Полгода назад актриса Юлия Снигирь стала попечителем фонда «Александра», который обучает равных консультантов и помогает людям с онкозаболеваниями и их близким легче пройти путь лечения. В преддверии #ЩедрогоВторника Юлия выступила в новой для себя роли — интервьюера — и поговорила с Екатериной Башта, исполнительным директором фонда «Александра», о том, зачем нужны равные консультанты, если есть врачи, на что фонды собирают деньги, если не на лечение, и как НКО выстраивать отношения с попечителями и амбассадорами.
Юлия Снигирь и Екатерина Башта встретились в ресторане «Интеллигенция» (Москва, ул. Александра Солженицына, 17, стр. 1), который в рамках акции #ЩедрыйВторник перечисляет всю прибыль 3 декабря в фонд «Александра». Продюсер интервью — Евгения Корытина, автор телеграм-канала причини_добро.
— Катя, мы познакомились в 2012 году. Помнишь ли ты, как это было?
— Конечно! Мы тогда решили записать ролик с участием известных людей, чтобы привлечь внимание женщин к необходимости регулярных обследований, скрининга, ведь чем раньше выявляется рак молочной железы (РМЖ), тем выше вероятность излечения. Поскольку мой муж работает в кино (Владимир Башта, оператор, работал над картинами «Географ глобус пропил», «Время первых», «По щучьему веленью» и др. — Прим. ред.), я попросила его обратиться к нескольким актрисам.
— Я, конечно, согласилась.
— Мы снимали в Москве, в Таганском парке, я пошла встречать тебя. Я очень хорошо помню: вижу — ты идешь, такая легкая, по этому весеннему городу. Я тогда подумала, что нельзя такой прекрасной девушке вот так одной по улицам ходить, просто небезопасно.
— Ролик этот сохранился, кстати? Интересно было бы сейчас посмотреть.
— Нет, к сожалению. Я долго все архивы хранила, а потом они куда-то пропали.
— Потом мы с вами еще в нескольких акциях участвовали, в больницу к женщинам ездили.
— Надо, наверное, оговориться, что тогда фонда «Александра» еще не было. Было много разных проектов, и я сотрудничала с другими фондами — я в этом уже более 15 лет. В то время, да, была большая программа по поддержке женщин с диагнозом «рак молочной железы», в рамках которой мы с волонтерами приезжали в больницы, привозили послеоперационные протезы молочной железы, белье и многое другое.
— А как ты сама оказалась в этой теме?
— Знаешь, у меня тут нет какой-то эмоциональной и личной истории. Просто так вышло. Я окончила биологический факультет МГУ, работала на кафедре, потом родила детей. И когда пришло время возвращаться на работу, я увидела вакансию в «Джойнт». Подумала, что это вроде и с медициной связано, и дело хорошее, и английский подтяну. А потом, когда стала погружаться в мир НКО, я поняла, что это мое. Некоммерческий сектор находится на пересечении разных миров: мы знаем и предпринимателей, и чиновников, и селебрити, и врачей — всех-всех-всех. Мне очень нравится видеть все эти миры сразу и не выбирать один.
— Теперь я довольно сильно погружена в контекст работы фонда «Александра» и многое знаю, но тогда мы сотрудничали время от времени. Можешь рассказать, чем отличается проект десятилетней давности от теперешнего? Что изменилось?
— Сначала была программа помощи женщинам с РМЖ в благотворительном фонде «Джойнт», она длилась несколько лет. Сейчас уже не помню сколько. Лет пять, наверное. Проект был заметным, а когда он закончился, тему подхватила Полина Юмашева — при ее поддержке мы несколько лет были частью фонда «Вольное дело». И только пять лет назад мы стали самостоятельным фондом «Александра», который ты знаешь сейчас. Фонд назван, кстати, в честь бабушки Полины Юмашевой. Полина была учредителем, а сейчас остается попечителем фонда.
— Это с организационной и юридической точки зрения. А содержательно?
— Мы с начала 2010-х развивали пациентские сообщества: находили женщин в разных городах России, которые готовы были в открытую говорить, что у них рак груди, и мы обучали их создавать и вести группы взаимопомощи. Потом в группы стали приходить женщины не только с РМЖ, но и с другими видами онкологии, поэтому мы расширили программы.
Следующим шагом стало понимание, что имеет значение не нозология, с которой к нам обращаются, а сам формат помощи, который мы оказываем, и мы стали развивать равное консультирование в онкологии в принципе. С 2020 года, когда из-за COVID-19 мы ушли в онлайн, нам на горячую линию стали звонить и мужчины, и близкие онкопациентов.
Сейчас фонд «Александра» — это, во-первых, равное консультирование для взрослых людей с любым видом онкологии и их близких, во-вторых, обучение технологии равного консультирования, которая может быть применима в абсолютно любой сфере.
«Рассчитывать как минимум на дружеский разговор»
— Давай для читателей повторим те вопросы, которые я задавала тебе, когда пыталась разобраться, что же такое равное консультирование. Первое: зачем нужны равные консультанты, если есть врачи?
