Когда заболевает ребенок, близкие люди погружаются в темноту тревоги: что делать, где искать помощь? И поначалу непросто разглядеть в этой темноте искорки надежды… Именно такое название выбрало для организации челябинское региональное благотворительное общественное движение — «Искорка Фонд». «Искорка Фонд» превратился из объединения родителей, столкнувшихся с болезнью ребенка, в масштабную организацию, которая помогает детям и их родителям в очень непростое время.
Взять за руку
Девочке Ксюше из небольшой деревни срочно нужен таргетный препарат. Маленького Ваню, у которого недавно умерли оба родителя, нужно отправить в Москву на лечение. Подростка требуется перевезти из онкоцентра домой, в отдаленный поселок, и сделать это можно только на вертолете. Молодая семья слышит от врача: у ребенка лейкоз. Именно в таких сложных ситуациях на помощь семьям в Челябинской области приходит «Искорка Фонд» и его социальные тьюторы.
Фонд ведет много системных проектов, один из самых важных — комплексное сопровождение тьютором семей на этапе лечения и реабилитации. Тьюторы, или социальные координаторы, следуют технологии «работы со случаем»: на каждом этапе продумывают маршрут помощи, чтобы поддержать семью от постановки диагноза и до тех пор, пока помощь не перестанет быть нужной. Поэтому подросток добирается до поселка на вертолете и присылает фото из дома. Ксюше покупают препарат за 1 млн рублей. Ваня не просто вылечивается в Москве, но и находит приемную маму.
Сопровождение начинается со знакомства, когда выясняются потребности семьи. Как правило, на начальном этапе возникает потребность в стационаре, а значит, острая необходимость привезти пациента в онкоцентр. На автобусе тяжелобольной ребенок ехать не может, а расстояния в области огромные. В «Искорка Фонде» есть проект «Дорога жизни» — любая семья, у которой нет возможности привезти ребенка самостоятельно, может обратиться в фонд, и его сотрудники отправляют за подопечным социальное такси. А в день выписки ребенок уезжает на том же такси домой. Фонд при необходимости оплачивает авиабилеты ребенку и сопровождающему.
«Мы также оплачиваем диагностическое исследование, если оно не покрывается по ОМС, — рассказывает Татьяна Сачко, директор „Искорка Фонда“. — Совместно с областным Минздравом закупаем препараты для детей». Фонд занимается и психологической поддержкой семьи, это еще одна задача тьютора: познакомиться с семьей и выстроить план работы так, чтобы поддержать не только родителей, но и сестер-братьев, бабушек-дедушек. Программа «Курс на счастье в семье» в проекте фонда — это комплексное социально-психологическое сопровождение семей при возникновении онкологического, гематологического заболевания у ребенка. С родителями и родственникам работают профессиональные психологи, проходят групповые встречи. У «Искорка Фонда» есть проект «Больничные клоуны»: забавная «семья Пилюлькиных» — «наследники» знаменитого носовского доктора Пилюлькина, который все болезни лечил йодом. Это волонтеры, которые не только отвлекут больного ребенка от переживаний перед неприятными процедурами, но и сгладят стресс и поднимут настроение взрослым.
«Без эмпатии невозможно быть в контакте с семьей»
Каждый понедельник на планерке руководитель отдела сопровождения фонда Татьяна Мохова рассказывает, сколько заявок было за неделю. Например, в прошлую неделю на сопровождении была 91 семья, в позапрошлую — 97… Данные постоянно меняются, но меньше их не становится. В штате «Искорка Фонда» всего четыре тьютора — на каждого приходится по 30 семей. В неделю фонд получает по 30 обращений и более.
