Воронежская некоммерческая организация «Ты не один» открыла социальный центр, проводит гибридные группы взаимопомощи, на которых встречаются ВИЧ-положительные и ВИЧ-отрицательные люди, создала Телеграм-канал, в котором доступным языком рассказывает о вирусе иммунодефицита, организует художественные выставки и концерты, в которых участвуют в том числе люди с ВИЧ. Специалисты центра рассказали «Журналу о благотворительности», как преодолеть стереотипы в обществе и почему важно говорить доступным языком о социально значимых заболеваниях.
Группы взаимопомощи
Некоммерческая организация «Ты не один» с 2019 года занимается профилактикой ВИЧ-инфекции, туберкулеза и гепатитов в Воронежской области: у центра есть программы профилактики, равное консультирование и телефон доверия, организация работает с пациентским сообществом и группами риска, проводит межсекторные форумы и разнообразные мероприятия, а чуть больше года открыла центр медиативных практик «Я + Ты» для людей, живущих с ВИЧ, их родственников и близких.
Группы взаимопомощи ВИЧ-положительных людей команда центра начала проводить задолго до регистрации НКО, в 2009 года. На встречах инициативной группы раз в два-три месяца собирались люди с ВИЧ, делились опытом, рассказывали о своих переживаниях и сложностях. «На этих группах кто-то встретился, а потом женился, кто-то преодолел свои внутренние страхи и пошел трудоустраиваться, а кто-то с поддержкой других людей нашел силы признаться любимой девушке, — рассказывает генеральный директор центра “Ты не один” Анна Круглова. — Словом, такой формат общения и поддержки очень важен для людей, находящихся в уязвленном положении — он помогает им стать увереннее в себе и в итоге счастливее».
Интерес к этим группам был большой, и 2022 году спонтанно собралась первая гибридная группа, где были и ВИЧ-положительные, и ВИЧ-отрицательные люди. Первых заранее предупредили о новом формате и получили их согласие на участие, а со вторыми провели предварительное собеседование — убедились, что человеком руководит не праздный интерес, заранее спросили, что именно его интересует, какие у него вопросы. Все участники встречи также подписали договоры о неразглашении.
На первой встрече собралось 20 людей с ВИЧ и без. Они говорили о своем отношении к жизни, диагнозу, некоторые ВИЧ-положительные люди рассказывали о своих переживаниях и в ответ получали поддержку. Так, одна девушка стала плакать, говоря о преследующем ее страхе: ей казалось, что окружающие, узнав о ее диагнозе, будут ее клеймить. На что ВИЧ-отрицательные люди ответили ей, что ничего страшного в диагнозе не видят, и им не страшно находиться с ВИЧ-инфицированными людьми в одном помещении.
«Мы все тогда поняли, что чувствуем одно и то же, у нас одинаковые ценности, переживания. Мы действительно вдохновились этой встречей, настолько впечатляющей была взаимопомощь людей с разными статусами. Оказалось, что, несмотря на разный статус, у нас всех много общего, — вспоминает Анна Круглова. — Потом мы также спрашивали студентов-медиков, и они дали позитивную обратную связь, выразили желание вновь участвовать в группах».
Команда центра стала и дальше устраивать гибридные встречи. Всего в 2023 году прошло шесть встреч, в каждой из них приняло участие от 12 до 30 человек.
Анна была и психологом проекта, на встречах проводила психологические сеансы, участники много говорили о стигматизации ВИЧ, в том числе внутренней. Так, по данным центра, 37,5% считают, что ВИЧ — серьезное препятствие для счастливой жизни. Половина респондентов сталкивались с этим в личной жизни. 18 человек уверены в нетерпимости общества к людям с ВИЧ.
«Такие встречи — это прививка против стигмы: ты приходишь и видишь прежде всего личность, и так ли уже тогда важно, какой у человека статус? — уверена Анна Круглова. — А интерес к гибридным группам со стороны общества показывает рост уровня его толерантности. Мы видим, что какая-то часть общества готова к принятию ВИЧ-положительных людей, а значит, последним можно найти такое окружение. Для самого человека с ВИЧ это необходимый опыт принятия себя: важно сесть перед всеми и сказать „Я Аня, у меня ВИЧ“ — и увидеть, что никто тебя не обижает и не обзывает. И тогда становится не так страшно жить: есть такие же, как я, и другие нас принимают».
