В 2024 году благотворительному фонду спасения тяжелобольных детей «Линия Жизни» исполнилось 20 лет. Благодаря его поддержке помощь получили 70 тысяч детей, для этого было собрано около 5 млрд рублей. Фонд оказывает адресную и системную помощь детям, жизнь которых находится под угрозой из-за опасных заболеваний, финансирует высокотехнологичные операции и обследования. Но главная его задача — находить передовые методы лечения и обеспечивать их работу, доказывая эффективность и безопасность. Так постепенно современные методы приходят в отечественную медицину.
Основные результаты и достижения «Линии Жизни» — в материале «Журнала о благотворительности».
Начало: переворот в кардиологии
Вначале «Линия Жизни» была медицинской программой для поддержки высоких технологий в области кардиологии. Идея ее запуска принадлежит бизнесмену Михаилу Фридману. В начале 2000-х он был в больнице со своим другом и разговаривал с кардиологом. Медик показал ему тяжелобольных детей и сказал: «Будет помощь — ребенок будет жить, не будет — …» — и развел руками. Чтобы помочь им, Михаил выделил средства на запуск программы помощи детям.
В 2008 году программа, которую возглавляла Фаина Захарова, переросла в одноименный благотворительный фонд. Его стратегией изначально было брать в работу направления, которые еще не поддерживаются со стороны государства, и продвигать высокие технологии для лечения тяжелых заболеваний. В 2004 году по ОМС кардиологические операции проводились только на открытом сердце. Подобная полостная операция длится около четырех часов, после пациента ждет долгая и болезненная реабилитация.
Целью «Линии Жизни» было начать делать детям эндоваскулярные операции — они проводятся через кровеносные сосуды, при этом инструментарий вводят через небольшие проколы (до 4 мм). «Безопасность и эффективность таких операций гораздо выше, чем полостных, — поясняет президент фонда „Линия Жизни“ Фаина Захарова. — Они длятся не более 30 минут, и уже на следующий день ребенок может бегать и чувствовать себя вполне здоровым».
Проблема была в том, что в России не было сертифицированных эндоваскулярных хирургов. И фонд начал проводить для российских кардиохирургов обучение с привлечением ведущих мировых специалистов в области эндоваскулярной медицины: Павла Гаворы, Александра Осиева, Виктора Варваренко. Мурманск и Махачкала, Казань и Благовещенск, Пермь и Архангельск — во множестве городов России сотни врачей прошли обучение. Сегодня все они продолжают применять полученные знания на практике и передавать коллегам.
Врачи продвигали технологию на государственном уровне: составляли методические рекомендации, публиковали результаты проведенных исследований. И к 2013–2014 годам все заинтересованные специалисты смогли получить соответствующую сертификацию и успешно проводили эти операции, а государство выделило финансирование на эндоваскулярные операции. Фонд по мере появления квот закрыл эту медицинскую программу.
«За годы работы «Линия Жизни» добилась того, что эндоваскулярная медицина стала нормой, а не чем-то внеземным за большие деньги, — рассказывает Фаина Захарова. — За десять лет работы нашего фонда провели свыше 7000 высокотехнологичных операций, а сегодня это рутинные вмешательства, доступные по государственным квотам.
Продолжение: новое слово в лучевой терапии
С 2014 года «Линия жизни» работал уже не только как кардиологический фонд, но развивал и другие направления. В том числе организация стала поддерживать передовой метод лечения, относящийся к высокотехнологичному лечению детской онкологии — протонную терапию. У этого метода доказанная высокая эффективность, он активно используется за рубежом. Такое лечение оказывает на организм высокоточную лучевую нагрузку и практически не имеет побочных эффектов.
«Смысл протонной терапии в том, что луч направляется точно на патологическую клетку и не разрушает область вокруг нее, — рассказывает Фаина Захарова. — С помощью такой терапии помогают не только онкобольным, но и детям с неоперабельными или не полностью удаленными доброкачественным опухолями. Протонная терапия может, например, сохранить ребенку глаз или остановить рост агрессивной не метастазирующей опухоли мозга».
