В 48 лет у Елены Шековой обнаружили рак кишечника третьей стадии. Она была уверена, что шансов вылечиться нет, но, к счастью, ошиблась. Уже в скором времени Елена вышла в ремиссию.
Сейчас Елена — волонтер благотворительного фонда «Обнимая небо» и равный консультант, она помогает другим людям, столкнувшимся с онкологическим диагнозом.
«Я думала, это приговор»
В мои 48 лет у меня были живые и здоровые родители, и сама я никогда ничем особо не болела. Анализы идеальные, гемоглобин — 148. Но летом 2021 у меня появились странные симптомы. Я стала искать информацию и заподозрила у себя онкологический диагноз. Тут же записалась к врачу, и все совпало как по учебнику: рак кишечника.
При этом оказалось, что болела я давно — у меня была уже третья стадия. Я не могла поверить, думала, это приговор: лечится только первая и вторая стадия, а на третьей разве что-то уже поможет?
Боялась, что я никогда не вернусь к прежней жизни, что мне навсегда поставят стому. А самым тяжелым испытанием была неизвестность. Мне не раз делали биопсию, и ожидание ее результатов всегда было мучительным, тревожным.
Наконец в сентябре мне поставили окончательный диагноз — плоскоклеточный рак кишечника. Медики меня сразу успокоили: сказали, «онкологи любят этот диагноз» — он легко лечится. В общем, тогда у моего лечащего врача и меня самой появился план, и стало намного лучше.
В октябре меня начали лечить. Полтора месяца я каждый день приезжала на лучевую и химиотерапию. Даже не потеряла волосы — выглядела, как обычный, здоровый человек.
Лечение закончилось в середине ноября, но еще три месяца я была на больничном. Проходила обследования после лечения, ждала результатов, было непонятно, сколько я буду еще поправляться. В итоге оказалось, что я в ремиссии. Мне дали вторую группу инвалидности и уже в феврале разрешили выйти на работу.
Семья поддерживала меня на всех этапах, особенно дочка. Она до сих пор просит, чтобы я присылала ей все результаты обследований: переживает, чтобы я ничего не забыла, не упустила. На работе о болезни я сказала сразу. Для меня скрывать — это тратить дополнительный ресурс на сомнительное дело: помнить, кому ты что сказал, поддерживать какие-то легенды. Зачем? На это жаль времени и сил. Не зря Булгаков писал: «Правду говорить легко и приятно».
| О фонде “Обнимая небо” Фонд «Обнимая небо» с 2017 года помогает неизлечимо больным взрослым людям в Омске. Подопечные фонда – это паллиативные онкологические больные, пациенты, пациенты, перенесшие инсульт и инфаркт, пациенты с рассеянным склерозом и боковом амиотрофическим склерозом, миодистрофией Дюшенна, болезнью Паркинсона и другими заболеваниями. Фонд оказывает медицинскую помощь на дому. Выездная паллиативная бригада помогает паллиативным больным справиться с болью и тягостными симптомами, поддерживает родственников, сопровождает семьи на протяжении всего периода болезни человека до последних дней его жизни. У фонда есть собственный автомобиль, оборудованный для перевозки лежачих больных. Ежегодно фонд получает почти 500 обращений по поводу оказания выездной медицинской помощи, а паллиативная бригада выезжает на дом к больным более 200 раз. Психологи проводят более 300 часов консультаций для подопечных фонда и их близких, а волонтеры находятся дома у неизлечимо больных людей порядка 1450 часов в год. |
«Важно говорить людям, что надежда есть»
Вскоре мое состояние стало лучше, но страх рецидива периодически всплывал, возникала тревожность. Я вспоминала, как каждую минуту готова была попрощаться с жизнью. Помню, наряжала новогоднюю елку и думала: а буду ли я это делать через год, доживу ли до этого момента? Конечно, эти чувства никогда не забудешь.
Поддержкой для меня в то время стал фонд «Обнимая небо». Узнала я про него случайно: увидела пост в соцсети у подруги — у нее такой же диагноз, как у меня, и она уже десять лет в ремиссии. Я заинтересовалась и пошла читать публикации «Обнимая небо», вступила в их Телеграм-чат для переживших рак. Там люди делились своим опытом — что они пережили и как сейчас поддерживают свое здоровье, что им помогает. Оказалось, в фонде так здорово, я думала: и почему я раньше этого не видела и про него не знала?
Чужие люди в чате оказывали мне такую поддержку, что это трогало до слез. Я поняла, как такая поддержка ценна, и стала думать, как я тоже могу помочь кому-то. Вскоре узнала про проект фонда «Я рядом» и подготовку равных консультантов — людей, которые обладают собственным опытом жизни с диагнозом и делятся им. И решила стать равным консультантом.
Мое решение близкие не сразу приняли. Дочь спросила, стоил ли бередить только что зажившие раны, снова переживать опыт онкозаболевания, выслушивая других пациентов. Но я поняла, что это делать нужно. Мы часто слышим о тех, кто умер от рака, и намного реже — о тех, кто справился с болезнью. Они стесняются говорить о своем диагнозе: рак будто «неприличная», «стыдная» болезнь. Но я уверена, что выжившим важно говорить об этой болезни и таким образом доказывать: сейчас его хорошо лечат, и выздороветь можно.
