До сих пор в нашей стране нет единого справочника, в котором была бы размещена вся актуальная, а, главное, проверенная информация о профилактике, скрининге, диагностике и лечении рака поджелудочной железы, заболеваемость которым продолжает расти. Этот вид рака считается одним из самых коварных и агрессивных, его ежегодно диагностируют примерно у 20 тысяч человек, в трех из четырех случаев – на поздних этапах.

Практикующие онкологи фонда «Не напрасно» планируют собрать все имеющиеся на сегодняшний день научные данные о заболевании. Инициаторами этого проекта выступили сами онкологические пациенты, запросы и опыт которых повлияют на содержание справочника.

…………………………………………………………………………………..

Весной 2023 года в фонд «Не напрасно» обратились участники пациентского сообщества и попросили создать в онлайн-энциклопедии «Онко Вики» новый раздел, посвященный раку поджелудочной железы. Они отметили, что потребность в таких справочниках очень велика: ведь рак поджелудочной железы остается пятой причиной смертности от онкологических заболеваний, протекает сложно, с рядом побочных эффектов. При этом в мире нет ни одного метода скрининга рака поджелудочной железы, который бы показал эффективность у людей без факторов высокого риска развития заболевания. 

Как отмечают сами пациенты, отсутствие полной информации о диагнозе и вариантах лечения негативно сказывается на лечении. Благодаря данным и материалам, которые они самостоятельно находят в том числе в зарубежных источниках, удается значительно увеличить срок и качество жизни с раком поджелудочной железы. При этом на поиски информации уходит большое количество времени, кроме того, данных недостаточно и все они очень разрозненны. Сейчас пациенты передают эти знания внутри узкого круга сообществ, широкой аудитории онкологических пациентов они, как правило, не доступны.

«У нас очень развитое и информированное сообщество пациентов. Мы активно делимся друг с другом опытом и сотрудничаем с врачами, которые консультируют нас по разным вопросам нашего заболевания. Но нас всего 500 человек, по сравнению с общими данными статистики по заболеваемости – это небольшое число людей. И почти каждый, кто присоединяется к нашему сообществу, рассказывает, что чаще всего ему отводят несколько месяцев жизни и отправляют в хоспис. При этом среди нас есть люди, которые уже 15 лет в ремиссии после операции. С диагнозом «рак поджелудочной железы» можно жить и лечиться, но часто это невозможно без актуальных сведений, рекомендаций, данных клинических исследований и так далее. Всегда очень много вопросов на тему способов лечения, возможности проходить химиотерапию при желтухе, коррекции веса, а также о международном опыте борьбы с заболеванием. И важно, чтобы все данные были систематизированы и выложены в открытом доступе на русском языке, благодаря чему шанс на успешное выздоровление получит гораздо более широкая аудитория онкологических пациентов», –  отмечает Майя Хаустова, руководитель «Пациентского сообщества по раку поджелудочной железы.

«Рак поджелудочной железы не самое частое заболевание, но вокруг него всегда много дискуссий. Оно требует сложного лечения, которому сопутствует большое количество побочных эффектов, и чаще всего связано со сложным прогнозом. Пациент имеет право знать, какие существуют современные методы лечения, что происходит нового в мире онкологии, как справиться с желтухой или тошнотой, какие существуют правила обезболивания, а также поддерживающая терапия, как суметь сохранить прежний образ жизни, продолжать общаться с семьей и так далее. Обо всем этом мало говорят, к сожалению, у врача во время приема не всегда хватает времени, а материалов на русском языке по этой теме действительно мало. И задача «Онко Вики» – помочь пациенту найти ответы, больше узнать о своей болезни и получить всю возможную и максимально эффективную помощь», – говорит Андрей Исаев-Апостолов, онколог-химиотерапевт, научный координатор «Онко Вики».

Создание любого из разделов «Онко Вики» — это длительный процесс, который включает в себя работу большой команды. Над каждым справочником работают более 25 человек. Это медицинские эксперты, научные и литературные редакторы, корректоры, иллюстраторы, it-специалисты и координаторы проекта. 

Подготовка одного раздела длится в среднем 2-3 месяца, но сроки его выхода напрямую связаны с финансированием проекта. Поэтому фонд собирает пожертвования, чтобы иметь возможность оплачивать работу команды и выпускать справочники в срок согласно плану. 

Гайд о раке поджелудочной железы будет включать 11 блоков и 44 статьи, посвященные основным вопросам, связанным с заболеванием: от факторов риска, скрининга, симптомов и диагностики до лучевой терапии, хирургического и лекарственного лечения, а также реабилитации и возможного рецидива. Отдельный блок этого раздела будет рассказывать об нейроэндокринных опухолях, которые часто локализуются именно в поджелудочной железе.

Повлиять на развитие проекта может каждый желающий.

О фонде «Не напрасно»

Фонд медицинских решений «Не напрасно» — некоммерческая организация, которая с 2010 года реализует системные проекты в области медицины и работает для того, чтобы продвигать идеи профилактики и своевременной диагностики заболеваний, а также изменить к лучшему жизнь пациентов и их близких. Фонд обучает врачей-онкологов, создает сервисы для профилактики и помощи в лечении онкологических заболеваний, которыми сегодня пользуются в 26 странах мира, а также способствует развитию онкологической службы в России. Ведь сегодня каждый сотый онколог в России — выпускник Высшей школы онкологии, образовательной грантовой программы фонда.