Группы проходят в рамках масштабного проекта НКО — Центра медиативных практик «Я + Ты» при поддержке Фонда президентских грантов. Центр открылся осенью 2022 года, здесь работают кабинеты медиатора, психолога, равного консультанта, а также комната психологической разгрузки и зал игропрактики. На открытии Центра были представители органов государственной власти, партнеры «Ты не один», СМИ.
В 2023 году команда провела выставку «Другая реальность» и концерт «Мы в этом общем мире». В экспозицию «Другая реальность» вошли более 30 творческих работ — живопись, рисунки, выполненные в том числе в технике интуитивного рисования, стихотворения, информационные материалы о ВИЧ, декоративно-прикладное творчество. Программа концерта «Мы в этом общем мире» включала выступления людей с ВИЧ, которые декламировали свои стихотворения, и приглашенной исполнительницы Евы Белль. На выставку и концерт приезжал заслуженный мастер спорта, олимпийский чемпион, российский фигурист Алексей Ягудин.
С 1 октября 2022 года по 31 декабря 2023 года поддержку и помощь на базе Центра медиативных практик «Я + Ты» получили около 200 прямых благополучателей, а также их родственники. На публичных мероприятиях — экскурсиям по центру, тренингах, выставке и концерте — побывали более тысячи человек.
«Я живу с диагнозом “ВИЧ”»
Участники групповых встреч могут не признаваться в своем статусе и сохранять конфиденциальность. Каминг-аут — серьезный и безвозвратный шаг, уверена команда «Ты не один», поэтому с ним лучше не спешить. Но среди подопечных и сотрудников центра есть и несколько амбассадоров — людей, которые публично говорят о своем статусе. Один из амбассадоров центра — сама Анна, генеральный директор центра «Ты не один». Это тоже важный шаг для развития общества, уверена Анна: «Чем больше людей с ВИЧ будут заявлять о себе, тем скорее их примут и изменят отношение к ним».
«Я живу с диагнозом “ВИЧ” с 2000 или 2001 года, — рассказывает Анна. — Узнала я о нем случайно. В то время у меня был молодой человек — он меня и заразил. Помню, наши отношения оборвались внезапно: он поехал в командировку и не вернулся — просто перестал выходить на связь. А вскоре меня ждал еще один удар: я проходила плановое обследование и узнала о своем диагнозе.
Долгое время я жила с разбитым сердцем. Было страшно тяжело. Я не могла смириться со своим диагнозом. Не строила долгосрочных планов, думала, что со мной должно произойти что-то страшное.
Я жила с вирусом в крови, и понимала, что он медленно разрушает мой иммунитет. Было страшно от того, что кто-то об этом может узнать..
А потом я попала на группу взаимопомощи и поняла, что мне стало легче. Я рассказала там, как живу, что чувствую. И сразу ощутила, что меня понимают, это меня вдохновило. Вскоре врач-инфекционист из Воронежского Центра по борьбе со СПИД отправила меня на тренинг в Казань, где нас учили проводить группы взаимопомощи. Это был 2009 год.
С того же года мы с другими участниками тренинга из Воронежа сами стали проводить такие группы в своем городе. Искали помещения, звали участников. Некоторые люди рассказывали тяжелые истории о своей жизни, и мне было сложно их воспринимать, я не знала, как реагировать. Тогда я поняла, что недостаточно желания помочь — надо уметь это делать. И я пошла получать образование психолога. После этого мне стало легче применять различные методы, обозначать границы.
Группы взаимопомощи сыграли огромную роль в моей жизни. Это хороший и важный ресурс для поддержки самого себя, группы подарили мне много друзей, с которыми мы до сих пор общаемся и дружим.
А на одной из групп я встретила своего будущего мужа, с которым мы долго прожили в счастливом браке и родили троих здоровых детей. Он очень поддерживал меня на пути к созданию организации.
С 2019 года работает наш центр «Ты не один», и помогать людям стало моей основной деятельностью. Я верю, что, занимаясь благотворительностью, мы усиливаем свой собственный внутренний ресурс. Бывает, что не можешь себе помочь — и это вызывает отчаяние, чувство безнадежности. А если ты не опускаешь руки и начинаешь помогать другим — отчаяние уходит, и это делает тебя сильнее. Сейчас работа в центре — это мой главный жизненный ресурс, мой способ сделать мир лучше».