Самое сложное время для семьи — первый месяц, когда она узнает о диагнозе. Специалист в этот период старается быть рядом и заботиться о ребенке и его близких. Это время простых вопросов, ответы на которые дают опору. Например, комфортно ли вам в палате, знаете ли вы, где находится лечащий врач, ели ли вы сегодня, как спалось, нужны ли влажные салфетки и прочие мелочи. Это позволяет маме выйти из стрессового состояния и немного подумать о себе. Есть тьютор, который работает с подростками от 13 лет, занимается с ними арт-терапией, играет в настольные игры и просто общается. Тьюторы всегда ориентируются на мнение врачей, чтобы создать все условия для лечения.
Тьютор закрепляется за каждой семьей и работает с ней до окончания лечения и после него. Ведь после того как лечение в стационаре заканчивается, начинаются новые проблемы. Например, ребенок не общается с другими детьми или у мамы остается страх рецидива. И тогда снова тьютор готов предложить помощь.
До того как начать руководить отделом, Татьяна Мохова сама была социальным тьютором. Она вспоминает, как переживала за каждого подопечного ребенка. «Порой приходишь в палату — и видишь, как изменилась его внешность, как он бледнеет и худеет или, наоборот, прибавляет вес, лицо становится неузнаваемым, — рассказывает Татьяна. — Но без эмпатии невозможно быть в контакте с семьей, это помогает чувствовать другого человека, хотя и зачастую является источником боли».
На помощь приходит регулярная супервизия и личная терапия. «Как-то, еще в начале моей работы, я сопровождала семью, где умер папа, мама осталась с тремя маленькими детьми, а самый младший, девятимесячный малыш, заболел ретинобластомой, — вспоминает Татьяна. — Мама каждые три месяца была вынуждена летать в Москву на лечение с незрячим ребенком, нужно было сдавать огромное количество анализов для госпитализации, добывать документы, справки… А она деревенская женщина, никогда не бывала за пределами родного поселка. И вдруг — столица, огромный аэропорт, куда идти — непонятно… Как другая планета. Я ей помогала прокладывать путь, мы с ней вместе составляли алгоритм, схему, как не заблудиться в аэропорту, как добираться до разных учреждений».
Под крылом заботы
«Искорка Фонд» — одна из старейших некоммерческих организаций не только в Челябинской области, но и в стране, фонд вырос из объединения мам, столкнувшихся с детской онкологией. «В то время не было ни понимания, как лечить, ни клинических рекомендаций, ни препаратов, — рассказывает директор „Искорка Фонда“ Татьяна Сачко. — Наша основательница Рита Анваровна Галипова, у которой тогда заболел сын, и другие родители били во все колокола, отправляли письма президенту Ельцину, даже к трапу его самолета подходили с просьбами открыть в Челябинске онкоцентр». И родительский голос услышали. В области открыли онкоцентр, дети стали получать лечение по протоколам в соответствии с международными стандартами. В 2022 году уровень ремиссии и выздоровления детей в области достиг 87%.
История семьи самой Татьяны Сачко — такая же, как у сотен других в общей летописи «Искорка Фонда». В 2009 году ее 12-летнему старшему сыну Сергею был поставлен тяжелый диагноз, а младшему, Артему, было всего 1 год и 4 месяца. Малыш стал донором для пересадки костного мозга старшему брату. И начались бессонные ночи, бесконечные поездки по больницам, страхи и волнения… Тогда еще не были так распространены чаты и сообщества, где люди делились историями выздоровления.
«Это было тяжелое время, — вспоминает Татьяна. — Мы с Сергеем лежали в клинике им. Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге, мужу пришлось оставить работу, чтобы вместе с Артемом летать к нам, а я вообще была в декретном отпуске. Дети несколько месяцев должны были находиться под наблюдением врачей. Основатель благотворительного движения „Искорка Фонд“ Рита Анваровна Галипова случайно зашла к нам в палату, оставила контакт. И потом она незримо присутствовала рядом и вдохновляла». «Искорка Фонд» нам помогал с финансами и покупкой авиабилетов, оплачивал насущные расходы. Сейчас Сергею уже 25 лет, он в ремиссии, выбрал профессию врача-онколога, окончил первый курс ординатуры в НМИЦ им. В. Алмазова и одновременно проходит практику в отделении онкологической помощи больницы РАН в Санкт-Петербурге. Артему 15, он учится в школе, отличный спортсмен, баскетболист. Со здоровьем у него, к счастью, все в порядке.