В 2019 года квот на протонную терапию от государства было мало, и этот метод в Медицинском институте им. Березина (МИБС) поддерживали «Линия Жизни» и четыре других фонда («Русфонд», «AdVita», «Свет» и «Подари жизнь»). А в 2020-ом Фаине Захаровой позвонил директор МИБС Аркадий Столпнер: сказал, что у них большая очередь из детей на протонную терапию, но финансирования не хватает, и попросил помощи фонда. И в течение следующих трех лет при содействии «Линия Жизни» 150 детей прошли дорогостоящее лечение в институте.
Вскоре стало понятно, что такое лечение эффективно, и государство начало выдавать больше квот на протонную терапию. В 2023 году помощь «Линии Жизни» здесь уже не требовалась. Но при необходимости фонд включается в работу: например, в октябре 2024 года от МИБС поступило пять новых обращений — квоты от государства в этом году закончились рано, и в работу снова включается фонд.
«Наша цель — находить передовой метод лечения и обеспечивать его работу, доказывая эффективность и безопасность этого метода. А дальше представители медучреждений доносят итоги этой работы до Минздрава. Проходит приблизительно два-два с половиной года, и государство включается и масштабирует эту помощь, — рассказывает Фаина Захарова. — Выполнять такую работу и передавать ее государству — это и есть важная социальная функция НКО. Ведь при сегодняшних темпах развития новейших технологий люди и государство не могут уследить за всеми новейшими разработками, а врачам сложно продвигать их самим — у них просто нет необходимых возможностей и средств».
При этом сотрудничество с медиками очень важно для организации. Фонд «нащупывает» эффективные новые направления среди огромного их количества именно с помощью своих медицинских партнеров. Фонд «Линия жизни» сотрудничает с центром онкологии им. Н. Н. Блохина, Детской республиканской больницей Министерства здравоохранения Татарстана, Детской городской больницей № 1 в Казани и другими учреждениями. От их врачей и идет инициатива: они рассказывают фонду о направлениях, которые необходимо развивать для их пациентов, и команда «Линия Жизни» подключается к этому процессу.
Сейчас: высокие технологии в детской онкологии
С 2017 года одно из главных направлений работы фонда — это высокие технологии в детской онкологии. С 2021 года фонд запустил новую программу — аферез. Это процесс выделения здоровых иммунных клеток перед химиотерапией (у ребенка забирают при помощи специального аппарата клетки и замораживают их, чтобы потом ему же пересадить их — процедура помогает избежать различных осложнений). Уже с 2024 года эта процедура почти полностью перешла на государственное квотирование.
И в 2023 году команда «Линии Жизни» взяла в работу новое направление работы с имунными клетками — деплецию. Сегодня фонд оплачивает проведение этой процедуры. «С развитием науки стало возможным получение совместимых гемопоэтических стволовых клеток и от ближайших родственников. Но при этом не все полученные стволовые клетки совместимы с организмом пациента в силу генетических особенностей, поэтому проводится деплеция — разделения здоровых донорских клеток на совместимые и несовместимые», — объясняет врач-трансфузиолог детской онкологии и гематологии центра детской онкологии и гематологии им. Блохина Нара Степанян.
А в 2023 году «Газпромбанк» стал новым партнером фонда. Благодаря его финансовой поддержке НКО приобрела современный прибор для фотофореза для института детской онкологии и гематологии имени Л. А. Дурнова(Блохина). Процедуры фотофереза помогают предотвратить РТПХ (реакцию «трансплантат против хозяина») и обеспечить хорошее приживление после трансплантации и восстановление ребенка без боли и страданий. Теперь эта процедура проводится по ОМС.
С 2023 года онкоцентры развивают технологию клеточной CAR-T-терапии. Это новый стандарт лечения некоторых форм агрессивных, рефрактерных неходжкинских лимфом и пациентов с рецидивирующим или рефрактерным острым лимфобластным лейкозом.
В НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина комплекс для CAR-T-терапии установили при поддержке «Линии жизни». Сегодня в России порядка 4000 детей с онкологическими заболеваниями, и около 10% из них может понадобиться эта технология, рассказывает Фаина Захарова. Особенность CAR-T в том, что иммунная клетка ребенка обучается искать клетку опухоли и уничтожать ее — таким образом, шанс выздороветь появляется даже у тех, кому не помогли стандартные схемы лечения (химиотерапия и лучевая терапия).
