24-25 октября в Уфе прошел III Всероссийский форум-выставка «Ломая барьеры». В нем приняли участие эксперты Центра лечебной педагогики «Особое детство» – председатель правления Анна Битова, педагог-психолог Мария Яремчук и координатор волонтеров Ирина Сухарникова.

Анна Битова выступила на секции, посвященной ранней помощи, с докладом о роли соблюдения протокола сообщения диагноза. «Самое главное для ребенка — родители, и чем тяжелее диагноз, тем важнее их участие. Двадцать лет назад часто маме в роддоме предлагали не забирать домой ребенка с особенностями. Сейчас давление на семью стало меньше, но хочется, чтобы оно вообще прекратилось, — сказала Анна Львовна. — Хорошо, если семья крепкая, любящая ребенка, но эта ситуация остается травмирующим воспоминанием на всю жизнь — и то, как врачи разговаривали, и то, что они предлагали отдать ребенка».

Поэтому и был разработан протокол сообщения диагноза. Он входит в ряд этических норм, принятых нашей страной, и закреплен в методических рекомендациях Минздрава России. Однако эта информация пока есть не у всех врачей, и поэтому Центр лечебной педагогики занимается подготовкой специалистов, чтобы те впоследствии самостоятельно обучали врачей в своих регионах строить диалог с семьями.

Кроме того, по словам Битовой, после трех лет работы над этой темой стало очевидно, что с протоколом должен быть знаком не только высший, но и средний медперсонал, и первичное звено, а также сотрудники образовательных и социальных учреждений, так как они тоже плотно работают с семьей. «Важно сообщать эту информацию деликатно, чтобы семья могла обсудить, что происходит и что делать дальше, а также предлагать варианты маршрутизации помощи ребенку и семье. Согласно исследованию, проведенному ЦЛП совместно с НИУ ВШЭ в Новосибирской и Кировской областях, у семей, которым бережно и этично был сообщен диагноз ребенка, индекс оптимизма значимо выше», — подчеркнула Анна Львовна.

Также Анна Битова выступила модератором круглого стола «Применение альтернативной и дополнительной коммуникации в сопровождении детей с тяжелыми нарушениями развития, в том числе с расстройствами аутистического спектра». Она напомнила, что в 2023 году в ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» вошла новелла об использовании АДК.

«Право на АДК есть у любого человека, который не пользуется речью или пользуется недостаточно хорошо, — сказала Анна Львовна. — Зачем она нужна? Чтобы человек мог сообщить, как он хочет жить, чем заниматься, где учиться».  При этом, если судить по данным опроса Альянса «Ценность каждого» и ВОРДИ, проведенном среди трех тысяч родителей (93% их детей имеет нарушения коммуникации), 86% респондентов не знают, куда обратиться за помощью. Рабочая группа при Министерстве труда и соцзащиты РФ должна будет до 2030 года разработать все положенные порядки, стандарты и технологии, чтобы обеспечить качество коммуникации во всех сферах социальной жизни людей с инвалидностью.

На том же круглом столе выступила Мария Яремчук с докладом «Контакт как необходимое условие коммуникации». Она призвала думать не только про АДК как про технологию, но и про то, что важно создавать коммуникативные ситуации и выступать партнерами в общении. «Даже если мы предложим ребенку с РАС карточки или другие средства АДК, не факт, что он начнет с нами общаться. Ребенок в своем мире, ему комфортно и не всегда есть дело до наших намерений». Она назвала пять условий коммуникации: собеседник, подходящие время и место, общий интерес, очередность высказывания и «общий» язык.

Кроме того, по мнению Марии Яремчук и коллег из Центра лечебной педагогики, если на фоне введения АДК ребенок предлагает другие средства общения, важнее, чтобы коммуникация состоялась. «Если мы поняли, что ребенок от нас захотел, но его жест не все поймут, мы продемонстрируем что-то более стандартное как образец, но будем настаивать на том, чтобы он это делал. Главное — отреагировать на обращение, чтобы ребенок понял — с нами общаться можно, мы договоримся», — говорит она.

Также в рамках форума на двух дискуссионных площадках, посвященных волонтерству, выступила координатор волонтеров ЦЛП Ирина Сухарникова. «Я участвовала в круглом столе вместе с директорами ПНИ и ДДИ Башкортостана. Мы обсуждали, как существенно волонтеры могут повлиять на качество жизни проживающих в этих учреждениях. На другой встрече мы поделились с башкирскими НКО механикой привлечения волонтеров в проекты. Алгоритмы привлечения волонтеров и поднятия мотивации были разработаны и прописаны на нашей ежегодной волонтерской конференции на Валдае», — рассказывает она.

Кроме того, команда Центра лечебной педагогики, благотворительного образовательного фонда «Мархамат» и АНО «Семья» (Нефтекамск) посетила четыре ПНИ республики, проехав за два дня в общей сложности около 800 км. Эксперты познакомились с учреждениями, состоялось более 20 консультаций врача-психиатра Анны Портновой и врача-невролога Анастасии Примаковой. Обсудили возможности введения альтернативной и дополнительной коммуникации. По результатам поездки мы направим в регион и всем учреждениям рекомендации, которые должны помочь улучшить качество жизни проживающих в интернатах.

Также Мария Яремчук провела семинар для БОФ «Мархамат» про работу с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС). На семинаре обсуждалось, какие подходы к помощи детям с РАС и их семьям существуют, и было рассмотрено несколько конкретных примеров работы с трудностями поведения у детей с РАС.

Это не первая поездка экспертов ЦЛП в Башкортостан, сотрудничеству с социальными организациями уже несколько лет. И в Республике высоко оценили вклад ЦЛП, наградив Анну Львовну Битову государственной наградой Республики Башкортостан – орденом Дружбы народов!