На сегодняшний момент в России зарегистрированы более 220 тыс. некоммерческих организаций. При этом, по словам президента АНО «Редкие женщины» и основателя фонда «Дети-бабочки» Алёны Ярцевой (Куратовой), менее 2% из них оказывают системную поддержку женщинам, в том числе матерям детей со сложными и редкими заболеваниями.

«Поддержка детей с ограниченными возможностями здоровья и редкими заболеваниями остается одним из значимых направлений российской благотворительности, однако помощь их матерям по-прежнему остается недостаточно развитой. По нашей оценке, лишь 1,5% от общего количество зарегистрированных в России НКО системно работают с женщинами, которым нужна психологическая, медицинская или иная помощь. При этом именно мать во многих семьях фактически координирует всё лечение: взаимодействует с врачами, контролирует приём препаратов, занимается реабилитацией и одновременно несет значительную эмоциональную и социальную нагрузку», – рассказывает Алёна Ярцева (Куратова).

Она отметила, что АНО «Редкие женщины» формирует системную модель помощи, в рамках которой состояние матери рассматривается как один из факторов здоровья семьи, эффективности лечения и устойчивости системы поддержки. Практика проекта, подтвержденная исследованием, показывает, что комплексное сопровождение женщин может иметь измеримый медицинский и социальный эффект: спустя год участия в программе у семей, которые находятся под сопровождением, снизилось число обострений и осложнений заболеваний детей.

«Мы хотим изменить сам подход к благотворительности в этой сфере. Помощь ребенку не должна заканчиваться на покупке лекарства или оплате медицинской процедуры. За каждым ребенком стоит семья, и очень часто именно мать является человеком, который каждый день обеспечивает его лечение и качество жизни. Если мы поддерживаем ее, мы повышаем устойчивость всей системы помощи ребенку», – добавляет президента АНО «Редкие женщины».

Поддержка программ для матерей позволяет одновременно решать несколько задач: повышать качество жизни семей, снижать риски осложнений у детей, уменьшать нагрузку на медицинскую систему и создавать долгосрочный социальный эффект.

Справочно:

АНО «Редкие женщины» объединяет более 1 000 участниц. Деятельность организации включает психологическую помощь, программы профессиональной и карьерной реализации, дополнительное образование, совместную реабилитацию матери и ребёнка, медицинские консультации, специализированных нянь и другие форматы долгосрочного сопровождения. Модель уже была адаптирована для других НКО: к проекту «Редкие женщины 2.0» в 2024 году присоединились 11 благотворительных фондов и более 500 новых участниц.

Официальный сайт – https://rare-women.ru/

Дзен-канал – https://dzen.ru/rarewomen?share_to=link

Сообщество ВКонтакте – https://vk.ru/rarewomenru

Источник: пресс-служба АНО «Редкие женщины»