Уже почти 25 лет в «Русский Дом» приходят люди с серьезными психическими заболеваниями — чтобы понять себя, свои эмоции, найти друзей и вернуться к обычной жизни. Как устроен «Русский Дом» и его принципы, как менялась со временем система помощи участникам программы и почему так важно не забывать про уважение и достоинство в любой ситуации — в материале «Журнала о благотворительности».
Карина и Андрей пришли в «Русский Дом» в один год — 2007-й, в один день — 14 февраля. Но совпадения на этом не закончились. «Оказалось, что у нас обоих 11 июня день рождения», — рассказывает Карина. В октябре будет уже 7 лет семье Карины и Андрея, у них растет сын 6-летний сын Сережа, а объединил и помог «Русский Дом» — реабилитационный центр для людей с особенностями психики. «Мы не сразу соединились, были просто друзьями пару лет. Обсуждали больницы, таблетки, недуги, учились друг у друга преодолению болезни, плотно занимались работой клубного дома, — продолжает историю Карина. — Да, мы мучались, терпели неудобства заболевания, и не скажу, что сейчас легко. Но сейчас все иначе. Мы смотрим на мир под другим углом».
«Нас тут буквально подняли с кровати и научили жить самостоятельно, сначала при помощи тренингов, мы научились готовить обеды, убирать за собой, пользоваться техникой, наводить порядок дома — рассказывает Андрей. — В „Русском Доме“ есть компьютеры, и здесь мы научились оплачивать счета, работать с почтой, с документами».
Андрей при поддержке «Русского Дома» устроился на работу в МГУ, а после сменил работу и теперь работает уже самостоятельно. В последние годы Карина и Андрей приезжают в «Русский Дом» не так часто, как раньше, — для поддерживающей реабилитации и чтобы навестить старых друзей.
«Наш „Русский Дом“ открывает закрытые и забитые окна и двери, снимает барьеры в восприятии действительности и, вместо того, чтобы дуться на непонятное и еще непонятое, мы делаем навстречу шаг и улыбаемся, — говорит Карина. — А это дает нам вместо депрессии бесконечный источник сил и здоровья, психического, а как следствие и физического. Я пришла в него только заболевшей, выжатой больницей и мыслями о приобретенном статусе больной психическим заболеванием. Я долго открывалась, но результат того стоил. Я — человек, а не психически больная. У меня муж, сын, много родственников и друзья».
Не просто помощь
«Русский Дом» — реабилитационный центр дневного пребывания для взрослых людей с тяжёлыми психиатрическими заболеваниями и ментальной инвалидностью. Организацию создали родственники людей с проблемами психического здоровья в 2000 году. Все подопечные центра бесплатно проходят социальную реабилитацию и пожизненно могут получать помощь в «Русском Доме».
Участники программы центра — непростая категория людей, в большинстве своем это люди, в целом интеллектуально развитые, когнитивная сфера у них достаточно сохранна, но при этом они страдают такими серьезными хроническими психическими заболеваниями, как шизофрения, биполярное расстройство, клинические депрессии, шизотипические расстройства, и подавляющее большинство из них имеют инвалидность. Все они закончили обычную, не коррекционную среднюю школу, а зачастую — средне-специальные или высшие учебные заведения. Многие из участников программы — выпускники хороших ВУЗов — Бауманки, МИФИ, Литературного института.
Эта категория практически не попадает в большинство существующих программ помощи, которые, часто, рассчитаны на людей с серьезными интеллектуальными или, как их еще часто называют, ментальными проблемами (синдромом Дауна, отставаниями в развитии и др.).
Недавно в «Русский Дом» пришел 26-летний молодой человек с мамой, они узнали про «Русский Дом» из интернета. Мама сразу сказала: «Мы так долго искали что-то подобное и не могли найти. Все, что есть сейчас, подходит для взрослых с ментальной инвалидностью, но не с психическими заболеваниями. А для сына это много шагов назад». А сам он говорит, что за эти 4 месяца в центре очень многому научился — не только базовым бытовым навыкам, но нашел новых друзей и наставников.
«Наша программа специализируется и продумана специально для людей с психиатрическими заболеваниями, — рассказывает Татьяна Сафьянникова, одна из основательниц центра. — Наверное, точнее всего их назвать «люди с хроническими психическими заболеваниями без выраженного интеллектуального дефицита».
Программа «Русского Дома» состоит из нескольких компонентов. Основная работа проходит днем: пять дней в неделю с 10 до 17 сюда приходят люди, кроме того, есть программа выходного дня для работающих.