Те, кто только что узнал о диагнозе или борется с опухолью, нуждаются в поддержке — я это знаю по себе. Они будто цепляются за соломинку, и в этот момент им необходимы позитивные новости, хорошие истории о том, что кто-то вылечился. Я думаю, от этого в том числе зависит состояние онкопациентов.
И вот я пришла в фонд учиться. На протяжении трех месяцев мы каждую неделю ходили на занятия онкопсихолога Екатерины Сидоровой. Она рассказывала нам, как общаться с пациентами, как помогать им и самим себе. Это обучение мне многое дало: я узнала множество интересных психологических моментов, которые помогли мне принять других людей.
Я еще раз убедилась: быть равным консультантом и помогать онкопациентам такие образом — это уникальный опыт. Да, когда я болела, мои родные поддерживали меня. Но никто тебя не поймет так, как тот человек, который это пережил и который знает, каково это — когда твоя жизнь может оборваться в течение нескольких месяцев. Людям с онкодиагнозом нужно говорить о том, как им вообще жить, как вести себя с домашними или на работе. И таким опытом может поделиться только равный консультант
«С равным консультантом мне психологически было бы легче»
Уже в апреле я начала делиться своим опытом. Окончив обучение, я, как и все, рвалась «причинять добро», но работы для меня оказалось не так много. Люди в основном обращаются к консультантам с той же нозологией, что у них, и самый распространенный диагноз — рак молочной железы. А мой диагноз довольно редкий.
Ко мне обращались пока три человека. Обычно мы общаемся по телефону. Я рассказываю про свой опыт, про то, как получила выплаты от страховой компании и что советую другим так же делать. Делюсь тем, почему мне было легче не скрывать свое заболевание. Мне очень приятно слышать благодарности от других пациентов, понимать, что я им помогла.
Если бы у меня в свое время был равный консультант, думаю, мне психологически было бы легче. Мне ведь действительно казалось что это все, конец — а тут мне бы позвонил тот, кто сказал: нет, не все, я ведь выжил, я в порядке.
Кроме равных консультаций я волонтерю также в онкодиспансерах. Там мы раздаем листовки фонда «Обнимая небо», рассказываем, какую помощь у нас можно получить, и медицинскую, это обезболивание, специальное питание, и социальную — то есть помощь в оформлении инвалидности, привлечении социальных работников, аренде средств реабилитации, бесплатное такси. Волонтеры фонда могут проводить по делам или привезти продукты. И конечно, тут можно получить консультации онкопсихологов и вообще любую поддержку — например, недавно у нас была акция, и мы дарили тюльпаны паллиативным пациентам.
Мы говорим также, что мы равные консультанты, и можно обращаться за помощью напрямую к нам, советуем вступить в наш чат. Думаю, такая поддержка важна для всех онкопациентов, и здорово, когда есть возможность получить информацию об этом прямо в диспансере.
Я бы не сказала, что за последние годы отношение к теме онкологии поменялось: об этом по-прежнему говорить «не принято». О моей работе в фонде знают мои друзья и коллеги на работе, но о желании помогать «Обнимая небо» от них не слышала: многие по-прежнему сторонятся онкологических заболеваний.
Мне кажется, очень нужна социальная реклама на эту тему. Необходимо также рассказывать об эффективных методах лечения, показывать позитивную статистику выздоровлений, рассказывать такие истории, как моя. Все это поможет сделать тему онкологии менее страшной для людей. А значит, все активнее будут включаться в решение этой проблемы и помощь онкопациентам.
«Болезнь дала мне разрешение на полноценную жизнь»
Тяжело поверить, но еще два с половиной года назад я думала, что не выживу. Но я вылечилась и сейчас, в 50 лет, живу новой жизнью. Раньше про многое думала: «А стоит ли? А можно ли мне?». А теперь такого нет: болезнь будто дала мне разрешение на полноценную жизнь.
Сразу после лечения хотела попасть в санаторий на реабилитацию, но на тот момент там принимали только переживших коронавирус. И я решила сама себе устроить реабилитацию — каждый день ходить в бассейн. Оказалось, что физкультура действительно положительно влияет на выживаемость онкопациентов, и вскоре я купила себе велосипед и стала на нем кататься — до этого не делала этого лет тридцать. Еще приобрела абонемент в тренажерный зал и стала ходить в него.
Я также поняла, что мало видела. И это в первую очередь — про путешествия. Теперь я каждый отпуск стараюсь уезжать куда-то. Зимой — горнолыжные склоны Шерегеша, летом — море: Вьетнам, Турция, Таиланд. Меня привлекает богатая природа, и я хочу везде и все успеть, все посмотреть.
Еще я посещаю много событий фонда «Обнимая небо» и поддерживаю связь с другими равными консультантами, с которыми мы вместе учились. Я не думала, что в своем возрасте найду новых людей, с которыми захочется встречаться, общаться. Но равные консультанты такие светлые, душевные люди, я действительно могу назвать их своими друзьями.
Я не знаю о других фондах в Омске, которые помогают взрослым. А равных консультантов на миллионный город приходится лишь пара десятков человек — их готовит только «Обнимая небо». Мне кажется, наш фонд делает очень большую и важную работу в нашем регионе. И я рада быть одной из тех, кто помогает фонду в этом.
Фото: Сергей Мельников
