20–21 сентября 2026 года в Екатеринбурге пройдет VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы». Участники смогут присоединиться к конференции очно или онлайн.
За последние годы в помощи людям с миодистрофией Дюшенна/Беккера (МДД/Б) произошли существенные изменения. Возраст постановки диагноза снижается, выявляемость заболевания растет, более 1000 детей получили доступ к современной терапии благодаря работе фонда «Круг добра», а сотни ребят переходят из детства во взрослость. Россия стала первой в мире страной, где определение уровня креатинкиназы (КФК) войдет в программу федерального неонатального скрининга.
Вместе с развитием диагностики и терапии становятся заметнее и нерешенные вопросы — от максимально раннего выявления заболевания и своевременного начала лечения до комплексного сопровождения подростков, юношей и молодых взрослых с МДД/Б. Именно этим вопросам посвящена VI Всероссийская конференция фонда «Гордей».
«Еще несколько лет назад главными вопросами для семей с МДД/Б были доступ к диагностике и лечению. Сегодня возможностей стало значительно больше, и вместе с этим мы гораздо лучше видим, чего системе помощи пока не хватает. Речь уже не только о том, чтобы назначить современную терапию, но и о том, чтобы начать ее вовремя, сохранить функции организма, выстроить комплексную реабилитацию и обеспечить помощь после 18 лет. Именно об этих шагах мы и хотим поговорить на конференции», — отмечает учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей» Ольга Гремякова.
20 сентября — день семей и практики. В центре программы — лечение и повседневная помощь, ТСР, домашний реабилитационный патронаж, самостоятельность и взросление. К участию приглашены не только семьи, но и медицинские и помогающие специалисты, для которых важно понимать, как рекомендации работают за пределами врачебного кабинета и становятся частью повседневной жизни ребенка и семьи.
21 сентября — профессиональный день конференции. Специалисты обсудят раннюю и семейную диагностику, стероидную терапию, современные методы лечения, новую редакцию клинических рекомендаций и особенности ведения взрослых людей с МДД/Б. Отдельная сессия будет посвящена миодистрофии Беккера.
В программе конференции — выступления российских и международных экспертов по диагностике, терапии, реабилитации и комплексному сопровождению людей с МДД/Б. Конференция объединит семьи, врачей, специалистов по физической терапии, психологов, представителей некоммерческих организаций, организаторов здравоохранения и других участников системы помощи.
VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы»
20–21 сентября 2026 года
Екатеринбург + онлайн
Программа и регистрация: https://dmd-russia.ru/conferences/vi-konferentsiya
Аккредитация и дополнительная информация для СМИ:
Алексей Крапухин,
+7 916 593-09-74
Картинки для анонса: https://disk.360.yandex.ru/d/TvzVs3fIPuk7iw
О фонде «Гордей»
Благотворительный фонд «Гордей» создан в 2020 году и развивает систему помощи детям и взрослым с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям. Миссия фонда — способствовать совершенствованию всех видов помощи людям с МДД/Б и объединять усилия семей, медицинского сообщества, государства и партнёров.
Фонд участвует в развитии стандартов медицинской помощи, создал и развивает регистр пациентов с МДД/Б, объединяет сообщество семей, ведёт федеральную телефонную линию поддержки и формирует открытую базу знаний для родителей и специалистов — сегодня в ней более 300 часов образовательных материалов.
Фонд «Гордей» является членом World Duchenne Organization и официальной ячейкой Parent Project Muscular Dystrophy в России.
