Фонд «Дети-бабочки», ведущие эксперты в области дерматовенерологии и РНИМУ им. Н.И. Пирогова совместно разработают дополнительные профессиональные программы повышения квалификации в части генодерматозов для преподавателей медицинских вузов и колледжей

Фонд «Дети-бабочки» заключил соглашение о сотрудничестве с ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения РФ для реализации дополнительных профессиональных программ повышения квалификации педагогических кадров медицинских вузов и колледжей России. Сотрудничество фонда с ведущим медицинским вузом страны позволит повысить качество оказания помощи пациентам с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи. 

Трансляция опыта позволит организовать педагогическое сопровождение мультидисциплинарных медицинских команд профильных центров компетенций, что положительно скажется на обеспечении доступности и повышении качества специализированной медицинской помощи в регионах.

Представитель РНИМУ им. Н.И. Пирогова, директор Центра организационно-методического сопровождения обучения Елена Барабанова заявила: «В последние годы особенно остро стоят вопросы повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. В связи с этим для реализации совместных проектов, направленных на повышение квалификации медицинских работников и педагогических кадров медицинских ВУЗов и колледжей с целью трансляции опыта и педагогического сопровождения мультидисциплинарных медицинских команд, влияющих на обеспечение доступности и повышение качества специализированной медицинской помощи, между ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (Пироговский Университет) и  благотворительным фондом «Дети-бабочки» было заключено соглашение о сотрудничестве, предметом которого является взаимодействие, направленное на развитие системы оказания медицинской, социальной, реабилитационной, психологической помощи пациентам с орфанными заболеваниями».

Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года создает систему поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Последние годы вопросы повышения качества и доступности оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями особенно остро стоят на повестке, поскольку появилась возможность не только своевременно их диагносцировать, но и лечить высокотехнологичными препаратами, социально реабилитировать и адаптировать больных.

При условии правильного медико-социального сопровождения с момента рождения, портрет современного пациента с тяжелым генетическим редким (орфанным) заболеванием можно представить как портрет активного ребенка, который ничем практически не отличается от сверстников и очень плотно интегрирован в социальную жизнь.

Для обеспечения доступной и качественной медико-социальной помощи в регионах нашей страны организуется сеть Центров генных дерматозов, где с пациентами с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи работает команда врачей различных специальностей. Это формат, разработанный экспертами фонда «Дети-бабочки», сегодня интегрируется в государственную систему здравоохранения.

«В настоящее время основным направлением развития фонда является создание системы медико-социальной помощи для пациентов с редкими (орфанными) кожными заболеваниями, а также проведение фундаментальных и прикладных научных исследований и образовательных проектов, считает преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора, президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии Виктория Поленова. – Этот процесс тесно связан с повышением квалификации специалистов через реализацию обучающих мероприятий». 

Руководитель образовательных проектов фонда «Дети-бабочки» Татьяна Явуз отметила: «Орфанные пациенты проживают во всех регионах нашей страны, поэтому очень важным аспектом является обучение медицинских специалистов, в том числе врачей первичного звена и молодых кадров: студентов, врачей-ординаторов. С этой целью мы начинаем совместный путь с с ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения РФ по подготовке педагогических кадров в регионах, помогающих системно готовить специалистов на местах».