7 июня в международном пресс-центре «Россия сегодня» состоялась пресс-конференция. Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) представил результаты pro bono исследования об отношении общества к людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, проведённом совместно с благотворительным фондом «Хрупкие люди», помогающим людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

Исследование проводилось в формате телефонного опроса, в котором приняли участие 1600 россиян старше 18 лет.

На пресс-конференции выступили:

  • Степан Львов, директор по стратегическому развитию, заместитель председателя научного совета ВЦИОМ;
  • Елена Мещерякова, директор благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»;
  • Наталия Белова, генетик-эндокринолог, профессор, доктор медицинских наук;
  • Виктория Толстоганова, актриса, режиссёр.

Степан Львов: «Если общество обращает внимание на эти проблемы, то, как правило, через некоторое время это становится государственной повесткой».

В выступлении директора по стратегическому развитию, заместителя председателя научного совета ВЦИОМ содержались данные аналитического обзора проведённого исследования:

  • 66% опрошенных за последний год встречали на улице, в общественных местах, на работе или учёбе людей на колясках. Доля тех, кто встречал таких людей, намного выше в городах, чем в сельской местности.Чаще других не встречали людей на коляске респонденты старше 60 лет (42%), с неполным средним или средним образованием (49 и 41%), жители села (40%) и активные телезрители (48%).
  • 53% опрошенных сказали, что ранее слышали о несовершенном остеогенезе, а 43% — признались, что узнали о заболевании только в ходе опроса. Сказали, что хорошо осведомлены, только 4% опрошенных.
  • Женщины проявляют большую информированность: о том, что есть такое заболевание, слышали 63% женщин. Среди мужчин процент ниже — 41%.
  • 86% респондентов считают, что, помимо той помощи, которая предусмотрена государством, людям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата определённо требуется или скорее требуется и другая помощь.

Полные данные аналитического обзора выложены на сайте ВЦИОМ: https://wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/khrupkie-ljudi-kak-pomoch

Наталия Белова: «Даже там, где она есть, доступная среда не всегда доступна для человека на коляске. Всё оборудовано пандусами, но при этом в туалет надо подниматься по лестнице».

Наталия Александровна Белова — эндокринолог-генетик, доктор медицинских наук. Она помогает «хрупким» более тридцати лет, и в настоящий момент под её наблюдением находятся более двух тысяч пациентов с несовершенным остеогенезом. В своём выступлении Наталия Александровна рассказала об основных проблемах людей с этим редким заболеванием в нашей стране. В целом за последние годы россияне стали более осведомлены о несовершенном остеогенезе, но осведомлённость о правильном лечении этого заболевания — в том числе и среди специалистов — всё ещё находится на низком уровне. При этом доступ затруднён не только к квалифицированной медицинской помощи, но и к качественному образованию, лежащему в основе социализации, самореализации и полноценной жизни, а также к спортивным активностям. Плюс ко всему доступная среда создаётся не везде, а там, где она есть, она несовершенна и требует существенной доработки.

Виктория Толстоганова: «Мы прекрасно понимаем, что отношение общества к людям с инвалидностью — это показатель развития самого этого общества в целом».

В своём выступлении актриса и режиссёр Виктория Толстоганова отметила, что отношение общества к людям с инвалидностью постепенно меняется, и в первую очередь среди молодёжи. В отличие от старшего поколения молодёжь относится к ним легче — без опаски и осторожности. Также существуют социальные проекты, в том числе лагеря фонда «Хрупкие люди», посещение которых приводит к изменению качества жизни людей с несовершенным остеогенезом. «Хрупкие» понимают, что им готовы помогать не только близкие, и постепенно обретают уверенность в своих силах и в том, что всегда найдутся те, кто готов поддержать в сложные моменты. В результате люди с инвалидностью вырастают и становятся полноценными членами общества: находят друзей, создают семьи, получают хорошее образование и работают на интересной работе.

Елена Мещерякова: «Хотелось бы, чтобы все вопросы решало государство, но НКО очень часто знают нюансы и детали, на которые государство не всегда обращает внимание. Поэтому, наверное, было бы важно, чтобы это происходило в партнёрстве НКО, государства и бизнеса».

В мае 2012 года в России была ратифицирована международная конвенция о правах инвалидов. Директор благотворительного фонда «Хрупкие люди» рассказала о переменах, которые произошли в жизни людей с особенностями здоровья за 11 лет. После ратификации Конвенции был принят ряд законодательных изменений, который привел к тому, что многое стало доступно людям с инвалидностью. Эта часть общества стала видимой, и постепенно отношение к ним общества в целом тоже начало изменяться к лучшему. Для современной молодёжи менее характерны стереотипы и стигматизация по отношению к людям с ОВЗ, чем для поколения их родителей.

Несмотря на то, что многое уже изменилось, существует также множество проблем, которые только предстоит решить. По мнению Елены Мещеряковой, самый эффективный способ это сделать — сотрудничество государства и некоммерческих организаций. Государство должно развивать медицинскую помощь и  реабилитационные центры, совершенствовать законодательную базу, а НКО, пациентские и родительские организации продолжат взаимодействовать непосредственно с людьми с инвалидностью и поддерживать их во множестве других аспектов.

По окончании выступлений участники конференции ответили на вопросы журналистов. Посмотреть запись конференции и ознакомиться с ответами можно по ссылке: https://youtu.be/bH-38QE9u4g