— Это правильный вопрос, который обычно звучит скорее как возражение. Причем нередко от самих врачей: вот есть мы, зачем еще кто-то? Равный консультант в онкологии — это не просто человек с онкозаболеванием. Прежде чем называться равным консультантом, он проходит обучение, где мы и самому человеку тоже подробно объясняем, чем он отличается от врача, подруги, соседки или женщины в очереди в кабинет онколога.
Первое и главное — это границы ответственности. Равный консультант никогда не может, не имеет права, не должен комментировать тактику лечения, назначенную врачом.
А еще к равному можно прийти с немедицинским, а с личным вопросом, с таким, ответа на который может не быть ни у врача, ни у подруги. Например, спросить: как ты пережила выпадение волос после химиотерапии — брилась или носила парик? Как изменились отношения с мужем или партнером после мастэктомии? Удается ли чувствовать себя сексуальной? Как решиться на профилактическую мастэктомию, то есть удаление второй груди? И так далее. Вопросов, на которые может ответить только равный, множество.
— Подожди, если все-таки говорить о медицинской стороне консультирования… Что, если вдруг равный видит в назначенном лечении ошибку?
— Допустим, за консультацией обратился человек, который сомневается в назначении, тогда равный может рекомендовать обратиться за вторым врачебным мнением. Не критиковать, не высказывать своего отношения к тактике лечения, не предлагать какие-то варианты, но сказать, как это второе врачебное мнение получить, где есть возможность сделать это бесплатно или онлайн. В общем, показать маршрут.
— Врачи, кстати, не обижаются, что пациенты обращаются за вторым мнением? Это не отражается на их отношении?
— Хорошие врачи не только не обижаются, но и, если пациент чувствует, что ему нужно второе мнение, могут рекомендовать, к кому из коллег обратиться. Но инициатива обычно исходит от пациента. Вообще, чем лучше человек информирован, тем он скорее получит современное, качественное лечение, особенно в регионах.
Например, далеко не все пациенты знают, что можно бесплатно получить телемедицинскую консультацию специалиста в федеральном центре. Эту консультацию должен запросить лечащий врач.
— Вернемся к рекомендациям равных. Консультант советует получить второе мнение, рассказывает о возможности получить консультацию бесплатно. Что еще?
— Обычно скидывает клинические рекомендации. По любой нозологии есть такие документы, на которые опираются врачи при выборе лечения. В них можно разобраться, это не очень сложный медицинский язык, то есть человек может, опираясь на этот документ, задавать какие-то вопросы врачу, лучше понять назначение и так далее.
— Сами консультанты хорошо знают эти клинические рекомендации?
— У нас недавно была такая история: к равному консультанту обратились близкие пациента, которому врач сказал, что всё, лечение не поможет. Запрос был именно в том, как поддержать своего близкого, получившего такую новость. Но на всякий случай они скинули равным врачебное заключение. И равные консультанты, которые наизусть знают клинические рекомендации, увидели в этом документе ошибку. Буквально — в анализе было написано одно, а в заключение перекочевало по-другому. Знаешь, как при переписывании примера в тетрадь вместо плюса написал минус — и уже другое решение. Так и там. Семья быстро обратилась к главврачу, собрали консилиум, и, насколько мне известно, сейчас назначено лечение, которое вполне может быть эффективным.
— Вообще возможно в нашей стране получить бесплатное лечение при онкологии?
— Конечно, возможно. На практике диагностику, которую тоже можно получить по ОМС, люди зачастую предпочитают проходить в частных клиниках за свои деньги, потому что им кажется, что так будет быстрее и надежнее. А уже на этапе основного лечения — лекарственной терапии, операции, лучевой терапии — обращаются в государственную систему. На самом деле, если сразу, в начале пути, получить консультацию равного, можно разобраться, как устроена система онкопомощи, и сэкономить нервы, время и деньги.
— А как же благотворительные сборы на срочное лечение, чаще всего за границей?
— Раньше этого было очень много. Сейчас ни один благотворительный фонд не станет собирать деньги на то, что можно получить за счет государства. Но бывают случаи, когда или лекарства, или лечения какого-то нет в России или невозможно его получить по ОМС. В благотворительных фондах обычно есть экспертный совет, куда входят врачи, они изучают вопрос и принимают решение, что действительно, тут нужны деньги, — и открывается сбор пожертвований. Или человеку помогают добиться индивидуальной закупки Минздравом. Механизмы помощи бывают разные.
— Мне кажется, что широкой аудитории как раз понятно, когда нужны деньги на лечение. И вопрос: а фонду «Александра»-то зачем нужны деньги? На что вы собираете пожертвования?
— Нам нужны деньги для обучения равных консультантов. Сами равные — волонтеры, они помогают бесплатно, но их сначала нужно обучить, а потом поддерживать, обязательно нужна супервизия, чтобы их помощь была профессиональной, эффективной и бережной, чтобы консультанты не выгорали.
— Сколько стоит обучение одного равного консультанта?
— Примерно 15 тысяч рублей на обучение и еще столько же на супервизию. Это в год.
— А скольким людям за год помогает один равный?
— Примерно сорока.
— Так деньги идут на что?