Как сломать стену и стереотипы
Вся активность «Ты не один» происходила в реальной жизни: консультации, сопровождение, выезды к группам риска. В онлайне проектов почти не было. В 2021 году центр получил грант «Обними цифру», и команда решила запустить телеграм-канал, который было бы интересно читать не только людям с ВИЧ, но и более широкой аудитории.
Так появилась Авося — вымышленный персонаж, от лица которого вели канал. Авося — обычная девушка, которая работает, учится, проводит время с друзьями, среди которых есть и люди с ВИЧ. Иногда Авося узнает от них что-то важное — и делится этим в своем канале. Таким образом читатели узнают о том, что переживают люди с ВИЧ, с чем они сталкиваются. А из-за того, что все рассказывает человек со стороны, пользователям легче воспринимать эту информацию и погружаться в нее.
Выбрав такой тон и подачу, команда центра отошла от стереотипа, что канал может быть интересен только людям с диагнозом. На канале «Ты не один» пишут в позитивном ключе и доступным языком о темах, которые могут касаться каждого — например, о профилактике ВИЧ.
«Тест на ВИЧ мне сдавать приходилось, но я почему-то никогда не рассказывала о том, как это происходит, — пишет Авося. — О том, что тест в поликлинике и тест на массовой профилактической акции — не одно и то же. А люди часто заблуждаются в отношении ВИЧ, в том числе и потому, что не знают, каковы вообще этапы диагностики (хотя это и не основная причина). Решила рассказать».
«Авося также ломает стереотип, что ВИЧ — это болезнь „неправильных“ людей: зависимых от наркотиков, секс-работниц. Она обычная девушка, которая дружит с такими же обычными людьми, и кто-то из них ВИЧ+ — потому что на самом деле этот вирус может коснуться практически каждого, — рассказывает Анна Круглова. — Авося — это наш способ привнести профилактику в массы, призвать людей задуматься о своем здоровье».
Выход в онлайн сыграл большую роль для центра: после запуска Телеграм-канала сотрудники «Ты не один» стали развивать и другие свои ресурсы: группу «ВКонтакте», где сейчас 420 подписчиков, и сайт.
Сейчас Авося находится на перезапуске, блог планируют вернуть к работе в 2024 году. «Вымышленный персонаж Авося позволил нам нащупать, какие темы о ВИЧ могут быть интересны людям без ВИЧ, а какие нет. Мы поняли, как эти темы адаптировать для данной аудитории, — рассказывает Ирина Черенкова, ВИЧ-минус сотрудница АНО, инфоменеджер и грантрайтер. — Однако персонаж потребовал более тщательной проработки. Нужно четко понимать образ Авоси, буквально до штрихов, чтобы не возникало контента, который ее образу не соответствует. Сейчас работаем над целостностью персонажа, и, когда завершим эту работу, тогда канал вернется в обновленном формате».
«Еще нам хотелось бы рассказывать, как ВИЧ-минус сотрудник работает в организации, которая помогает людям с ВИЧ. Хочется, чтобы у канал был персонифицированный образ, чтобы он был ближе к конкретному человеку», — добавляет Ирина Черенкова.
Кроме того, команда центра планирует в обновленном канале настроить чат-бот, который сможет отвечать на запросы.
«Для нас важно, чтобы формировалась новая культура заботы о себе. Необходимо, чтобы люди, которые сегодня здоровы, берегли себя, думали о своей безопасности, — говорит Анна Круглова. — Наши проекты помогают снять табу с этой темы, сломать “стену” и начать говорить с обществом о ВИЧ, помогать им преодолевать предрассудки, в том числе давая им услышать и ВИЧ-положительных людей. А для ВИЧ+ аудитории мы рассказываем о терапии, которую она может получать. Если все люди с ВИЧ будут лечиться, то никто больше не заразится этим вирусом, и сбудется моя мечта — мир, в котором нет ВИЧ-инфицированных».
Обратиться в центр «Ты не один» может любой человек, кому требуется консультация по проблематике ВИЧ, поддержка и помощь. Следить за новостями и проектами организации можно на официальном сайте организации или в группе во «ВКонтакте».
