В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое. 

Проект дал шанс мамам орфанных пациентов увидеть себя по-новому, проанализировать, проработать и компенсировать внутренние дефициты. Он включал в себя несколько направлений: психологическую помощь для борьбы с выгоранием и депрессией, коучинг, чтобы раскрыть свой внутренний потенциал, найти мотивацию и ресурсы для достижения целей и стать для ребенка не только поддержкой, но и ролевой моделью. Значимая часть проекта была направлена на профессиональную реабилитацию – возможность проанализировать свои стремления и навыки, сориентироваться в разнообразии современного рынка профессий, получить дополнительное образование по востребованной специальности.

За время работы проекта в нем приняло участие более 400 «редких» женщин – подопечных фонда “Дети-бабочки”, было проведено свыше 1300 индивидуальных и групповых психологических консультаций и 1100 коучинговых сессий. 75 мам прошли профессиональную переподготовку, 20 организовали свое дело или нашли новую работу.

В 2023 году проект победил в премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», это подарило «Редким женщинам» новую жизнь. В июне стартовал второй сезон проекта, теперь в нем примут участие мамы подопечных еще 10 фондов, поддерживающих пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями – «Гордей», «Зрение без границ», «Хрупкие люди», Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний (АНО «Социальный фокус»), «Жизнь как чудо», фонд поддержки людей с синдромом Вильямса, ЭНБИ, «Синдром Ангела», «Живи сейчас», «Цвет жизни».

Всего в проекте «Редкие Женщины 2.0» примет участие более 500 женщин, у них будет возможность получить психологическую поддержку, коучинговое сопровождение и карьерные консультации, но если в первом сезоне упор был сделан на индивидуальную работу, то в этот раз будет участницам предложен групповой формат, зарекомендовавший себя.

Участниц ждет психологический тренинг, в основу которого положены самые частые запросы «редких» мам: принятие диагноза, преодоление эмоционального выгорания, сепарация матери и ребенка, где найти веру в себя, как стать привлекательной женщиной и реализованной личностью. Программа позволит участницам шаг за шагом пройти путь к себе, трансформируя свое сознание. Кроме основной программы участниц ждут тематические мероприятия по актуальным для них темам, встречи с интересными для них специалистами, обучение ресурсным практикам и многое другое.

А еще у «редких» мам будет возможность получить дополнительное образование на площадках наших партнеров – университета РАНХиГС и различных курсов.

«Мама задает контекст и тональность того, как растет и развивается ребенок, –  убеждена руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. – Если его болезнь становится единственным значимым содержанием ее жизни, оба попадают в эту ловушку. Очень важно, чтобы женщина имела возможность сфокусироваться на своих желаниях и возможностях за пределами заболевания ребенка. Это может оказаться сложной задачей, у многих мам нет на это ресурса и сил. Им необходима помощь»

Опрос участниц первого этапа свидетельствует о том, что «редкие» мамы очень хотят выйти за пределы своей социальной роли: реализовываться как женщины, быть в социуме, работать, создавать собственные проекты. Но они не всегда знают, как это можно совмещать с ролью мамы орфанного пациента. Поэтому так важно, что проект «Редкие женщины» масштабируется, вовлекая мам подопечных других фондов. «Нам важно вовлечь коллег в фокус иного взгляда на женщину, у которой ребенок с неизлечимым заболеванием, – считает руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. – Женщина не должна принадлежать заболеванию своего ребенка, женщина должна принадлежать себе».

Справка

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд, уже 13 лет оказывающий системную поддержку больных генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.