Боковой амиотрофический склероз (БАС) — одно из самых загадочных заболеваний в современном мире. Его распространенность — одинакова по всему миру, в группе риска — буквально каждый взрослый человек, а огромные суммы, выделенные на изучение БАС, пока не помогли ни придумать способ вылечить людей с этим диагнозом, ни понять причины заболевания.
БАС остается редким заболеванием: на 100 тысяч населения — семь-восемь случаев. Из-за небольшого количества пациентов государство и медики не мотивированы уделять внимание БАС, а обществу проблема этого заболевания также не кажется достаточно весомой. Девять лет назад единственный в России фонд по помощи людям с БАС «Живи сейчас» решил изменить эту ситуации. Его директор Наталья Луговая рассказала «Журналу о благотворительности», что изменилось в диагностике БАС и поддержке людей с этим диагнозом за годы работы фонда и с какими трудностями сталкивается НКО, работая со сложной темой.
От сообщества волонтеров до благотворительного фонда
Фонд «Живи сейчас» начался с волонтерского сообщества пациентов и врачей при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2012 году инициативная группа людей с БАС, их близких и лечащих медиков решили начать помогать пациентам с этим редким заболеванием.
В то время государство не обеспечивало людей с БАС дыхательными аппаратами, и волонтеры начали искать оборудование, чтобы передавать его пациентам самостоятельно. Вскоре запустили проект «Дыхание» и стали собирать деньги на покупку аппаратов. А затем познакомились с активистами и командами организаций, которые работали с БАС в других стран. Одна из работающих в США сотрудниц нашла возможность передавать аппараты оттуда.
Со временем к группе присоединялось все больше людей, которые хотели что-то менять для людей с БАС. К 2015 году была уже целая команда, которая на волонтерских началах организовала первую в России конференцию по боковому амиотрофическому склерозу. Инициативная группа сама искала международных экспертов и приглашала их, искала финансирование. Событие в Москве собрало врачей, людей с БАС и их родных.
3 и 4 октября в этом году пройдет уже девятая международная конференция по БАС для медицинского и пациентского сообществ.
Пациентов так воодушевила эта история, что они решили зарегистрировать некоммерческую организацию и помогать людям с БАС на постоянной основе. Учредителями фонда «Живи сейчас» стали как врачи, так и родственники пациентов, президентом — Виктория Петрова, женщина с БАС, которая своим примером вдохновляла остальных пациентов и принимала активное участие во всех инициативах волонтерского движения, а затем фонда. Большую роль на самом раннем этапе также сыграла волонтер и впоследствии сотрудник «Живи сейчас» Наталья Семина: она выстраивала стратегию и системную работу фонда.
В первые годы работы фонд финансировался частными донорами. В роли его главы пробовали себя разные люди, но надолго на этой должности они не задерживались. А в 2017 году команда «Живи сейчас» пригласила возглавить фонд исполнительного директора благотворительного собрания «Все вместе» Наталью Луговую. Вскоре она стала новым генеральным директором «Живи сейчас».
Системная помощь по всей стране
Авторы инициативы изначально не хотели создавать адресную организацию. Команде «Живи сейчас» было важно менять систему в стране и глобально влиять на происходящие в ней процессы. Эта идея откликалась Наталье, которая также привыкла работать системно и умела выстраивать работу НКО таким образом.
С самого начала своей работы и по сей день у фонда пять системных программ: служба БАС (помощь людям с БАС), исследования (изучение причин и прогнозирования заболевания, его эпидемиологии в России), образовательные проекты (обучение врачей), волонтерство, повышение осведомленности (общественные мероприятия и кампании).
Фонд изначально работал в Москве, а в 2017 году открыл вторую службу — в Санкт-Петербурге. Задачей Натальи стало охватить также регионы
«Когда я пришла в фонд, я увидела, что региональные пациенты не получали почти никакой помощи. Максимум — могли выслать дыхательный аппарат, если он был нужен, и помочь настроить его. А я понимала: должно быть так, чтобы человек из глухой деревни мог получить от нас всю необходимую ему поддержку».
С 2018 году «Живи сейчас» начал развивать телемедицину и проводить удаленные консультации. С тех пор подопечным фонда может стать человек из любой точки России. Схема одинаковая для всех: человек заполняет анкету на сайте, попадает в CRM-систему фонда, где создается его карточка, в которую записывается вся история взаимодействия. Человек с БАС или его родственник может запросить консультацию специалиста по социальным вопросам, невролога, пульмонолога, нутрициолога, физического терапевта, специалиста по альтернативной коммуникации, психолога.
А в 2021 году команда «Живи сейчас» провела стратегическую сессию и всем фондом решила уменьшать нагрузку на свою службу БАС. На тот момент у НКО стремительно росло количество пациентов, и команде не хватало ресурсов, чтобы в полном объеме оказывать помощь всем. С тех пор важным направлением деятельности «Живи сейчас» стал GR: специалисты помогают людям с БАС получить помощь от государства (например, бесплатный дыхательный аппарат) и общаются с федеральными и региональными министерствами, добиваясь изменения системы поддержки своих пациентов.
