иногда достаточно подарить им шанс увидеть мир яснее — и их жизнь обретает новые краски и совершенно другое качество».

Александр Белов видит свою миссию так: «Мы не просто лечим. Мы возвращаем им право на детство и здоровье».

К началу 2025 года в программу «Медицина вместе» вошло уже более 20 регионов России. Врачи снова отправятся в дорогу, чтобы помочь каждому ребенку, но в фонде подчеркивают, что суть программы — это не просто оказание медицинской помощи, а создание устойчивой системы поддержки детей-сирот с ограниченными возможностями здоровья по всей стране, ведь «безнадежных» случаев не существует. Есть лишь нерешенные проблемы, требующие совместных усилий врачей, социальных работников, государственных структур и неравнодушных людей.