Каждое утро начинается с планерки, на которой все участники сообща решают, какие дела необходимо выполнить сегодня. Есть рутинные, каждодневные задачи, например, приготовить обед, а есть нерутинные — работа с сайтом, написание постов в соцсети, организация досугового мероприятия и другие. Каждый сам добровольно выбирает, чем он хочет и будет заниматься в течение дня. При этом сотрудники и участники программы совместно выполняют задачи дня, взаимодействуя как равноправные партнеры. Сотрудник не может выполнять задачи без вовлечения участников программы. Так постепенно формируется ответственность.
Привычка и самоуважение
«Ребята учатся планировать свой день, работать с компьютером, сканнером, разной бытовой техникой: стиральной машиной, хлебопечкой, мультиваркой, тостером…, — рассказывает Татьяна. — И не важно, встретятся ли они с этими приборами в обычной жизни. Любые навыки держат нас на плаву. Чем шире жизненный опыт, тем мы устойчивее в жизни. Если ты знаешь, как обращаться с уже знакомым прибором, ты нового не испугаешься. Казалось бы, все это — простые вещи. Но именно с их помощью нарабатывается житейский алгоритм, уходят страхи, приобретается уверенность в себе. То есть это не подготовка к жизни и не ролевая игра, а сама жизнь. Мы все вместе делаем то, что в данный момент необходимо „Русскому Дому“ и тем, кто в него приходит. А заодно приобретаем базовые трудовые и бытовые навыки. „Русский Дом“ — площадка принятия на себя ответственности, выработки мотивации к действию, площадка, где они могут проявить себя в реальном действии, что не всегда возможно в семье, где их часто чрезмерно опекают».
Здесь часто проходят кулинарные мастер-классы, и они тоже — часть реабилитационной программы. Участники сами продумывают меню, составляют списки продуктов, определяют бюджет. Вместе с сотрудниками центра они ходят в магазины и покупают продукты, сохраняют чеки. Они готовят и сервируют блюда, а затем убирают столы и моют посуду. Все эти простые для обычного человека действия требуют от подопечных центра концентрации внимания и осмысленности, ответственности. В итоге это восстанавливает различные утраченные навыки, а главное — формирует привычку быть занятым делом, возвращает самоуважение и чувство значимости для окружающих.
Команда «Русского Дома» набирала опыт работы, внимательно наблюдая за теми людьми, кто участвовал в реабилитационной программе, прислушиваясь к мнениям и потребностям участников, и постепенно становилось понятным, что только социально-бытовой и трудовой реабилитации недостаточно.
«У людей, которые приходят к нам, несмотря на их интеллектуальную развитость, часто очень однообразные поведенческие модели. Поэтому мы решили, что важно научить их лучше разбираться в разных реальных ситуациях, с которыми люди сталкиваются в жизни, и расширить спектр имеющихся у них моделей поведения, — рассказывает Татьяна. — У многих наших ребят очень простые установки: есть «хорошо», есть «плохо», есть в лучшем случае 3-4 модели поведения, а то, что мир гораздо разнообразнее и они сами устроены сложнее — не всем приходит в голову. Мы с ними обсуждаем это, ребята начинают задумываться, как можно еще поступить в той или иной ситуации, и примеряют на себя новые варианты поведения. Поэтому для того, чтобы сделать программу более эффективной конкретно для наших подопечных, в последние годы мы начали активно внедрять социально-психологическое направление.
И сейчас это направление стало неотъемлемой частью программы «Русского Дома».
«Все вместе мы обсуждаем разные эффективные и неэффективные стратегии и модели поведения и социального взаимодействия; детально разбираем оценочные, обесценивающие, манипулятивные, подавляющие и другие аспекты отношений; тестируем свои модели и стратегии поведения. Это позволяет каждому посмотреть на себя и свое поведение более объективно, с иной точки зрения, задуматься о том, насколько оно эффективно и понять, какие его аспекты нужно корректировать. Также мы работаем с мотивацией, целеполаганием и осознанностью, — добавляет Татьяна. — Все это, вместе с другими мероприятиями даст возможность нашим ребятам постепенно повышать уровень социальной адаптации, становиться все более самостоятельными, улучшать свое социальное функционирование, значит, в конечном итоге, и качество своей жизни. Конечно, приготовить обед и вместе накрыть на стол гораздо проще, но от этого ничего глобально не изменится, будущая жизнь ребят не изменится. А мы показываем им, что такое эмоционально-психологическая и поведенческая гибкость, гибкость в социальных ситуациях».
Принципы и смыслы «Русского Дома»
Программа «Русского Дома» не просто обеспечивает социальные «услуги» и помощь ее участникам: она работает со смыслами. Слоган организации: «Русский Дом — пространство смыслов и возможностей». «Как сказала одна из наших благотворительниц, „только создания возможностей недостаточно, по-настоящему возможности работают только тогда, когда у человека есть смыслы, которые и позволяют ему двигаться вперед“, — говорит Татьяна Сафьянникова. — А смыслы позволяют сформулировать основные принципы программы: добровольность участия в ней; партнерство между сотрудниками и участниками программы и участие последних во всех решениях, принимаемых в программе, достоинство».
