Исследование АНО «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки» показало, что лекарственное обеспечение семей с детьми, у которых есть орфанные заболевания, может влиять на репродуктивное поведение родителей. Опрос проводился в 83 регионах РФ, в нем принял участие 931 родитель. Выборка охватила широкий спектр орфанных заболеваний – 26 нозологий.
«Когда ребенок получает лекарства, семья перестает существовать в режиме выживания, – отмечает президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова). – Наше исследование показало: терапия возвращает родителям возможность мечтать, планировать и принимать решение о рождении следующего ребенка. Поддержка государства может реально влиять на демографическую ситуацию, стать инвестицией в будущее страны. Особенно актуален этот вопрос для молодых семей, которые чаще задумываются о планировании детей, но сталкиваются с тревогой и финансовой нестабильностью».

Сравнительный анализ двух групп семей – получающих и не получающих специализированную терапию – показал следующие результаты.
Доля семей, рассматривающих возможность рождения ребенка, выше среди тех, кто получает лечение (14% против 9%). Большая часть опрошенных (65%) даже при наличии терапии не готовы снова становиться родителями. Для молодых семей, где респондентам 21-35 лет, этот показатель составляет 40% – они чаще задумываются о рождении ещё одного ребёнка, независимо от наличия лечения.

После начала терапии каждая десятая семья стала чаще обсуждать планирование детей. В случае молодых семей результаты выше – каждая седьмая пара думает о рождении следующего ребенка.
Среди барьеров, влияющих на решение о планировании детей, респонденты чаще всего называли финансовую устойчивость (46%) и медицинские риски (45%). Терапия позволяет семье перераспределить внимание и ресурсы.
Наиболее значимое различие между группами зафиксировано по параметру снижения тревожности. У семей, получающих терапию, уровень тревоги снижается, в контрольной группе значимых изменений не происходит. Терапия статистически значимо улучшает климат в семье и способность родителей планировать будущее.

При этом исследование не выявило прямой корреляции между ощущением стабильности и готовностью рассматривать рождение еще одного ребенка, а также между способностью планировать будущее и репродуктивными намерениями. Это указывает на комплексный характер демографического поведения, не сводимого к одному параметру.

Справка:

АНО «Редкие женщины» объединяет более 1 000 участниц. Деятельность организации включает психологическую помощь, программы профессиональной и карьерной реализации, дополнительное образование, совместную реабилитацию матери и ребёнка, медицинские консультации, специализированных нянь и другие форматы долгосрочного сопровождения. Модель уже была адаптирована для других НКО: к проекту «Редкие женщины 2.0» в 2024 году присоединились 11 благотворительных фондов и более 500 новых участниц.

Источник: пресс-служба АНО «Редкие женщины»