АНО «Редкие женщины» совместно с фондом «Дети-бабочки» провели исследование, посвященное состоянию здоровья женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями кожи, и тому, как сами матери оценивают изменения своего здоровья. Согласно данным, более 73% опрошенных женщин имеют хотя бы один хронический диагноз, при этом три четверти из респонденток откладывают обращение к врачу из-за необходимости ухода за одним или более детьми.

«Ухаживая за тяжелобольным ребенком, женщина порой не замечает, как ухудшается ее собственное здоровье. Более 73% матерей, которых мы опросили, имеют как минимум один хронический диагноз, однако почти каждая женщина откладывает визит к врачу, обследования или лечение просто потому, что не может оставить ребенка и заняться собой. И здесь важно понимать: если мама не может вовремя получить медицинскую помощь, это касается уже не только ее самой. В итоге под удар попадает вся семья и прежде всего ребенок, за которым нужен постоянный уход. Поэтому, когда мы говорим о поддержке семьи, здоровье матери тоже должно быть отдельным и важным направлением этой поддержки», – отметила президент АНО «Редкие женщины», основатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова).

Участие в исследовании приняли 52 матери детей с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом. 73,1% участниц имеют хотя бы один диагноз, установленный за период после рождения ребенка, 48,1% постоянно принимают лекарственные препараты, а 42,3% госпитализировались в течение последних пяти лет. При этом, 39 из 52 женщин (75,0%) хотя бы иногда откладывали собственное обращение за медицинской помощью из-за необходимости ухода за ребенком. Еще более показательна ситуация с уже назначенными обследованиями и лечением: 35 участниц (67,3%) переносили или отменяли рекомендованные врачами обследования либо лечение. При этом отказ от своевременной медицинской помощи связывают с возникновением хронических заболеваний и дополнительной нагрузкой на здоровье.

По словам Алёны Ярцевой (Куратовой), эта ситуация имеет не только медицинское, но и социально-экономическое измерение.

«Хроническое заболевание редко ограничивается стоимостью одного препарата или визита к врачу. При отсутствии своевременного наблюдения и лечения оно потенциально может прогрессировать. Женщины, которые сталкиваются с этим, могут нуждаться в длительной терапии, госпитализации, высокотехнологичной и дорогостоящей реабилитации. Вовремя оказанная медицинская помощь, в нашем случае мамам, которые ухаживают за больными детьми, – это возможность в долгосрочной перспективе предотвратить нагрузку не на отдельную семью, а в целом на системы здравоохранения и социальной поддержки», – утверждает эксперт.

Авторы исследования отмечают, что результаты анализа позволяют сформулировать системный подход к поддержке семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. По их мнению, сопровождение семьи должно включать не только специализированную медицинскую помощь ребенку, но и ряд других мер: наблюдение за состоянием здоровья матери, доступ к профилактике, обследованиям и лечению с учетом высокой уходовой нагрузки женщины, а также развитие форм замещающей помощи, позволяющих матери получить время для сна, восстановления, профилактики и посещения врача.

Справочно:

АНО «Редкие женщины» объединяет более 1 000 участниц. Деятельность организации включает психологическую помощь, программы профессиональной и карьерной реализации, дополнительное образование, совместную реабилитацию матери и ребёнка, медицинские консультации, специализированных нянь и другие форматы долгосрочного сопровождения. Модель уже была адаптирована для других НКО: к проекту «Редкие женщины 2.0» в 2024 году присоединились 11 благотворительных фондов и более 500 новых участниц.

Официальный сайт – https://rare-women.ru/ 

Дзен-канал – https://dzen.ru/rarewomen?share_to=link 

Сообщество ВКонтакте – https://vk.ru/rarewomenru 

Источник: пресс-служба АНО «Редкие женщины»