Упор фонд делает также на образовательные проекты. Команда активно обучает (в том числе онлайн) врачей, медсестер и сиделок, как обращаться с пациентами с БАС — например, устанавливать аппарат искусственной вентиляции дыхания, кормить с помощью гастростомы.
«За шесть лет „Живи сейчас“ наладил множество контактов и сегодня взаимодействует с пациентскими и медицинским сообществами в более чем 60 регионах РФ. Мы оказываем там помощь людям с БАС и обучает местных медиков, — рассказывает Наталья Луговая. — В итоге в этих регионах стали чаще диагностировать БАС и лучше оказывать помощь людям с этим заболеванием. Например, теперь к нам начали обращаться люди с начальной стадией БАС, а раньше мы их вообще не видели».
Рядом с подопечными
За все время фонд оказал помощь более, чем пяти тысячам людей с БАС. За каждым подопечным «Живи сейчас» закрепляется координатор, к которому человек с БАС или его близкие могут обращаться со своими вопросами. Координатор при необходимости соединяет семью с другим специалистом фонда. Он также сообщает своим подопечным о других возможностях поддержки «Живи сейчас», приглашает на события фонда и поддерживает человека с БАС до его последнего дня.
На данный момент у «Живи сейчас» более 1000 подопечных. Одна из них — Мария. Ей 34 года, она юрист, родилась в городе Сланцы (Ленинградская область), но уже четырнадцать лет живет в Москве. В 2020 году девушке диагностировали боковой амиотрофический склероз.
Все началось с того, что в 2019 году у Марии на левой руке стал неметь палец, затем ослабла вся левая рука, после — все мышцы, и девушка стала спотыкаться, терять равновесие. Она обратилась к неврологу, ей назначили МРТ, по его результатам врачи заключили, что это БАС. Специалисты НИИ неврологии провели дополнительное обследование и подтвердили диагноз.
Сейчас Мария не может самостоятельно передвигаться, практически не говорит, у нее не двигаются руки, дыхание затруднено. Недавно девушке провели операции по установке гастростомы, чтобы Мария могла полноценно питаться: из-за БАС она уже не может глотать. Девушку поддерживают ее сестра-близнец Дарья и молодой человек Вячеслав. Когда они на работе, с Марией остается сиделка, которая кормит и поит девушку, помогает ей с гигиеническими процедурами. По вечерам и в выходные заботятся о Марии и решают все бытовые вопросы близкие.
Фонд «Живи сейчас» в 2021 году Мария нашла в интернете самостоятельно и обратилась за помощью. Специалисты сразу предоставили Марии и ее близким необходимую информацию о БАС, рассказывали про особенности заболевания и про то, как с ним жить. Вскоре с семьей связался координатор, через которого они получали всю необходимую помощь. Так, Марии выдали аппарат для проведения ночной пульсоксиметрии (он отслеживает степень прогрессирования дыхательной недостаточности, когда человек спит), инвалидную коляску, а врачи и другие специалисты фонда провели для нее множество консультаций.
На связи с Марией и ее сестрой Дарьей также всегда патронажная сестра фонда Анна. Она консультирует девушек, при необходимости приезжает и помогает с медицинскими процедурами — например, промывает гастростому, привозит необходимые расходные материалы. Команда «Живи сейчас» также помогла Марии встать на учет в центр паллиативной помощи в Москве, получить инвалидность, оформить индивидуальный план реабилитации и рассказала, какую помощь от государства можно получать бесплатно. Если Марии надо добраться в медучреждение, фонд заказывает ей социальное такси.
«Мы очень ценим заботу фонда: если ты стоишь у них на учете, сотрудники „Живи сейчас“ сами периодически тебе пишут, спрашивают, как дела. В фонде работают не просто специалисты а те, в ком много эмпатии: многие из них потеряли своих близких из-за БАС, а кто-то ухаживает за ними прямо сейчас — такие люди искренне хотят помогать нам, — рассказывает Дарья. — Еще у нас свое сообщество: есть чаты в Telegram, в которых мы делимся полезной информацией, помогаем друг другу ненужными вещами, лекарствами, пишем слова поддержки — это тоже очень важно».
Без страха
Одна из важных целей фонда «Живи сейчас» — научиться говорить о БАС позитивно и помочь обществу преодолеть все страхи и стереотипы о заболевании. Эта идея заложена и в названии фонда, рассказывает Наталья Луговая: «Название придумали сами люди с БАС, которые не хотели, чтобы их называли „пациентами“ и „больными“ — для них было важно, чтобы общество помнило: они прежде всего люди. И их цель — обращать внимание на жизнь сейчас, ценить каждый момент и не „проваливаться“ в свою болезнь. Учиться жить так же они призывают других».