В каждом принципе, по словам команды, заложено несколько смыслов. Например, добровольность участия и партнерство, равенство с сотрудниками — это об уважении к приходящим к «Русский Дом» людям. Но кроме тут заложен и другой смысл — формирование у людей ответственности за свою жизнь и состояние, за выполнение той задачи, за которую взялся. О том, участвовать ли в программе и насколько часто и интенсивно, человек решает сам.
«В самом деле, если смысл и цель моего участия в программе — выкарабкаться из того положения, в которое поставила меня болезнь, то я буду стараться регулярно приходить в реабилитационную программу и активно участвовать в ней, берясь за все более широкий спектр задач дня, — добавляет Татьяна. — Так у человека постепенно развивается ответственность перед самим собой за свое здоровье и то, какой будет его жизнь. Мы часто говорим, что человека нельзя реабилитировать, он может только восстановиться сам при поддержке со стороны „Русского Дома“. Только его собственные усилия приведут его к этой цели, а мы можем помочь ему в этом».
То, что реабилитационная программа «Русского Дома» успешна и помогает людям подтверждается не только конкретными историями, но и оценкой российских внешних экспертов по оценке программ, реализуемых СО НКО в том числе в сфере психического здоровья. Так, до прихода в Русский Дом 93% участников его реабилитационной программы нигде не учились и не работали, после прохождения реабилитации в Русском Доме 15% из них получили образование в ВУЗах и колледжах; 32% трудоустроились, причем многие работают уже более 10 лет на одном месте работы; по данным регулярных внутренних опросов 100% улучшили свои навыки самообслуживания; 77% приобрели новые трудовые и бытовые навыки; 94% отметили, что у них повысилась уверенность в своих силах; 83% отметили повышение уровня своей социальной активности с увеличением количества социальных контактов на 67%; 83% считают, что качество их жизни улучшилось и по образному выражению одного из них «Русский Дом» дает крылья для лучшей жизни». Внешние эксперты по оценки социальных программ — специалисты Сибирского центра общественных инициатив и Ассоциации «ИнА-Центр» — отмечают «позитивное влияние программы «Русского Дома» на качество жизни благополучателей.
Достойная помощь
Людям иногда кажется, что они придут в «Русский Дом» и увидят подвал, выкрашенный синей масляной краской. А это — уютное помещение, где нет решеток, тусклых светильников и мрачного персонала, — ничего, что ассоциируется с психическими заболеваниями.
«Для нас очень важно, чтобы место, в которое приходят люди, внушало бы чувство собственного достоинства и уважения — поэтому подвальные помещения мы вообще не рассматривали, — подчеркивает Татьяна. — У нас достойное помещение с эркерами, паркетным полом, красивыми люстрами, портьерами, ковром, не самой дорогой, но выбранной с большой любовью мебелью. Важно, чтобы наша помощь не была унизительной для человека».
Так, в пандемию «Русский Дом» начал оказывать ребятам и их семьям продуктовую помощь: оплачивали и привозили продукты. Эта программа продолжается до сих пор. При этом здесь нет стандартных заказов. Каждый заказ команда составляет индивидуально, вместе с каждым подопечным, учитывая пожелания и потребности его самого и его семьи. «И делая это, мы понимаем, что каждый человек имеет право на праздник. А праздник — это ведь всегда еще и что-нибудь вкусное, что он не может часто (или вообще!) позволить себе купить. И разве человек не имеет право на баночку икры или красную рыбку к празднику? Или палочку сырокопченой колбасы „как в детстве, когда папа еще был жив“?, — рассказывает Татьяна. — Мы не хотим делать дежурные покупки, нам важно, чтобы это было действительно нужно людям. К счастью, наши благотворители понимают это и поддерживают нас в этом».
Еще у «Русского Дома» есть программа, когда участники ходят в кафе и недорогие рестораны. Цель этой программы та же, по словам Татьяны: «ребятам нужен праздник, нужна возможность делать то же, что все люди, — попить кофе, поесть вкусной еды и просто побыть с друзьями вместе там, куда без „Русского Дома“ они не решились бы или просто не смогли пойти».
Рабочее время
Важное направление работы «Русского Дома» — помощь участникам программы в повышении их трудовой состоятельности. Многие участники программы уже работают. Так, одна из подопечных закончила магистратуру по языкознанию в РУДН, и многие годы вела занятия английским языком в «Русском Доме».
