С 2018 года екатеринбургская некоммерческая организация «Равные» помогает людям, живущим с ВИЧ. В последнее время в организацию стали чаще обращаться ВИЧ-положительные женщины: они порой находятся в более уязвимом положении, чем мужчины с таким же диагнозом. Заметив это, специалисты «Равных» решили открыть новое направление в своей деятельности — помощь именно женщинам с ВИЧ и их детям.

Как новый проект помогает ВИЧ-положительным женщинам не только в Екатеринбурге, но и небольших городах и селах Свердловской области, — в материале «Журнала о благотворительности».

«Часто главная проблема — стигматизация»

Команда «Равных» уверена: самая эффективная помощь ВИЧ-положительным пациентам — это равное консультирование. Такие консультации проводят люди с аналогичным диагнозом, у которых есть положительный опыт приема терапии.

Официальная история автономной некоммерческой организации помощи различным категориям населения и профилактики социально значимых заболеваний «Равные» началась в 2018 году, но до этого более семи лет инициативная группа из 5 активистов работала на территории Екатеринбурга и некоторых городов Свердловской области. 

С 2018 года равные консультанты организации «Равные» помогают на базе екатеринбургского СПИД-центра. Обратившись в центр, люди могут попасть в Школу пациента, получить поддержку равного консультанта и врача-инфекциониста «Равных», подключиться к чату, где люди делятся своим опытом жизни с ВИЧ.

С 2019 года команда «Равных» стала консультировать людей также по горячей линии. На телефон горячей линии звонило множество людей, при этом чаще всего — женщины. Тогда и возникла идея запустить отдельную программу по помощи именно женщинам. Так в 2023 году появился проект «Ты не одна». Команда организации решила подготовить больше равных консультантов, которые будут на связи с ВИЧ-положительными женщинами и помогать им в разных ситуациях.

При этом задачей проекта было поддержать женщин не только Екатеринбурга, но области. На горячую линию звонки поступали со всей России, и нередко из отдаленных от регионального центра городов и сел. Ведь часто сложно получить помощь именно там, к тому же в небольших поселениях люди сталкиваются с еще одной проблемой — стигматизацией.

«Это одна из самых больших трудностей в маленьких городах и в деревнях. Там все друг друга знают, на все поселение одна поликлиника, в которую все ходят, — и соседи мгновенно узнают о диагнозе человека. При этом информации о ВИЧ мало, и человека с таким вирусом начинают сторониться», — рассказывает Юлия Медведева, директор АНО «Равные».

К проекту подключились четыре областные НКО: «Дорога к жизни» (Ревда), «Путь жизни» (Камышлов), «Умка» (Сухой Лог), «Независимость» (Нижний Тагил). Вместе с ними «Равные» стали искать и обучать консультантом на местах, чтобы женщины могли получить помощь в своем населенном пункте, а не ехать в Екатеринбург. Новых консультантов «Равные» приглашали на трехдневное обучение, где с ними занимались опытные РК и медики.

Задачами новых равных консультантов было научиться помогать людям с ВИЧ и выстроить отношения с врачом-инфекционистом и гинекологом у себя в городе. Это важно, чтобы быть на связи с медиками. Равные консультанты рассказывают им о проекте «Равных» и просят врачей направлять в организацию своих пациентов. Равные консультанты также могут подсказывать медикам, как общаться с ВИЧ-положительными пациентками и поддерживать их на разных этапах.

По итогам проекта по два равных консультанта появилось в четырех городах Свердловской области. Многие из них работают вместе со специалистами женской консультации и врачами-инфекционистами в своем населенном пункте, регулярно проводят группы взаимопомощи и оказывают индивидуальные консультации ВИЧ-положительным людям. За это время поддержку получили 2100 женщин из Екатеринбурга и области.

«Женщины репродуктивного возраста наиболее уязвимы»

В марте 2024 организация запустила еще один новый проект: его цель — помощь женщинами с ВИЧ, которые ждут ребенка или воспитывают детей до трех лет.

Таким девушкам часто наиболее остро необходима поддержка, рассказывает Юлия: «Женщины репродуктивного возраста наиболее уязвимы: они эмоционально проживают свой статус, потому что переживают о здоровье своих детях или хотят родить, но боятся. Для некоторых новость о ВИЧ-положительном статусе и вовсе становится ударом: они узнают о нем только во время беременности».

При этом по статистике, сегодня 99% ВИЧ-положительных женщин рожают здоровых детей: для этого достаточно принимать АРВ-терапию, которая снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, то есть не передающейся никаким путем. Чтобы понять это и другие важные моменты касательно беременности и родов, женщина может консультироваться у равной консультантки, уже родившей здорового ребенка. Такая поддержка критически важна в моменты планирования или вынашивания ребенка, уверена команда «Равных».

По новому проекту раз в месяц «Равные» проводят женскую группу поддержки. На встречах женщины делятся своим опытом, рассказывают, как приняли свой статус, как планировали беременность и роды. Раз в три месяца проходит также очная встреча. На ней участницы обсуждают свои запросы и проблемы с психологом, а также общаются и проводят мастер-классы в неформальной обстановке.