«Мы берем у ребенка его собственную клетку, в нее встраиваем специальное вещество, которое обладает способностью высокого реактивного поиска — оно умеет находить только то, что мы ему запрограммировали. А мы его программируем найти и уничтожить опухоль — и оно действительно это делает», — объясняет Нара Степанян.
Сегодня нужно развивать не только клиническое внедрение, но и научную сторону вопроса: проводить исследования, подбирать пациентов и клеточные продукты. Все доказанные методы затем должны лицензироваться Минздравом и Росздравнадзором, которые контролируют качество лечения. Это все очень сложный и дорогой процесс, объясняет Нара Степанян, но вложение денег в него будет иметь огромное значение для тысяч людей и в перспективе — для всей отечественной медицины в целом.
«Благодаря закупке высокотехнологичного оборудования, на котором ежедневно лечат детей, за моей спиной уже более 70 тысяч спасенных жизней. Появляются новые, и мы продолжаем помогать им, придерживаясь своей стратегии, — рассказывает Фаина. — Сейчас наша ведущая программа — развитие технологии CAR-Т: при ее применении очень высок процент того, что ребенок, которого признали паллиативным или у которого после стандартного лечения происходят рецидивы, может выздороветь. Ведь клеточная терапия построена на иммунных клетках, и она может модифицировать структуру клетк итаким образом, чтобы запрограммировать ее бороться с проблемой. Потенциал такой технологии настолько огромен, что изучать его можно бесконечно».
«Пробный запуск CAR T-терапии прошёл успешно в августе, и мы уверены, что это настоящий прорыв в лечении детской онкологии. Мы благодарны всем, кто поддержал нас в этом сложном проекте. Мы сделали пробный запуск прямо во время съемок фильма. Получилось очень символично – первый фильм о фонде и первый запуск CAR T-терапии», — делится Нара Степанян.
Юбилей: итоги и фильм
Чтобы подвести итоги работы и поблагодарить своих сторонников, к 20-летию команда фонда выпустила художественно-документальный фильм «”Линия Жизни”: поверь в чудеса!». В основе картины — пять историй детей, которым помог фонд. Сегодня ребята выросли и рассказывают зрителям, как они живут: у многих уже свои семьи, кто-то добился успехов в работе, а кто-то даже профессионально занялся спортом.
Одни из героинь фильма — Юля и Наташа, две сестры из Ухты. В конце 2014 года у Юли, младшей сестры, будущей первоклассницы, обнаружили порок сердца. Родители решили проверить старшую дочку — и Наташе поставили ровно такой же диагноз. Родные девочек были в ужасе: им обеим нужны были срочные операции, но как и где их делать, было непонятно. Получить помощь в государственной клинике сестры не успевали: квот не было, а ждать в подобной ситуации было опасно. Юлю и Наташу вовремя прооперировали благодаря фонду. В 2015 году, с разницей в три месяца, им провели эндоваскулярные операции, и после них девочки быстро восстановились.
В фильме мы видим Юлю и Наташу на приеме у оперировавшего их врача — Дмитрия Короткова (теперь он главный врач Клинического кардиологического диспансера Республики Коми). За девять лет сестры выросли: Юля уже оканчивает школу и планирует стать врачом, а Наташа учится на дизайнера в одном из вузов Санкт-Петербурга и любит свое дело.
Разговоры о пережитом по-прежнему вызывают у девушек много эмоций — они понимают, что тогда, десять лет назад, им буквально спасли жизнь: «После операции я поняла, что сама хочу помогать, — рассказывает старшая из сестер Наталья. — Классе в 10-м стала волонтером — начала помогать ветеранам и пожилым людям, а когда переехала в Питер, стала донором крови. „Линии Жизни“ я бы хотела сказать огромное спасибо. Я очень благодарна сотрудникам фонда и медикам за то, что они помогли мне много лет назад. Без них взрослой жизни, которая есть у меня сейчас, могло и не случиться».