Команда фонда стремится создавать контент, который будет не отталкивать людей и вовлекать их в помощь людям с БАС. Например, в 2019 году запустила в соцсетях флэшмоб «Мир внутри»: его участники вытаскивали все из своих сумок или карманов, фотографировали и выкладывали в соцсетях. Это была метафора того, какой большой и интересный мир таится в человеке с БАС: люди с этим заболеванием сохраняют ясное сознание, продолжают чувствовать, но теряют возможность выразить это. Фонд призвал задуматься об этом, раскрыть свой «мир внутри» и помочь людям с БАС сделать это.
В 2020 году «Живи сейчас» провел онлайн-марафон. В то время был карантин, и все люди были ограничены в своих движениях — не могли выходить из дома. У сотрудников фонда это состояние вызвало ассоциацию с БАС — эти люди тоже часто заперты дома. Команда организовала 10-часовой марафон, на котором известные люди рассказывали, как они решали проблему с нехваткой движения и как справлялись с карантином.
А в 2023 году у фонда была коллаборация с брендом жевательной резинки Love Is. Компания дала разрешение «Живи сейчас» на использование их идеи в своей социальной рекламе. И в российских городах появились плакаты со всеми известными персонажами и оригинальными надписями — будто у одного из этих персонажей БАС: «Любовь — это носить ее на руках», «Любовь — это кормить его особой едой». В июне 2024 года, в месяц осведомленности о БАС, эта акция была продолжена: плакаты появились в 40 городах России и в отделениях почты России.
Проводит фонд и офлайн-активности: каждый июнь, месяц осведомленности о БАС, команда «Живи сейчас» устраивает васильковый пикник. Васильковый, потому что этот цветок по форме похож на тот нейрон, который погибает у человека с БАС и мешает передавать сигналы от мозга к мышцам. Праздник проходит в одном из парков Москвы, где собираются подопечные и сотрудники фонда и просто все неравнодушные. Вместе они общаются, слушают музыку, играют, проводят мастер-классы.
«Этот праздник придумала Таня Шестимерова — человек с БАС, который с нашим фондом с самого начала. Она живет с этим заболеванием уже 26 лет, и все это время с ней рядом ее супруг — Павел Шестимеров. Они снимают ролики о своей жизни, консультируют других наших подопечных», — рассказывает Наталья Луговая.
Движение дальше
Всю свою историю фонд «Живи сейчас» переживал кризисы. В 2018 году одни из спонсоров НКО больше не смогли финансировать его, и команде пришлось срочно искать другие источники дохода. В 2020 году наступил кризис для многих бизнес-партнеров фонда, а в 2022 отменились пожертвования от зарубежных доноров и также отпали некоторые поддерживающие «Живи сейчас» юридические лица. В результате большую часть времени у фонда сложное финансовое положение.
«Ситуация для нас почти все время нестабильная: уже несколько лет каждый месяц, когда приближается 15 и 30 число и наступает пора платить аванс и зарплату, мне непонятно, будет ли мне чем их платить, — признается Наталья. — Но мы принципиально не закрываем никакие свои программы. Это удается благодаря команде фонда, которой я не перестаю восхищаться. Мы все сохраняем силу духа, которая помогает нам двигаться вперед: собираем годовые отчеты — и каждый раз понимаем, что мы продолжаем расти и делать важное».
Одна из причин финансовых проблем фонда — сложность темы, с которой они работают, уверена Наталья. Люди неохотно помогают взрослым, и, согласно последним исследованиям, только 1,5% готовы жертвовать на поддержку людей с редкими заболеваниями. Влияет и то, что люди не знают про БАС и охотнее откликаются, например, на тему онкологического заболевания, о котором много слышали и с которым наверняка столкнулся кто-то из их близких.
В планах фонда — «двигаться семимильными шагами по стране и максимально тиражировать и распространять свой опыт по работе с людьми с БАС, несмотря ни на что». Сейчас команда «Живи сейчас» разрабатывает образовательные циклы для социальных работников, дорожные карты для людей с БАС, создает отдельные программы по питанию, добиваясь клинического питания для своих пациентов за счет государства. Специалисты также выстраивают и распространяют мультидисциплинарный подход, при котором человека с БАС лечит не только невролог, но и другие необходимые ему специалисты.
Сейчас больше 50% бюджета фонда — это грантовые средства. Цель «Живи сейчас» — увеличить объем поддержки от частных доноров, для этого они продолжают рассказывать истории своих подопечных, ломать стереотипы о БАС и менять отношение общества к этой теме.
«Мы уже многого добились на этом пути: теперь о БАС больше знают и говорят. Если в 2018 году многие врачи спрашивали у нас, что это за заболевание, то сегодня ситуация другая. Ежемесячно нам поступает 130-140 новых заявок, о нашем фонде были сотни публикаций в СМИ, — говорит Наталья Луговая. — Мы продолжаем объяснять, что мы единственный фонд в России, системно помогающий людям с БАС, что мы носители уникального опыта в нашей стране. Поддерживая нас, вы помогаете нам распространять этот опыт дальше и перестраивать систему здравоохранения. А это в результате поможет миллионам людей получать лучшую помощь».