Александру — 32 года. Он три года ходит в «Русский Дом» и говорит, что благодаря программе реабилитации смог сбалансировать свою жизнь и научиться радоваться ей. «„Русский Дом“ подарил мне возможность научиться жить в социуме, узнать себя, общаться с людьми, — рассказывает Александр. — Я проходил через разные стадии своего заболевания, и на данный момент у меня настолько хорошее ощущение от жизни, что я даже устроился на работу — логистом в транспортную компанию. Без „Русского Дома“ это было бы невозможно. Мне было бы тяжело войти в тот коллектив, в котором я работаю».
Анна пришла в «Русский Дом» в 2014 году, и уже через год «Русский Дом» устроил ее на рабочее место с поддержкой в МГУ имени М. В. Ломоносова, после успешной работы на котором она была трудоустроена уже на постоянное место работы там же и вот уже почти 10 лет она работает самостоятельно. Анна работает секретарем на одной из кафедр в МГУ и отвечает за документы: составляет и постоянно корректирует списки студентов, ведет ведомости во время сессии, общается с посетителями, обеспечивает ведение табелей учета рабочего времени на кафедре, графики отпусков, оформляет пропуска и многое другое.
Наталья и Роман (имена изменены) устроились курьерами в компанию «Достависта»: диагноз и инвалидность не мешает им работать. Они ходят в «Русский Дом» с 2011 года. «Здесь мои друзья, „Русский Дом“ помог научиться новому — владеть компьютером, готовить хорошо. Здесь много разных занятий, мне нравятся психологические», — рассказывает Наталья.
Друзья и гранты
По данным открытой статистики всего в России около 5 млн человек, а в Москве — 180 тысяч страдают тяжелыми психическими заболеваниями. Психические расстройства занимают 3-е место (после сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний) среди причин инвалидизации у взрослых людей. Люди с психическими расстройствами — одна из наиболее социально уязвимых групп населения с высокой степенью социальной изоляции и безнадежности. И при этом помощь этим людям — одна из наименее популярных сфер для фандрайзинга в некоммерческом секторе.
Организация «Русский Дом» в последние годы существует во многом за счет грантов. С 2017 года организация получает поддержку Фонда Президентских грантов, и в июле начала уже 6-й годовой проект «Школа самостоятельной жизни», благодаря которому финансируется реабилитационная программа.
Доля частных пожертвований, по словам Татьяны Сафьянниковой, даже в самые успешные годы, не превышала 10% годового бюджета.
«К тем людям, которым помогает „Русский дом“, в обществе настороженное или негативное отношение с высоким уровнем стигматизации, — говорит Татьяна. — Поэтому массовый фандрайзинг, как в случае крупных фондов, работающих в наиболее привлекательных для благотворителей секторах для нас не работает».
«Русский Дом» с 2013 года начал привлекать пожертвования через благотворительную платформу Благо. ру, краудфандинговые сервисы Планета. ру и Бумстартер. ру, а с 2020 года и на собственном сайте. За эти годы более 500 человек поддержали инициативы организации. Большинство из них поддерживали конкретный сбор на этих платформах. Около 30 человек стали регулярными донорами и поддерживают «Русский Дом» ежемесячно. Примерно столько же откликаются на рассылки о новых сборах.
«Да, совсем немного, — признает Татьяна. — Но зато у нас очень осмысленные благотворители, все они, даже те, кто поддерживают нас однократно, делают это осознанно, руководствуясь не только и, может быть, не столько эмоциональными мотивами, а понимая важность проблем в сфере психического здоровья, необходимость поиска путей их решения как на благо самих людей, страдающих этими заболеваниями, так и общества в целом. Поэтому между нами и нашими благотворителями складываются особые отношения, основанные на взаимном понимании. Прелесть небольшой, можно сказать, камерной благотворительной организации, какой является „Русский Дом“, заключаются в том, что ты можешь реализовать индивидуальный подход ко всем, кто с нами соприкасается — и с нашими подопечными, и с нашими благотворителями. Для меня большое удовольствие заключается в том, что я общаюсь с каждым нашим благотворителем индивидуально, не люблю общие рассылки, поэтому их мы делаем очень редко. Для меня гораздо важнее, что я могу написать индивидуальное, личное письмо со словами благодарности каждому, кто нас поддерживает, поделиться тем, что остается за рамками наших постов и публикаций: о маленьких достижениях, неудачах, особенностях работы.
Все те, кто поддерживают нас регулярно, — не просто доноры, а самые настоящие наши друзья, которые знают Русский Дом изнутри, многие их них бывали у нас, знакомы с нашими ребятами и нами, постоянно поддерживают связь с нами».
Поддержите работу «Русского Дома»
Фото: Иван Куринной
