21 июня Международный день осведомленности о БАС – боковом амиотрофическом склерозе, неизлечимом заболевании, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. 

«Июнь для нас – особенный месяц», – говорит директор фонда Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас». «В месяц осведомленности мы еще больше говорим о редком заболевании, чтобы как можно больше врачей, чиновников органов здравоохранения обратили внимание на статистику по приросту заболевших стране. Одна из важных целей фонда “Живи сейчас” – научиться говорить о БАС позитивно и помочь обществу преодолеть все страхи и стереотипы о заболевании».

Благотворительный фонд «Живи сейчас» – единственная благотворительная организация в России, которая с 2015 года системно помогает людям с БАС. За 9 лет более 5000 пациентов получили поддержку фонда: консультации врачей необходимое оборудование, специальное питание. Сейчас на учете в фонде 1035 пациентов.

В этом месяце мы участвуем в Благотворительном проекте Первого канала ”Все вместе”, в поддержку сбора в эфир выйдут сюжеты о шести подопечных фонда. Также в рамках месяца осведомленности о заболевании мы открываем сбор “Сбер Вместе” на один год работы проекта «Служба БАС», чтобы люди с неизлечимым заболеванием получили медицинскую и социальную помощь, а также реабилитацию и помощь координатора фонда. В крупных городах России стартует социальная реклама “Бас это…” с героями жевательной резинки “Love is…”. Небольшие сюжетные зарисовки посвящены простым, но таким важным моментам жизни: внимание к близкому человеку, забота и любовь. Одним из слоганов кампании стала фраза – “БАС это – ценить каждый миг вместе”. Посетители “Почта России” также увидят наши ролики с этой трогательной историей в почтовых отделениях таких городов, как Башкирия, Татарстан, Нижний Новгород, Ярославль и Краснодар.

Традиционное, ежегодное мероприятие «Васильковый пикник» фонд проведет 23 июня для подопечных и их семей в Москве, Санкт-Петербурге, Калининграде и Красноярске. Волонтеры фонда примут участие в  фестивале “НОВЛЯНКИ FEST”, на территории которого посетители могут приобрести мерч фонда со слоганами в поддержку наших подопечных. 

Фонд “Живи сейчас” построил системную работу не только в направлении осведомленности. Важно создавать решения, которые влияют на изменение ситуации в целом. Для этого фонд ежегодно проводит ежегодную международную конференция по БАС, направленную на повышение осведомленности о БАС, привлечение новой аудитории и повышение активности имеющейся. Благодаря тесному сотрудничеству с региональными органами Министерства здравоохранения организовано обучение медицинских специалистов по трем направлениям, а именно: респираторная, эндоскопическая и патронажная школы. Также фонд работает над запуском полноценного образовательного портала в котором будут появляться новые образовательные курсы.

Благотворительный фонд “Живи сейчас” постоянно осуществляет свою деятельность по нескольким направлениям. Пациенты с БАС и их родственники могут получить помощь мультидисциплинарной команды специалистов в рамках программы “Служба БАС”. Фонд старается рассказывать о БАС и обучать врачей из разных регионов страны, чтобы люди с БАС могли получить профессиональную помощь в родном городе. Программа «Повышение осведомленности» помогает привлечь внимание к проблематике БАС, рассказывает о деятельности фонда и и его подопечных, чтобы общество знало о проблемах людей с редким диагнозом и тем самым могло повлиять на положение людей с БАС в стране. “Живи сейчас” ищет денежные средства на исследования и сам участвует в тех, что направлены на выявление причин БАС. Эксперты фонда также изучают способы прогнозирования заболевания, эпидемиологию заболевания в России, особенности получения помощи людьми с БАС в различных регионах страны. В рамках программы «Волонтерство» люди разных профессий могут попробовать себя в чем-то новом: стать автоволонтером и помочь перевезти оборудование для подопечной семьи. Каждая из этих программ помогает пациентам и их семьям и повышает осведомленность  о заболевании в целом.

Помочь продолжить нашу работу и поддержать фонд «Живи сейчас» и людей с БАС вы можете здесь.