— В год мы обучаем около 100 равных консультантов, два потока по 50 человек. Деньги нужны на зарплаты тренеров и супервизоров. Вообще, это очень сложно объяснить людям, что сотрудникам некоммерческих проектов нужно платить зарплаты. Вот тебе как это осознавать, что если ты делаешь пожертвование, то не на конкретного человека или на препарат, а на зарплату?
— Абсолютно нормально. Кто же будет бесплатно работать? Надо подробнее объяснить?
— Да, пожалуйста. Очень интересен твой взгляд. Вот ты же участвуешь в каких-то благотворительных мероприятиях бесплатно, вполне могла бы сделать вывод, что и супервизоры должны работать бесплатно.
— Я убеждена, что человек должен не только брать, но и отдавать. Может отдавать деньгами, временем, социальным капиталом — как угодно. У меня есть профессия, основная работа, где я зарабатываю, а есть ситуации, в которых я отдаю по мере возможности. Мы же говорим о тех людях, для которых помогать — это работа. Тренер, супервизор, менеджер программы — это полноценная работа, конечно, за нее нужно получать деньги. Не понимаю, где тут могут возникать возражения, честно говоря. Мне хочется, чтобы все люди, любой профессии, получали достойное вознаграждение за свой труд, были наполнены, тогда есть из какого источника отдавать.
— Кстати, несмотря на уровень инфляции, мы уже несколько лет не индексировали зарплаты, потому что привлекать деньги на зарплаты очень сложно.
Я хочу немного перехватить инициативу и спросить у тебя: как ты в целом видишь фонды, которые к тебе обращаются? Сейчас, понятно, ты вся наша (смеется), но в целом как делала выбор, кого поддержать?
— Когда были силы и возможность, тогда и поддерживала. Очень многое же упирается во время. Я отдаю вещи на благотворительные ярмарки, участвую в мероприятиях. Вот снялась в Женином фильме «Я не помню» (режиссер фильма — Евгений Цыганов. — Прим. ред.). Это фильм для благотворительного аукциона Action в поддержку проекта «Деменция.net», но еще, конечно, и нашего фонда «Александра». Пока все, кого я вижу от фондов, — это профессионалы, все работают основательно и системно. Но фонд «Александра» сейчас для меня в приоритете.
— Знаешь, когда мне нужно было собирать попечительский совет, я в первую очередь подумала о тебе. Я же стала директором фонда в драматических обстоятельствах — один из наших ключевых доноров ушел, и мы остались почти без денег. У меня был выбор — или закрыть все, или побороться. У меня в этом смысле спортивный характер, и я решила попробовать. Подумала, я точно могу пойти к тебе и рассчитывать как минимум на дружеский разговор.
— Когда я услышала твою историю, то поняла, что вот тут-то я могу быть максимально полезна. Ко мне обращались многие фонды, у которых, как я понимаю, все в порядке, в том числе с поддержкой со стороны публичных людей, а тут я точно могу пригодиться. Мне было важно, что мы сразу обсудили, что я не очень люблю публичность и не могу обещать много.
— И тут мы сошлись, потому что нам много и не нужно. Мы нишевый фонд, у нас нет цели стать глобальным фондом, чтобы все-все о нас знали. Мы верим в равное консультирование, хотим развивать его и делать свою работу хорошо.
— Кстати, после того как я стала попечителем фонда «Александра», у меня появился неожиданный бонус — мне стало легче давать интервью и участвовать в разных мероприятиях. Раньше было чувство: ну зачем я это делаю, лучше бы дома осталась с семьей… А сейчас я понимаю — пойду о фонде расскажу. Мне стало в этом плане легче.
— Для нас за те полгода, что ты с нами, изменилось очень многое. То, что ты поддержала «РавныйФест», провела там сессию, пообщалась с равными, — это очень важно. Людям нужно знать, что их видят и ценят их труд. Твое участие помогает нам в двух ключевых для любого фонда направлениях: в фандрайзинге и в пиаре. Вот появился Action, о котором мы уже говорили, — классная фандрайзинговая возможность. То, что ресторан «Интеллигенция» подключился к акции #ЩедрыйВторник и мы сегодня здесь встречаемся, говорим и вся прибыль от работы ресторана 3 декабря пойдет в наш фонд, — это win-win-история, которая невозможна была бы без твоего участия. За этот год число частных пожертвований выросло в несколько раз. Понятно, что мы растем с низкой базы, и мы подключили новые фандрайзинговые инструменты. Не могу сказать, что это полностью твоя заслуга (смеется), но все в комплексе работает и приносит свои плоды. Спасибо тебе большое.
— Я очень рада это слышать. Завершая разговор, хочу что-то сказать, чтобы поддержать тех, кто сейчас проходит лечение от онкологии.
— Я всегда говорю, что рак — это задача, которую можно решать. К лечению можно отнестись как к проекту, разделить на этапы, поставить цели и двигаться шаг за шагом. Когда есть понимание, что делать, не так страшно. Если вам нужна помощь и поддержка, приходите к равным консультантам, получайте информацию, решайте эту задачу и не бойтесь.