Для ожидающих ребенка ВИЧ-положительных женщин открыта Школа беременных — онлайн-занятия, которые ведут психолог и равный консультант. Эта школа нужна прежде всего жительницам областных городов: встречи проходят онлайн, чтобы любая могла принять в нем участие. Женщины обсуждают, как готовиться к беременности, как родить здорового ребенка, делятся своими переживаниями и таким образом справляются с тревогой.

Отдельное и важное направление нового проект — сопровождение беременных женщин с опытом сиротства. Эти девушки родились с ВИЧ, выросли в интернатах или приемных семьях. Переживать опыт беременности им часто оказывается особенно сложно: они изначально очень травмированы, у многих из них нет поддержки от близких.

«При запуске „Ты не одна“ мы обратили внимание на женщин с опытом сиротства и решили выделить их в подгруппу, для которой будут отдельные мероприятия, — рассказывает Юлия. — Мы поняли, что с этими девушками сложно взаимодействовать, до них тяжело донести нужную информацию, но на самом деле им нужна помощь, и, возможно, как никому другому».

Для женщин с опытом сиротства есть отдельный курс в Школе для беременных, где психолог обсуждает с ними много специфических, актуальных для них, вопросов. После родов девушек, лишенных поддержки мам и бабушек, также отдельно сопровождают специалисты, подсказывая, как быть в той или иной ситуации.

Помощь ВИЧ-положительным женщинам остается одним из ключевых направлений работы «Равных». Кроме новых проектов НКО также помогает своим подопечным с доступом к молочным смесям для младенцев (ВИЧ-положительным женщинам не рекомендуется кормить грудью), доставляют на дом АРВ-терапию и довозят женщин и их детей в СПИД-центр на машине.

«Одна из главных нашей целей — поддержать наиболее уязвимых и стигматизированных людей с ВИЧ, — говорит Юлия Медведева. — В своих отзывах наши подопечные говорят, что мы „оказываем им огромную психологическую поддержку в принятии диагноза и ситуации“, „приходим на помощь в беде“, что благодаря нам они „не одни — есть те, кто их выслушает, подскажет“ А это значит, что наши проекты, направленные на ВИЧ-положительных женщин, помогают им справиться со страхами и начать жить полноценной жизнью».

«Тогда я почувствовала, что не одна»

Анна Ф., участница проекта «Ты не одна»:

В 2014 году во время беременности я узнала, что у меня ВИЧ. Я жила в маленьком городе Свердловской области Верхняя Салда, и о моем диагнозе, конечно, все сразу узнали. Родственникам сообщили врачи — это было в порядке вещей. Мне было очень тяжело: люди боялись, что я заразная, и мне всем приходилось доказывать, что это не так. Кто-то и вовсе думал, что я скоро умру — тетя уже чуть ли не место на кладбище мне заказывала. А еще я страшно боялась за своего будущего ребенка — будет ли он здоровым, или ему передастся ВИЧ?

В то время я была в зависимости, и чувство, что у меня скоро будет ребенок, заставило меня бороться с ней. Я нашла в Свердловской области реабилитационный центр и отправилась туда. В нем я встретила Элю — равного консультанта от СПИД-центра. Она уговорила меня сохранить беременность, объяснила, что если я буду получать терапию, мой ребенок будет здоровым. Помню, тогда я почувствовала, что не одна, и это чувство как ничто другое придало мне сил.

Я стала получать терапию, дважды в год проходить все необходимые обследования, и в итоге со мной и моим ребенком все было в порядке. Но я видела ребят, которым так же тяжело, как было мне до встречи равного консультанта, знала, что многие девушки с ВИЧ делают аборт, потому что боятся родить нездорового ребенка. И я решила помогать другим и самой стать равным консультантом.

Уже много лет моя жизнь связана с волонтерством: я переехала в Екатеринбург, прошла обучение, познакомилась с другими равными консультантами, которые после открыли некоммерческую организацию «Равные». Я участвую в их проектах, консультирую множество людей. У меня бывает по 15-20 звонков в день — и от других женщин, и от пар, и от семей с детьми.

Я родила еще двоих здоровых детей, а два года назад забеременела четвертым ребенком. Команда «Равных» рассказала мне, что запускает проект по поддержке женщин «Ты не одна», и я с радостью стала его участницей. Казалось бы, я уже все знаю не только о ВИЧ, но и о материнстве, но на самом деле любой женщине во время беременности и в послеродовой период нужна поддержка. И в это время, как никогда, важно понимать, что есть те, кто могут оказать тебе ее.

По проекту «Ты не одна» мы встречались с психологом и обсуждали наши переживания. Несколько раз я присоединялась к женскому клубу — для нас проводили мастер-классы, мы общались с другими участницами проекта. Организация также помогала мне с памперсами и смесями для ребенка. Вся эта поддержка в очередной раз помогла мне почувствовать, что я не одна и справиться со всеми сложностями.

Команда «Равных» — это не просто мои друзья, но и моя семья. Мне сложно представить свою жизнь без них. Роль равных консультантов, особенно в жизни женщин с ВИЧ, сложно переоценить: часто именно РК помогают принять верное решение, сохранить ребенка и преодолеть все трудности. Так было в моем случае, и я очень рада по-прежнему получать помощь от «Равных» и помогать другим людям сама.

Фото: Катя Русина