Будущее: новые акции и достижения
За 20 лет фонд «Линия Жизни» адресно помог 14 265 детям и собрал на эти цели около 5 миллиардов рублей. Всего же помощь получили 70 тысяч детей — с учётом оборудования, на котором лечат ежедневно и из года в год. Например, лазерная терапия: в 2019 году фонд купил аппарат, и пациенты получают лечение по ОМС два раза в год. Для полного эффекта нужно 6-8 процедур. Разницу уже адресно оплачивает фонд. На аппарате работают к капиллярной мальформации, невусами и прочими кожными патологиями. «И такого оборудования по всей стране мы очень много закупаем», — говорят в фонде.
Сегодня у «Линии Жизни» 16 штатных сотрудников и несколько основных направлений деятельности, работа по каждому из которых регулярно спасает детские жизни. Например, фонд обеспечивает восстановительное лечение после проведения химиотерапии и трансплантации костного мозга, реабилитацию детей с патологией нервной системы и опорно-двигательного аппарата, лечение лазером сосудистых патологий. А специалисты роботической хирургии проводят сложные урологические операции подопечным фонда.
Благодаря работе фонда были переданы методики «ИВЛ на дому», и дети, которые раньше годами лежали в больницах, могут быть рядом со своими родителями. На этапе передачи методик государству, по словам команды фонда, было охвачено 17 регионов страны. Лечение плече-лучевых синостозов — еще одна уникальная технология. Именно в России и при поддержке фонда первыми в мире провели подобные операции. уникальные разработки были сделаны врачами Научно-исследовательского детского ортопедического института имени Турнера Минздрава России была сделана операцию по эндопротезированию локтевого сустава.
Еще одно новое направление работы — это искусственная кожа: лоскуты, которые накладываются по специальной технологии при сильных ожогах, и не остается рубцов. Фонд также работаем с ожоговыми центрами, куда недавно купили «летающую кровать» – это кровать с потоками воздуха, чтобы при серьезных ожогах было не так больно лежать. Сейчас в ожоговом центре Питера появилась такая кровать, впереди — Казань. «Но пока это не массовый продукт, это единичные истории, но это направление мы начали поддерживать», — говорит Юлия Витковская, пресс-секретарь фонда.
Главная цель «Линии Жизни» — продолжать помогать тяжелобольным детям с помощью передовых методов лечения, а после передавать их государству. На эту работу фонду, как и всегда, необходимы деньги: одна из главных ролей НКО в решении медицинских проблем — финансовая, уверена Фаина Захарова. Именно у фондов есть возможность искать и привлекать максимальное количество средств на передовые методы лечения, которые пока не поддерживает государство.
Сейчас фонд работает, как и прежде, благодаря помощи сторонников: из 518,4 млн рублей, поступивших в «Линию Жизни» в 2023 году, 203,4 млн пожертвовали физические лица. Большую ставку фонд делает и на бизнес-партнеров: сегодня коммерческие компании все активнее включаются в помощь НКО, рассказывает Фаина Захарова. В 2023 году 56% (288 млн) от общего бюджета «Линии Жизни» составили именно пожертвования бизнеса (в 2022 их доля была 49%, в 2021 — 46%). При этом партнер фонда оплачивает все его административные расходы.
В корпоративном клубе фонда «Плюс одна жизнь» — более 100 компаний, а среди стратегических партнеров «Линии Жизни» — «РЖД», Альфа-Банк, Х5Group. Для привлечения частных доноров команда фонда за годы работы запустила множество фандрайзинговых акций: проводит благотворительные забеги, в том числе онлайн — «Забег ради жизни», турниры по футболу и даже балы. С помощью ежегодной акции «Чья-то жизнь — уже не мелочь», во время которой можно сдавать монеты, собрано уже более 25,3 миллионов рублей.
«Когда мы смотрим на итоги нашей работы, мы понимаем, что действительно очень многое удалось сделать нам, нашим партнерам и сторонникам. Если бы не усилия всех нас, многие методы лечения просто не смогли бы развиваться в стране, а тысячи детей не получили бы помощь вовремя и не смогли выжить и выздороветь, — говорит президент фонда Фаина Захарова. — Впереди у нас еще много задач, и мы будем работать, чтобы к нашему следующему юбилею у нас было еще больше достижений и еще больше счастливых историй детей».