Постепенно Татьяна стала активно включаться в разные волонтерские проекты «Искорка Фонда». Участвовала в проведении регионального этапа Игр победителей, (спортивных соревнований для детей, победивших онкологию, которые проводит фонд «Подари жизнь»), семейных сплавов по рекам. А когда в 2019 году предыдущему руководителю фонда предложили стать уполномоченным по правам ребенка Челябинской области, Татьяна стала продолжателем дела. По профессии инженер-электрик, она полагалась первое время на интуицию и опыт волонтера и мамы, у которой был ребенок с «профильным» заболеванием.
«Когда я училась в Школе НКО „Трансформация“, у нас было такое задание — выбрать наиболее ценный проект своих коллег и отметить его сердечком, — говорит Татьяна. — Со мной учились несколько коллег из организаций со всей России, схожих по целевой аудитории, — помощь онкобольным и паллиатив. И больше всего сердечек получил наш проект комплексного сопровождения. Многие захотели то же самое наладить у себя».
Пилотная помощь
Так, планируя развитие стратегии на ближайшие три года, в «Искорка Фонде» пришли к выводу, что этот проект социального сопровождения нужно развивать и масштабировать. С конца прошлого года в четырех регионах — ХМАО (Нижневартовск), Ярославской области, Красноярске и Калининградской области — начали внедрять пилотные проекты для команд тьюторов. Недавно провели семинар в Нижневартовске по внедрению модели сопровождения семей в ситуации тяжелого заболевания ребенка в другую НКО.
В этих регионах маршрутизацией помощи занимаются многие благотворительные фонды, но именно социальных координаторов раньше у организаций не было. Например, нижневартовский благотворительный фонд «Добро без границ» старается помогать семьям в маршрутизации лечения и реабилитации, но тьюторов у них до сих не было. Теперь такая возможность появится. К проекту подключились не только НКО регионов-участников, но и профильные ведомства — больницы, реабилитационные центры, государственные структуры, ресурсы других пациентских фондов.
«Основная задача тьютора — стать ненужным, — убеждена Татьяна, — то есть научить семью справляться с жизненными обстоятельствами самостоятельно и решать задачи так, чтобы помощь извне требовалась уже только минимально. Мы помогаем другим НКО, чтобы нуждающиеся семьи в России как можно полнее были обеспечены такой услугой. Теперь в фонде „Добро без границ“ будут два тьютора на 40–50 семей. Казалось бы, как один человек способен справиться с таким океаном задач? Однако он работает не один, а при поддержке команды и супервизора. Тьютор эффективен, когда в сложных случаях, в разборе конкретного кейса и построении маршрута ему помогают профессиональные супервизоры. Мы также прибегаем к внешней поддержке эксперта, который помогает в принятии решения. Тьютор должен обладать всеми компетенциями, посещать семинары и вебинары по теме, впитывать новую информацию. И он обязательно проходит личную терапию у психолога, ведь все семьи, обращающиеся к нам, находятся в кризисных состояниях, и без эмоциональной поддержки не обойтись. Всю программу подготовки тьюторов мы готовим совместно».
Проект социального сопровождения обходится фонду в 5,2 млн рублей: финансово его поддерживают Фонд президентских грантов и Фонд грантов губернатора Челябинской области, однако фонд также развивает частный и корпоративный фандрайзинг, проводит фандрайзинговые акции. Например, «Начинаем год с добра» к 1 сентября. В 2023 году во время акции было собрано 600 тысяч рублей.
«Это очень важно — иметь координатора, который определяет, что конкретно нужно семье, — уверена Татьяна Сачко. — И который встает рядом, плечом к плечу, в битве с тяжелой болезнью. Теперь таких людей станет больше».
Поддержать работу «Искорка Фонда».
